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La Federación Española contra la Fibrosis Quística solicita la creación de un registro para mejorar el tratamiento de los enfermos

Mañana se celebra el Día Nacional de esta enfermedad, que afecta a uno de cada 3.500 nacidos vivos

  • Fecha de publicación: 27 de abril de 2004

La Federación Española contra la Fibrosis Quística ha pedido, con motivo de la celebración mañana del Día Nacional de esta enfermedad, apoyo para la creación de un registro nacional de afectados que permita mejorar el pronóstico y el tratamiento de los enfermos.

Asimismo, ha solicitado de las autoridades estatales y de las comunidades mayor sensibilidad y recursos, equidad en el tratamiento en todas las autonomías y que se fomente la investigación básica y clínica.

La fibrosis quística es una enfermedad crónica, de origen genético, que afecta a diversas partes del cuerpo, sobre todo a los pulmones y el páncreas, con una evolución que recorta la esperanza de vida.

Los afectados, uno de cada 3.500 nacidos vivos, necesitan un cuidado continuo para tener controlado su mal, evitar las complicaciones pulmonares y digestivas, así como revisiones y vigilancia permanentes tanto de su médico como de sus familiares.

Aunque en los últimos años se ha avanzado en el tratamiento y conocimiento de esta patología, las asociaciones de familiares y enfermos afirman que queda mucho por hacer y exigen unidades específicas para atender a los afectados y ayuda social por parte del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, al que piden también que reconozca a los enfermos como minusválidos.

Cuando se describió la enfermedad por primera vez en los años 30 del pasado siglo, menos del 50% de los afectados superaba el primer año de vida, mientras que en la actualidad crece el número de pacientes adultos que viven con esta enfermedad.

Etiquetas:

enfermos, fibrosis, quística




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