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Manuela Márquez, directora de la Asociación de Celíacos de Madrid

"El mayor problema son los celíacos que no saben que lo son"

 

El desconocimiento de la enfermedad no solo es un problema para los celíacos conscientes de su enfermedad; también provoca que alrededor del 70% de los celíacos no sepan que lo son, y estén en riesgo, por ello, de desarrollar enfermedades asociadas. "Sabemos que un 10% de los celíacos no diagnosticados desarrollan un linfoma", advierte Manuela Márquez. Con información, en cambio, un celíaco puede llevar una vida "completamente normal". La directora de la ACM, la asociación más numerosa de España, con 5.000 socios, tiene un hijo celíaco de 22 años que fue diagnosticado a los 22 meses, y ella misma, por su bagaje genético, podría desarrollar la enfermedad celíaca en cualquier momento. Cuenta que enseñó a su niño desde pequeño que los celíacos "tenían mucha suerte" porque tenían algunas comidas especiales, y le funcionó. "Mi hijo hace la vida de un chico de su edad, sale, esquía, se ha ido de Interrail...". Pero el día a día de un celíaco puede ser complicado. La enfermedad se debe a una intolerancia permanente al gluten, una proteína presente en trigo, cebada, centeno, triticale y tal vez avena. Pero el gluten no está sólo en los derivados de estos cereales: aparece -como espesante, coadyuvante... simplemente por contaminación- en el 70% de los alimentos, desde los caramelos a los embutidos o a las conservas de pescado con salsas.

¿A qué problemas principales se enfrenta hoy un celíaco?

Sin duda ninguna, a tres: saber que lo es; saber con total seguridad qué alimento contiene gluten y cuál no; y el precio abusivo del pan, las pastas, galletas, etc., sin gluten.

¿Dice que cuesta mucho que un celíaco sepa que lo es?

La enfermedad celíaca sigue siendo la gran desconocida, para la sociedad y para los médicos. Hoy aún es una enfermedad que se trata en hospitales; muchos médicos de atención primaria, los que primero ven a los pacientes, no identifican los síntomas, así que es muy común que un celíaco haya ido de consulta en consulta antes de ser diagnosticado correctamente. No hace mucho tiempo era considerada una enfermedad rara, se conocía poco y no se diagnosticaba.

Los pediatras, en cambio, siempre insisten en la dieta sin gluten en los bebés.

Sí, los pediatras sí la conocen. Es que aún perduran varios mitos, como que la enfermedad celíaca es cosa de niños, o que un celíaco tiene que tener diarreas y ser bajito y delgado. Y no, se puede ser celíaco sin diarreas, y además hay obesos y personas altas que son celíacas. De hecho hay muchos celíacos que lo son y que no tienen síntomas. La enfermedad se puede manifestar en cualquier momento de la vida.

Y estos celíacos asintomáticos, ¿es importante que sepan que lo son? Si no tienen problemas...

Desde luego que es importante, porque la enfermedad se les puede manifestar en el futuro, quizás a través de una enfermedad asociada. Se han descrito hasta 150 enfermedades asociadas a la enfermedad celíaca: infertilidad, osteoporosis, enfermedades hepáticas, tiroideas, autoinmunes... Y se sabe que el 10% de los celíacos no tratados desarrollan un linfoma.

¿Hay una estimación sobre cuántos hay sin diagnosticar?

"Se estima que el 70% de los celíacos están sin diagnosticar"

Se estima que el 70% de los celíacos no tiene síntomas y está sin diagnosticar. Ése es el mayor problema, los celíacos que no saben que lo son. Los que conocemos son la punta del iceberg. Hay personas con enfermedad celíaca silente -sin síntomas-, y potencial, que puede desarrollarse en cualquier momento, como es mi caso.

¿Cómo pueden estas personas sospechar que son celíacos?

En el caso de las mujeres, por ejemplo, cuando tienen anemias rebeldes al tratamiento con hierro -a menudo se atribuyen a la regla- o cuando aparece una osteoporosis con 30 años. Cuando hay un problema de tiroides también se debería descartar enfermedad celíaca, o en el caso de una infertilidad tanto en el varón como en la mujer, tras descartar otros problemas. En las personas diabéticas insulino- dependientes o con síndrome de Down también hay una incidencia superior a la media.

¿Son complejas las pruebas diagnósticas?

En absoluto. Es una analítica y, en función del resultado, una biopsia intestinal [en el intestino delgado de un celíaco el gluten acaba provocando atrofia de las vellosidades intestinales]. A nadie se le debe retirar el gluten de la dieta sin una biopsia que lo justifique.

Una vez diagnosticada la enfermedad, ¿el celíaco puede hacer vida normal?

