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Rafael Arroyo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid

"Dos terceras partes de los afectados por la esclerosis múltiple son mujeres"

  • Autor: Por CLARA BASSI
  • Fecha de publicación: 29 de enero de 2013
  
Rafael Arroyo es también jefe del Servicio de Neurología del Hospital Quirón, de Madrid.

La esclerosis múltiple es una enfermedad que surge cuando el sistema inmunológico, diseñado para proteger al individuo, ataca al cuerpo humano. Por esta razón forma parte de las patologías autoinmunes. La cara más dramática de esta patología es que puede iniciarse a edades tempranas, entre los 20 y los 40 años, y, por lo tanto, afectar a personas jóvenes. Hay distintas formas en que la esclerosis múltiple se manifiesta. Su evolución y pronóstico es muy variable y, por ello, se impone cada vez más la necesidad de aplicar una medicina más personalizada para controlarla. En los próximos dos o tres años, se esperan entre tres y seis fármacos nuevos para tratar sus síntomas, evitar los brotes con los que cursa y frenar su progresión y con menos efectos secundarios que los que se utilizan en la actualidad. También llegará el desarrollo de una aplicación para móviles, "Control EM", que permitirá un mejor control de la enfermedad, como comenta en esta entrevista Rafael Arroyo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid, y jefe del Servicio de Neurología del Hospital Quirón, de Madrid.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad frecuente que acontece en personas jóvenes, de inicio entre los 20 y los 40 años, y que se produce cuando el sistema inmunológico (o defensivo) se equivoca y, en vez de protegernos, ataca a una membrana o cubierta denominada mielina (el revestimiento de todos los nervios del cerebro y de la médula espinal). Esta "equivocación" del sistema inmunológico produce un bloqueo o ruptura de la mielina y, en consecuencia, origina los síntomas de la esclerosis múltiple.

¿Cuáles son los síntomas?

Al no haber mielina en el cerebro y la médula espinal, los síntomas son múltiples y variados: alteración de la visión, se deja de ver por un ojo o se ve doble; cambio de la sensibilidad de una parte del cuerpo, como brazos y piernas; variaciones de la fuerza, de una parte del cuerpo, de los brazos y de las piernas, del equilibrio o la coordinación; y, con relativa frecuencia, alteración de los esfínteres vesicales y otros como cansancio o fatiga crónica.

¿Hay distintas formas de esclerosis múltiple?

"En España, hay entre 40.000 y 45.000 pacientes afectados por la esclerosis múltiple"

Sí, existen dos formas de esta enfermedad. En la mayoría de los casos (entre el 85% y el 90%), se presenta por medio de brotes en los que se manifiestan este tipo de síntomas, que duran varios días. De repente, estas alteraciones desaparecen por completo o de forma parcial hasta el siguiente brote, que puede ocurrir al cabo de varios meses o años. A medida que pasa el tiempo, la persona se recupera peor de estas recidivas, que, poco a poco, dejan secuelas clínicas que se intentan evitar con el tratamiento. En el resto de los casos, la enfermedad no se muestra al principio con brotes, sino que avanza poco a poco y de manera progresiva; esta forma clínica se denomina primaria progresiva, frente a la enfermedad en brotes (como se conoce de manera coloquial) o la enfermedad recurrente-remitente (denominación técnica).

¿Hay alguna de estas dos formas que tenga peor pronóstico?

Las formas primarias progresivas suelen tener peor pronóstico, porque siempre avanzan aunque lo hagan de forma lenta y porque, en este momento, todavía no disponemos de tratamientos muy eficaces para estas, aunque se está investigando. La forma recurrente-remitente se caracteriza, en general, por un pronóstico variable. Los brotes tienen un curso inconstante y depende de cada enfermo: padecen una forma benigna con muy pocos brotes con una buena recuperación, lo que ocurre en el 5% de los casos; mientras que el resto de afectados sufren brotes de intensidad y recuperación variables, con pronóstico también variable. Por este motivo, se debe tratar a estos pacientes de manera individualizada y específica para intentar conocer y comprender cuál será su evolución y aplicarle el tratamiento adecuado, a fin de evitarle los brotes y secuelas neurológicas posteriores.

Sin embargo, todo el mundo tiene en mente la visión de afectados por la esclerosis múltiple en silla de ruedas.

Esta situación se puede dar algunas veces y en fases avanzadas de la enfermedad. No sucede siempre.

¿Se conocen las causas de la esclerosis múltiple? ¿Se puede prevenir?

"Los nuevos tratamientos de la esclerosis múltiple permiten tratar los síntomas, evitar los brotes, frenar la progresión y tienen menos efectos secundarios"

No conocemos con exactitud cómo se origina la esclerosis múltiple. Los estudios que se han realizado en los últimos 20 años han permitido avanzar mucho más respecto a los 100 años anteriores en cuanto al conocimiento de sus posibles causas, la detección diagnóstico temprana y, sobre todo, a nuevos tratamientos. Respecto a las causas, hay cierta predisposición genética a padecerla (aunque no se hereda), probablemente debido a múltiples genes que contribuyen al desarrollo de la enfermedad, aunque no se conocen bien. Sobre esta predisposición genética, se añaden factores ambientales que, en este momento, los investigadores creen que pueden ser algún factor viral, así como otros factores como tener una baja exposición al sol o poca vitamina D (aunque el papel de esta vitamina aún no está claro). Y sobre estos factores ambientales, debe haber también una alteración del sistema inmunológico que dañe la mielina (la cubierta de los nervios) y los axones (las prolongaciones nerviosas de las neuronas). Desde el principio, se produce una muerte de las neuronas -no solo de la mielina-; por ello, en estos momentos, se piensa que la enfermedad tiene un componente neurodegenerativo.

