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Más de medio centenar de hospitales españoles participan en el mayor estudio realizado hasta la fecha sobre esclerosis múltiple

Esta investigación, que implica a 3.000 pacientes, evaluará los nuevos tratamientos contra la enfermedad y la calidad de vida de los enfermos

  • Última actualización: 15 de marzo de 2004

Neurólogos de toda España se reunieron ayer en Málaga para intercambiar impresiones sobre el estudio de mayor impacto realizado hasta la fecha sobre pacientes de esclerosis múltiple. Se trata de una investigación observacional que recogerá datos de 3.000 pacientes de todo el planeta a los que se hará un seguimiento de cinco años, por lo que será el estudio de mayor prolongación en el tiempo de cuantos se han llevado a cabo.

España aportará al estudio, denominado BEST (Betaferon in Early RRMS Surveillance Trial), los datos de 200 pacientes, 83 de los cuales ya han sido observados. La recogida de datos continúa según lo previsto, y se espera esté compilada en su totalidad en diciembre de este mismo año.

La aportación española está siendo coordinada por el neurólogo Óscar Fernández, director del Instituto de Neurociencias Clínicas del Hospital Carlos Haya de Málaga. El responsable del Departamento de Neurología/Neurocirugía del Hospital Universitario de Basilea (Suiza), Ludwig Kappos, es el responsable último de este experimento, al que se han adscrito 58 centros sanitarios españoles.

Magnitud de la muestra

La importancia de esta empresa sanitaria radica no sólo en la magnitud de la muestra y en su vocación transnacional, sino en que por primera vez se evaluarán los efectos de los últimos avances en el tratamiento farmacológico de la enfermedad.

En la actualidad, la terapia más efectiva se basa en el Interferón beta 1b (que en España se distribuye bajo la marca Betaferón). Según el doctor Fernández, "se trata de un compuesto que disminuye el número de brotes y probablemente la progresión de la enfermedad, aunque de cualquier modo el estudio BEST determinará la acción real del medicamento en el tiempo".

Uno de los aspectos que tendrá en cuenta el ambicioso estudio será sin duda la interrelación entre esclerosis múltiple y calidad de vida. La idea del estudio se basa en la puesta en común de los efectos de la medicación respecto de la calidad de vida del enfermo, entendida ésta como la percepción y experiencia del paciente en relación con la salud y la enfermedad. Fernández lo explica como una ecuación matemática: "Es la medida de la diferencia en un periodo de tiempo dado, entre las expectativas y esperanzas de un individuo y las experiencias de éste en lo relacionado con la salud. La esclerosis determina una disminución de la calidad de vida en la que las variables más alteradas son las relacionadas con la función física". En otras palabras, la pérdida gradual de movilidad y la afección asociada a ella supone la mayor de las preocupaciones de los enfermos de este mal de carácter degenerativo.

Calidad de vida

Además de a la experimentación empírica para evaluar la acción biológica del interferón en el organismo afectado por este mal, los investigadores están sometiendo a los pacientes a una batería de pruebas teóricas en forma de test, las llamadas "escalas". La primera específica para enfermos de esclerosis, la llamada Escala FAMS ( Funcional Asessment in Multiple Sclerosis). Posteriormente a un test de carácter genérico, el denominado EuroQoL 5 Dimensiones, y finalmente al "Test de Uso de Recursos", creado por el laboratorio alemán Schering AG. El primer test estudia variables como movilidad, sintomatología, o pensamiento y fatiga. El segundo incide íntegramente en la componente física (movilidad, dolor, depresión...) y valorará por primera vez los costes y recursos empleados por los pacientes en el tratamiento del mal y el día a día: condiciones de vida, nivel educativo, situación laboral, adaptación de la vivienda, vehículo, etc.




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