Sí, perfectamente, siempre y cuando tenga cuidado con lo que come. Una vez que un celíaco deja de tomar gluten, no tiene ningún problema.

¿Se puede tener la garantía de que los alimentos que se anuncian 'sin gluten' lo son de verdad?

Hace años, no. La situación ha cambiado desde que empezamos a hacer análisis y a denunciar. Ahora se puede decir que hay mayor seguridad, aunque la garantía nunca es total.

¿Y sobre ciertos alimentos como los lácteos o lomos de cerdo, que uno no sospecharía que tienen gluten?

"Es muy difícil conocer el alimento que ha podido causar el problema ya que los síntomas pueden tardar años en aparecer"

Muchos pueden tenerlo, por eso publicamos una lista de alimentos sin gluten con la colaboración de los fabricantes. Esperamos que la situación mejore a partir del próximo 25 de noviembre tras la nueva Ley de Etiquetado. [Por la transposición de la directiva europea 2003/89, el nuevo etiquetado de los productos alimenticios deberá enumerar una serie de ingredientes alérgenos, señalados en dicha ley, que entren en la composición de los ingredientes compuestos. En el pasado, estos ingredientes no tenían porqué ser mencionados si entraban en la composición de un ingrediente compuesto que constituía menos del 25% del producto].

¿Hace también análisis la Administración?

Si los hace no nos lo comunica.

Pero ustedes podrían denunciar en cuanto un celíaco coma un alimento que le siente mal...

Es que es muy difícil saber qué alimento ha causado el problema. Esto no es como las alergias; cuando un celíaco vuelve a tomar gluten no lo nota enseguida, a lo mejor tarda años en tener síntomas. Eso hace las cosas más difíciles con los adolescentes, por ejemplo, porque creen que se han curado y empiezan a comer de todo. Ahora tenemos una chica de 16 años que por hacer esto mismo ha desarrollado una diabetes y un hipertiroidismo.

Los productos etiquetados 'sin gluten' son muy caros.

Un kilo de harina normal cuesta 0,45 euros; uno sin gluten, 7,51. Un kilo de galletas, 1,08 euros; uno sin gluten, 22,99 euros. Nosotros pedimos que en España se haga como en muchos otros países de Europa, donde existen ayudas para la compra de estos productos. En Francia se asigna una cantidad mensual, en Italia es con receta del Sistema Nacional de Salud.

¿Qué pasa con los comedores escolares?

Es uno de los problemas no resueltos. No en todas las comunidades autónomas funciona igual. En Valencia y Andalucía los colegios están obligados a ofrecer dieta sin gluten para los celíacos. En cambio, en Madrid, la Consejería de Educación se lava las manos, deja la cuestión en manos de los consejos escolares. Nosotros llevamos cuatro años organizando jornadas para las empresas de alimentación que sirven menús en los comedores escolares, que se muestran muy receptivas, al contrario que la Consejería de Educación que muestra una falta de sensibilidad hacia el tema y no quiere asumir ningún tipo de responsabilidad.

Hay alguna relación entre el tipo de dieta que haya seguido una persona en su vida y la aparición de la enfermedad? Porque dice usted que cada vez hay más celíacos.

Los hay porque se diagnostican más. Pero al mismo tiempo se sospecha que pueda existir una relación con una gran ingesta de gluten. Está claro que para tener esta enfermedad hace falta tener una predisposición genética e ingerir gluten; pero ¿por qué de dos gemelos uno desarrolla la EC y otro no? Debe existir algún factor ambiental, además del gluten, que aún se desconoce.

EMPIEZAN A AFLORAR LOS CELÍACOS

  La intolerancia al gluten produce, «en individuos predispuestos genéticamente, una lesión grave en la mucosa del intestino delgado», informa la ACM en sus páginas. El resultado es una "inadecuada absorción de los nutrientes de los alimentos", lo que puede provocar "diarrea crónica, pérdida de peso, distensión abdominal, vómitos, dolor abdominal recurrente, cambios de carácter, falta de apetito, anemia y retraso del crecimiento en niños".

A pesar de ser, para la directora de la ACM, Manuela Márquez, la "gran desconocida", cada vez se diagnostica más, y a todas las edades: el año pasado entraron 700 nuevos socios en la ACM.

La Asociación ofrece un sinfín de servicios, desde una detallada lista de alimentos que no contienen gluten y que se actualiza periódicamente hasta el nombre de las cadenas de restaurantes, hoteleras e incluso de diversión -como parques temáticos-que se han comprometido a tener en cuenta a los celíacos en los menús.

Además está la FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España), a la que pertenecen la ACM y otras 15 asociaciones.


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