¿Por qué afecta más a las mujeres que a los hombres?

Tampoco se conoce con exactitud la razón; no se ha hallado una relación ni una causa. Lo que sí se sabe es que las enfermedades inmunológicas afectan de forma más frecuente a la mujer que a los hombres, aunque desconocemos si por causas genéticas, hormonales o ambientales.

En España, ¿cuál es la prevalencia de la esclerosis múltiple?

Se cree que es poco frecuente. Sin embargo, un estudio epidemiológico realizado en España ha señalado que habría cerca de 100 personas afectadas por cada 100.000 habitantes, lo que significa que, al menos, hay entre 40.000 y 45.000 afectados por la esclerosis múltiple. Se calcula que dos terceras partes de los afectados son mujeres y que un tercio son hombres.

¿Y la incidencia (nuevos casos) de la esclerosis múltiple va al alza?

Sí, hay un aumento de la incidencia, sobre todo entre las mujeres, y se cree que es por nuevos hábitos de vida como el tabaquismo o la baja exposición al sol, aunque este último está aún por determinar.

¿Por qué es tan importante el control de la esclerosis múltiple?

"En el futuro habrá disponibles entre tres y seis fármacos más para la esclerosis múltiple"

Primero, es importante diagnosticar la enfermedad de manera precoz. En este momento, la resonancia magnética, en la mayoría de pacientes, permite un diagnóstico casi inmediato. En muchos se puede, sobre todo, diagnosticar los brotes de manera precoz y aplicar un tratamiento temprano, para evitar estas recidivas y secuelas neurológicas progresivas. Múltiples estudios y ensayos clínicos han demostrado que los pacientes que reciben tratamiento precoz pueden evitar, de forma muy importante, las futuras secuelas de la enfermedad. Por eso es tan importante actuar de forma temprana.

¿Cómo se controla la enfermedad?

Por su complejidad, la esclerosis múltiple requiere un buen tratamiento por parte de equipos multidisciplinares. Los lugares idóneos son las unidades de referencia, como la del Hospital Clínico de San Carlos, en Madrid, que cuentan con neurólogos, enfermeros, auxiliares, psicólogos, radiólogos y otros especialistas altamente cualificados para atender a los afectados. Es una enfermedad compleja, con pronósticos muy variables, y en la que, desde un principio, se debe adecuar el tratamiento para cada paciente y seguirlo de forma apropiada y personalizada. Hay que tener en cuenta que los nuevos tratamientos son complicados y deben aplicarlos grupos o equipos muy cualificados. Estos nuevos fármacos permiten tratar los síntomas y evitar los brotes y la progresión de la dolencia y tienen menos efectos secundarios. Además, en un futuro próximo se desarrollarán entre tres y cinco fármacos más para la esclerosis múltiple.

¿Qué medicamentos son?

En estos momentos, están disponibles los inmunomoduladores inyectables o inmunosupresores específicos, que son medicamentos muy eficaces, pero que no permiten controlar a todos los pacientes y además pueden provocar efectos secundarios. Los nuevos tratamientos son tanto orales como inyectables y otros que están en investigación, que se prevé sean más eficaces con menos efectos secundarios.

¿Cuándo estarán disponibles estos nuevos fármacos?

Si somos capaces de finalizar la investigación médica de estos medicamentos, es probable que estén disponibles en dos o tres años. Los inmunomoduladores orales (teriflunomida, BG-12 y laquinimod) buscan evitar que el paciente tenga que autoinyectarse, como hace ahora, y los nuevos inmunosupresores (alemtuzumab, daclizumab y ocrelizumab) evadirían los efectos secundarios que, sobre todo, son infecciones.

¿Qué responsabilidad tiene el paciente en el control de su enfermedad?

El control de la esclerosis múltiple recae, por supuesto, también en el paciente y su familia, que influye de una forma importante, y en las asociaciones. La implicación del paciente es esencial, así como que este cuente con el apoyo y tratamiento de fisioterapia requerida, de los neurólogos, de enfermería y de las unidades especializadas en esclerosis múltiple. De esta forma, se consigue un mejor control con el tratamiento y una mejor adherencia.

Controlar la esclerosis con el móvil

El tratamiento de la esclerosis múltiple cabalga hacia la medicina personalizada, debido a las características intrínsecas de la enfermedad que, en la mayoría de los pacientes, se manifiesta con síntomas y pronóstico muy variables. En este contexto, ha nacido una nueva aplicación para móviles, de momento solo disponible para Iphone, aunque pronto se extenderá a otros sistemas de móviles, denominada "Control EM", presentada en fechas recientes en el acto "Hacia la medicina personalizada en la EM", organizado por la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), en el Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz.

Rafael Arroyo define esta aplicación móvil como "un espacio de ayuda que consiste en una especie de recordatorio al paciente, muy específico, sobre la enfermedad y los posibles efectos secundarios, y que les permite, a través del correo electrónico, enviar sus síntomas al médico. Es como un diario que les servirá para llevar un buen control de la patología y no obviar síntomas importantes, y que también será de ayuda para el médico en la toma de decisiones. Además, está asociado a páginas web informativas y bien orientadas, con información útil y adecuada para el afectado".


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