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Atención a las mastocitosis

El aumento en sangre de unas células llamadas mastocitos tiene consecuencias para la salud, como afecciones en la piel, en la médula ósea o los huesos

  • Autor: Por CLARA BASSI
  • Fecha de publicación: 23 de octubre de 2007
Imagen: Mastocito

Las mastocitosis figura entre el amplio abanico de enfermedades raras. España cuenta con un centro de referencia de alcance internacional para su diagnóstico y tratamiento. Situado en Toledo, ya controla a 1.500 casos de pacientes españoles. Sin embargo, los enfermos y padres de niños afectados reclaman que las administraciones les faciliten una canalización adecuada a dicho centro y una mayor inversión en la investigación de esta enfermedad.

Una enfermedad rara

Las mastocitosis son un grupo de enfermedades, no hereditarias, que se caracterizan por un aumento en el número de un tipo de células llamadas mastocitos. Estas células se encuentran en la médula ósea y de ésta pasan a la sangre y luego a los tejidos, donde proliferan y maduran. Participan en funciones sobre todo relacionadas con las alergias, pero también en la defensa del organismo frente a los tumores, la inflamación y la cicatrización, según el Cuaderno de Información para el Paciente, elaborado por la Red Española de Mastocitosis (REMA) que coordina Luís Escribano, director del Centro de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha, en el Hospital Virgen del Valle que, a su vez, pertenece al Complejo Hospitalario de Toledo.

Estas enfermedades forman un grupo heterogéneo porque, como bien explica este documento «se distinguen por sus síntomas, la cantidad de mastocitos, el número de órganos afectados y otros muchos aspectos». Es decir, las mastocitosis se parecen entre sí por el hecho de que la célula alterada es el mastocito, pero difieren en casi todo lo demás. La piel es el órgano afectado con más frecuencia. Existen determinadas mastocitosis que aparecen en niños, desde el nacimiento hasta los 3 o 4 años, y otras que aparecen en adultos.

Consecuencias variadas

El cromoglicato de sodio, uno de los tratamientos disponibles, bloquea las sustancias que liberan los mastocitos

Por norma general, se produce una infiltración de pocas células, pero muy agresivas. Si fueran muchas, la enfermedad sería muy grave, lo que no es habitual, según Escribano. Las consecuencias de esta anormal proliferación de los mastocitos son variadas. Su incremento se puede producir en distintas zonas del cuerpo. La más frecuente es en la piel, donde aparecen unas manchas de color marrón oscuro o violáceo, de entre 0,1 y 3 centímetros, en un número escaso o extendidas por todo el cuerpo, según el cuaderno de REMA.

Pero el que sea ésta la forma más frecuente no significa que las mastocitosis sean enfermedades exclusivas de la piel, destaca Escribano, ya que también pueden presentarse en otros tejidos como la médula ósea, los huesos y el tubo digestivo. Picor, vómitos, náuseas, mareos, sensación de vértigo, dolor abdominal, alteraciones de presión arterial son algunos de los variados síntomas que presentan los pacientes. En general, se controlan bien con el tratamiento adecuado. Uno de ellos es el cromoglicato de sodio, que bloquea los mediadores (sustancias que liberan los mastocitos). Pero también se aplican otros como los PUVA, radiaciones ultravioletas para controlar el picor y tratar las lesiones cutáneas.

CENTRO DE REFERENCIA MUNDIAL

El Centro de Estudios de Mastocitosis que dirige Escribano es de referencia nacional e internacional para el diagnóstico y tratamiento de las mastocitosis. Una de las señas de identidad de este centro de referencia, que es público, es que mantiene abiertos diversos canales de comunicación con los pacientes, sus médicos de cabecera e, incluso, de otros hospitales. Ya sea a través del teléfono, de e-mail o fax, los pacientes o sus familiares (cuando los afectados son niños) pueden consultar cualquier duda las 24 horas del día, recibir la información que precisen y mantener un contacto muy fluido con Escribano y su equipo.

Gerard Prats, vocal en Cataluña de la Asociación Española de Mastocitosis (AEDM) y padre de un niño afectado de dos años, lo atestigua. Según dice, envió un e-mail de noche para preguntar acerca del caso de su hijo y a los cinco minutos obtuvo una respuesta de Escribano. «Es increíble, trabaja las 24 horas del día, para todo el mundo. Y la Administración tendría que ayudarle», afirma Prats.

Otro cometido del centro es enseñar a los padres de los niños afectados, a los médicos y a los propios pacientes a evitar las condiciones que estimulan el aumento de los mastocitos. Una de ellas es alejarles del agua muy caliente y el control de la temperatura, «una base fundamental para el tratamiento en niños y que evita medicarles mucho», explica Escribano.

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