Albert Jovell Fernández, presidente del Foro Español de Pacientes: «Los pacientes españoles quieren participar en las decisiones políticas que contribuyan a perfeccionar el sistema sanitario»

• Autor: Por JORDI MONTANER
• Fecha de publicación: 28 de agosto de 2006

Todo apunta a que el Forum de las Culturas no fue el único nacido en la Barcelona del 2004.

La idea de crear un foro español de pacientes nació ese mismo año, tras un encuentro previo que habíamos celebrado en 2003 con medio centenar de asociaciones. El Foro Español de Pacientes quiso así llenar un hueco en nuestro país, puesto que nos faltaba un ente común a todos los colectivos de enfermos como los que existen en los países de nuestra vecindad. Redactamos una carta de derechos de los pacientes (Declaración de Barcelona) y acuñamos una página web que sigue en plena actividad (www.webpacientes.org). Asimismo, brindamos la oportunidad de que los pacientes de enfermedades que aún no habían obtenido una representación acreditada pudieran sumarse a este común empeño.

En España, sin embargo, la sanidad está parcelada en competencias autonómicas. ¿Dificulta esta situación sus ansias de representatividad?

No constituye ningún obstáculo; más bien al contrario. En algunas comunidades está instaurada ya la figura del defensor de los pacientes, algo que legitima mucho más nuestras reivindicaciones y nos permite disponer de un interlocutor específico. Pero no nos limitamos a la acción parcelada sino que hemos entablado también conversaciones con el Ministerio de Sanidad.

Cuando el paciente protesta, suele cargar las tintas contra el médico... ¿Existe una buena sintonía entre el Foro y los colectivos médicos?

La sintonía es perfecta, tanto con los colegios médicos como con las asociaciones profesionales y sindicatos.

Tampoco las instituciones administrativas salen indemnes de las quejas.

«Las autoridades sanitarias deberían mostrarse más sensibles a las necesidades de los pacientes y escuchar sus opiniones y valoraciones»

A las tradicionales quejas de los ciudadanos relacionadas con el sistema sanitario cabe sumar la casi nula participación de los enfermos en la toma de decisiones que les afectan y una insuficiente o testimonial representación en los órganos de gestión y gobierno de la sanidad, tanto sanitarios como políticos, así como una ignorancia deliberada de sus aportaciones por parte de las administraciones sanitarias. Nuestra agenda política persigue que aumente la concienciación de los políticos, las administraciones y los médicos sobre las necesidades reales de los enfermos y sus familiares. Una mayor representación de los pacientes dentro de las consejerías de Salud de las comunidades autónomas y la implantación de la historia clínica electrónica universal incorporada a la tarjeta sanitaria son dos de las principales acciones solicitadas; denunciando asimismo las archiconocidas situaciones planteadas por las listas de espera, una deficiente información sobre cómo funciona el sistema sanitario y la escasa participación de los pacientes en la toma de decisiones.

¿Qué opinión le merece la Ley de Autonomía del Paciente promulgada por el Parlamento en el 2003?

Las leyes españolas contemplan de forma solvente tanto la cohesión y calidad de los servicios sanitarios como la autonomía del paciente en su uso; sin embargo, no negaré que ha habido dificultades para que dichas leyes se apliquen en toda su extensión, y desde el Foro Español de Pacientes echamos en falta mecanismos de evaluación relativos a su implantación.

En cualquier caso, la democratización demanda algo más que buenas leyes...

Estamos comprometidos con una mayor democratización de la sanidad española mediante la incorporación activa de los representantes de los pacientes en los procesos de toma de decisiones y la adopción de los principios de la democracia deliberativa. En la actualidad, sin embargo, lo cierto es que no se cuenta con los pacientes en los procesos y tomas de decisiones que les afectan directamente a ellos, como se ha evidenciado en la ausencia de nuestra organización en los testimonios invitados por el Parlamento para debatir la Ley de Uso Racional de Medicamentos y Productos Sanitarios. Las autoridades sanitarias debieran mostrarse más sensibles a las necesidades de los pacientes y escuchar sus opiniones y valoraciones.

Cuesta pensar que haya alguien en este país que no sepa de las enfermedades crónicas, graves y debilitantes por una experiencia cercana. No es sólo un problema de muchos enfermos, sino también de sus familiares.

Por extensión debiera serlo de toda la sociedad, pero en nuestro proyecto denominado «La Universidad de los pacientes» pretendemos crear un ámbito que recoja perfectamente las dudas, temores y problemas de los familiares y cuidadores y les proporcione un consejo eficaz.

Una de sus reivindicaciones tiene mucho que ver con la función social de los medios de comunicación.

Solicitamos a los medios informativos que no divulguen noticias que no hayan sido adecuadamente contrastadas. Las falsas expectativas que esas informaciones generan pueden hacer mucho daño a los pacientes. Por poner un ejemplo, la noticia de que en Madrid hay un especialista que cura los cánceres con inyecciones de granulocitos. No es una información solvente, no ha sido contrastada con la opinión de otros expertos y, lo que es peor, puede herir la sensibilidad de pacientes y familiares que aguarden una curación a una grave enfermedad. Hacemos un simple llamamiento a la sensatez. A mi modo de ver, los medios tienen también una magnífica oportunidad de llevar a cabo una educación sanitaria sobre temas de salud con gran alarma social, como el SIDA o la gripe aviar.