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VIH en niños: convivir con la infección

Los expertos advierten de que los casos recientes de curación de la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana, uno de una niña y otro de un adulto, son anecdóticos

  • Autor: Por CLARA BASSI
  • Fecha de publicación: 5 de abril de 2013
Imagen: Alex Proimos

Los niños infectados por el VIH disponen, en la actualidad, de tratamientos muy eficaces pero no siempre adaptados a sus características. Hoy en día, su curación no es posible, a pesar del caso de un bebé estadounidense, y deben convivir con esta infección de por vida. En este artículo se describe cuántos afectados por el VIH menores de 18 años hay en España y cómo son sus tratamientos para luchar contra la infección del virus de la inmunodeficiencia humana.

El reciente anuncio de médicos estadounidenses de haber curado a un bebé nacido con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) ha puesto en la picota mediática a los niños infectados. El caso, hecho público durante la Conferencia sobre Retrovirus e Infecciones Oportunistas en Atlanta (EE.UU.), sería el segundo referido a una curación de esta infección, junto al del adulto Timothy Brown, de Berlín, tras someterse a un trasplante de médula ósea de un donante resistente a la infección por VIH.

Sin embargo, los expertos advierten de que es un hecho aislado, no publicado en una revista científica, y que a la niña, que nació de manera prematura, se le dio un tratamiento antirretroviral que no debe administrarse en bebés nacidos antes de la semana 42 de gestación. Hoy, esta curación debe considerarse anecdótica, por lo que los menores con VIH deben convivir con esta infección. Pero, ¿cuál es su situación?

Niños infectados por el VIH en España

El primer caso de la infección por VIH en el mundo se registró en 1981. En nuestro país, el impacto de la epidemia en niños empezó a notarse a partir de 1987, debido a un "boom" de infecciones que hubo de madres seropositivas, usuarias de drogas por vía parenteral, que contagiaron a sus hijos. Se registraron numerosos casos de niños con VIH desde 1987 y hasta 1994, año en que se introdujo la prevención para evitar la transmisión vertical, según información de Clàudia Fortuny, coordinadora de la Unidad de Infecciosas del Hospital Sant Joan de Déu, de Esplugues de Llobregat (Barcelona). En la actualidad, en España hay en torno a 800 menores de 18 años infectados por el VIH; cada año nacen menos de diez niños infectados en nuestro país y entre 200 y 300 en todo el mundo.

Hay pocos fármacos antirretrovirales autorizados para los niños y, a menudo, son poco adecuados para lactantes y menores más pequeños

El virus se transmite por tres vías: la transmisión vertical, es decir, de una madre infectada a un hijo durante el embarazo o el parto; la transmisión sexual, al mantener relaciones sexuales sin precaución; y las transfusiones de sangre, en países donde la seguridad transfusional es baja, según Fortuny.

Cuando no se adopta ninguna medida de prevención, la tasa de contagio por transmisión vertical es del 15%, si la madre no da de mamar ni recibe tratamiento antirretroviral; y del 40%, si esta lo desconoce y da el pecho. Pero hoy, este riesgo de transmisión vse ha reducido mucho y es solo del 1%, cuando las mujeres se controlan durante el embarazo, mediante tratamiento y monitorización de su carga viral.

El tratamiento contra la infección por VIH

En niños, el tratamiento contra la infección debe administrarse en el momento del diagnóstico. Como en los adultos, se denomina terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA). Se basa en una combinación tres fármacos y es muy eficaz para controlar la infección, según Antoni Noguera, médico adjunto de la Unidad de Infecciones del Hospital Sant Joan de Déu.

Sin embargo, en menores de 18 años hay dos problemas importantes: existen menos fármacos antirretrovirales autorizados que para adultos (unos quince); y estos no siempre están disponibles en la presentación y proporciones adecuadas al peso y características de los lactantes y niños más pequeños (como un jarabe). "Encontramos fármacos que no podemos administrarles o con otros que tenemos que machacar, mezclar con agua o zumo o preparar como un jarabe especial para poder dárselos. Hacemos 'cocinillas' con una evidencia científica escasa", explica Noguera.

Ante estas dificultades, se ingresa tres días a los niños para que los padres aprendan a administrarles el tratamiento. No obstante, las agencias reguladoras de medicamentos americana (FDA) y europea (EMEA) ya han instado a las compañías farmacéuticas para que, cuando desarrollen un fármaco para adultos, investiguen para desarrollarlo también en menores.

Ayuda psicológica para niños infectados por el VIH

Al hablar de niños infectados por el VIH, cabe distinguir dos subgrupos: los que se infectaron cuando no había fármacos tan potentes como los actuales (hoy, jóvenes); y los pequeños nacidos más tarde y que han sido tratados desde el mismo momento en que se les diagnosticó la infección.

"Los niños que se infectaron en la primera época provienen de familias desestructuradas a nivel económico y educativo, con muchos problemas, porque entonces el VIH se contraía sobre todo por drogadicción", señala Noguera. Pero los nacidos más tarde, entre los que ya hay adolescentes de 13, 14 y 15 años, tampoco están exentos de sufrir las consecuencias de la infección y su tratamiento, como la lipodistrofia, una distribución anómala de la grasa corporal más frecuente en chicas que en chicos.

De ahí que hospitales como el Sant Joan de Déu ofrezcan ayuda psicológica a los niños y adolescentes con la infección, sobre la que sigue pesando un importante estigma social.

Efectos adversos de los tratamientos contra el VIH

"Nos encontramos ante la primera generación de niños infectados por el VIH que como mucho tienen 32 años de edad. Desconocemos si, al llegar a la tercera edad, tendrán peor pronóstico que los adultos jóvenes que se infectan en torno a los 30 años, por haber vivido siempre con una carga viral y haber seguido un tratamiento antirretroviral, a excepción de los casos en que se haya interrumpido de forma temporal el tratamiento", expone Constanza Morén, investigadora del Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS), de Barcelona.

Las estrategias que se investigan en la actualidad para disminuir los efectos adversos de los antirretrovirales consisten, sobre todo, en intentar disminuir las dosis de los fármacos que se administran sin que se reduzca su efecto terapéutico; interrumpir el tratamiento antirretroviral y monitorizar a los pacientes para ver su evolución; sustituir los fármacos más tóxicos por otros menos tóxicos; y retirar los más agresivos, informa Morén.


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