Desde 1994, cada 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer. Esta enfermedad supone un impacto abrumador tanto para los afectados como para su entorno familiar, pero, sobre todo, para la figura que asume el rol de cuidador principal. Por este motivo, el lema escogido este año por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) para promocionar este día reza “El valor del cuidador”. En este artículo se describe qué repercusiones supone la enfermedad de Alzheimer y qué se pide desde la CEAFA para mejorar la calidad de vida de todos los afectados.
El término demencia describe un deterioro de la capacidad mental suficientemente grave como para obstaculizar en la vida diaria del afectado. Entre los síntomas más frecuentes está la pérdida de memoria, pero también puede afectar a otras funciones intelectuales como a la comunicación y el lenguaje, a la capacidad de concentración y de prestar atención, al razonamiento y a la percepción visual. De hecho, deben verse afectadas al menos dos estas funciones de manera significativa para que se considere un caso de demencia.
Dentro de las demencias, la enfermedad de Alzheimer es la forma más común, pues supone entre un 60% y 70% de todas ellas. Aunque a menudo se la considera parte inherente del envejecimiento, no es así. Es una enfermedad cerebral que provoca alteraciones de memoria, pensamiento y comportamiento. A pesar de que en la enfermedad de Alzheimer hay determinados cambios en las neuronas que conducen a la muerte neuronal con una atrofia progresiva del cerebro, la causa primera de su desarrollo aún se desconoce. No obstante, hay ciertos factores de riesgo que pueden aumentar la probabilidad de sufrirla, como la herencia genética, algunas infecciones y la edad.
El Día del Alzheimer en España
En España, las demencias afectan a más de 4,2 millones de personas, entre enfermos y familiaresComo cada año, el 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer o World Alzheimer’s Day, fecha elegida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciada por la Alzheimer’s Disease Internacional (ADI).
En nuestro país, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), entidad que agrupa a más de 300 asociaciones de familiares, es la encargada de sensibilizar a la sociedad acerca de esta y otras demencias que afectan a más de 4,2 millones de personas en España, entre pacientes y familiares. Entre sus objetivos, además de sensibilizar a la población sobre la enfermedad y sus consecuencias, está promover su prevención.
El impacto del Alzheimer: más allá de los afectados
Para la edición del Día Mundial del Alzheimer 2016, el lema escogido ha sido «El valor del cuidador». Y es que esta enfermedad supone un impacto enorme para los afectados y también para sus familias, quienes, en el 94% de los casos, son los responsables del cuidado del enfermo. El cuidador principal es, sin ninguna duda, la figura que más sobrecarga asume y ello tiene un efecto devastador sobre su salud física, psíquica y emocional, provocando un gran estrés.
Por este motivo, desde CEAFA, reivindican el papel de la familia en el cuidado de los enfermos y buscan mejorar la calidad de vida de todo el entorno, enfermos y familia. Por ello, manifiestan una serie de propuestas que están relacionadas con tres propósitos:
1. El mejor de los cuidados en el entorno familiar con el reconocimiento de la figura del cuidador familiar, destacando su labor y proporcionándole una serie de medidas específicas (protección del derecho al trabajo, medidas fiscales concretas, programas de conciliación laboral o contra su empobrecimiento, entre otras). En este punto también se incluyen la dotación de recursos necesarios para vencer los impedimentos personales, sociales y laborales a los que tiene que hacer frente el cuidador para reincorporarse a la vida laboral activa, una vez ha finalizado la responsabilidad de cuidar al familiar.
2. Que los cuidados se centren en la persona: respecto a la familia como proveedor de cuidado (apoyando sus decisiones, incluyéndola en el plan de cuidados y con soporte psicosocial, emocional y espiritual para el paciente y a sus familiares, entre otras); respecto a lo que supone la propia enfermedad; y respecto a las asociaciones como proveedoras de cuidado, por el trabajo que efectúan con los afectados y sus familias.
3. La normalización de la labor de cuidados: con un paquete de propuestas en información, formación y sensibilización, dirigidos a escolares de todas las edades, a profesionales de la salud y a trabajadores de los centros proveedores de servicios.
Sin embargo, además de estas repercusiones humanas, esta dolencia tiene otros efectos sociales y económicos de peso. Datos de la OMS señalan que si se tienen en cuenta los costes médicos directos, los sociales directos y los referidos a la atención prestada fuera del ámbito institucional, suponen el 1% del producto interior bruto (PIB) mundial (el 0,6% si solo se cuentan los costes directos). Por otro lado, desde CEAFA apuntan que el gasto asociado a los cuidados que precisan los afectados (adaptación de la vivienda, contratar a cuidadores profesionales o renunciar al puesto laboral) representa el 60% de la dependencia del país y un coste de 35.000 millones de euros anuales para el Estado.
