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Día Mundial de las Enfermedades Raras

La campaña de este año se centra en concienciar sobre la falta de equidad y las injusticias que viven las familias de los afectados

  • Autor: Por MONTSE ARBOIX
  • Última actualización: 29 de febrero de 2016

Como cada año, el 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Denominadas de este modo porque afectan a un número muy bajo de personas, en nuestro país perjudican a unos tres millones. Este año el objetivo de la conmemoración se centra en sensibilizar a la población sobre estas patologías tan poco frecuentes y, además, hacer visible la falta de equidad y las injusticias que viven las familias de los pacientes. A continuación se detallan algunos aspectos de esta campaña y se aportan los datos de estas enfermedades en España. Además, se explica qué busca la iniciativa "El sueño de Rafa" que se ha puesto en marcha desde la Asociación Duchenne Parent Project España.

Como cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), el Día Mundial de las Enfermedades Raras para sensibilizar sobre estas enfermedades de baja prevalencia y hacer hincapié en la falta de equidad que sufren las familias de las personas que las padecen.

Este año, con el lema "Creando redes de esperanza", la FEDER alerta que España quedará fuera de la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia, si no se toman las medidas necesarias. Formar parte de estas redes implica que en nuestro país haya una red asistencial de trabajo conjunto. Sin embargo, aquí esto no se cumple e, incluso, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) no están coordinados entre sí.

Muchas enfermedades raras son invalidantes, afectan a niños y requieren cuidados especiales y tratamientos de por vida

A ello hay que sumarle que en España existe un acceso desigual a los recursos disponibles para la atención de los afectados y sus familias. La oferta de servicios para el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de estos pacientes varían enormemente, en términos de disponibilidad, tanto en la Unión Europea como dentro del territorio español. De hecho, tal y como reclaman desde la FEDER, que un afectado pueda acceder a una atención apropiada depende de la geografía.

Tampoco hay disponible un modelo uniforme de prestación ni de coordinación de dispositivos asistenciales sanitarios y sociales y, en palabras de Alba Ancochea, directora de la FEDER, se hace "imprescindible el establecimiento de canales de información, comunicación y coordinación entre los diferentes ámbitos y los diferentes sectores implicados", como los servicios sociales, sanidad y educación, coordinación entre Atención Primaria, Atención Hospitalaria y los CSUR, así como la coordinación entre las administraciones, profesionales, asociaciones de pacientes e industria.

Los datos de las enfermedades poco frecuentes

Las enfermedades raras son un conjunto de patologías de las que se han identificado más de 7.000; muchas son invalidantes, afectan a niños y requieren cuidados especiales y tratamientos de por vida. En España se estima que tres millones de personas padecen enfermedades de baja prevalencia. La FEDER, que está compuesta por más de 200 asociaciones, trabaja de forma integral con las familias de los afectados de una enfermedad rara, para mejorar su calidad de vida.

Los datos que recoge la federación sobre las enfermedades las enfermedades raras son los siguientes:

  • Afectan a 5 de cada 10.000 personas. En España, según el Instituto Nacional de Salud Carlos III, como mínimo hay tres millones de personas afectadas por alguna de ellas.
  • El 80% de ellas son genéticas y el 85%, crónicas.
  • El 85% de los pacientes precisa tratamiento farmacológico durante toda la vida, además de otros tratamientos, como fisioterapia, ayudas técnicas y ortopedia, transporte adaptado, asistencia personal y la adaptación de sus viviendas. Todo ello supone un impacto negativo en la renta familiar.
  • El promedio de tiempo que transcurre hasta que se obtiene el diagnóstico es de cinco años, aunque hasta un 20% de los afectados tarda más de 10 en tener un diagnóstico certero.
  • Durante el tiempo que pasa hasta que se recibe el diagnóstico, el 40,9% de los afectados no cuenta con tratamiento ni apoyo, al 26,7% se le prescribe un tratamiento inadecuado y al 26,8% se le agrava la enfermedad.
  • Viajar en busca del especialista o la unidad hospitalaria idónea para obtener el diagnóstico y tratamiento adecuado supone el 20% de los ingresos anuales de cada familia con un miembro afectado.

Distrofia muscular de Duchenne

La distrofia muscular de Duchenne es la miopatía más frecuente. Afecta a uno de cada 3.500 niños en el mundo, lo que supone cerca de 20.000 casos nuevos cada año. Además, es la más grave, y todavía no dispone de tratamiento. Las mujeres son portadoras sanas, pero la enfermedad solo afecta a varones. Sus síntomas se manifiestan entre los tres y cinco años y, a los diez, los pequeños ya necesitan silla de ruedas. Al final de la adolescencia, los afectados sufren complicaciones cardiovasculares (cardiopatía dilatada) y respiratorias de gravedad, potencialmente mortales. Hasta hace poco su esperanza de vida no superaba los 30 años, pero ahora, con los cuidados y tratamientos apropiados pueden sobrepasar los 40 años.

Coincidiendo con el Día de las Enfermedades Raras de este 29 de febrero, desde la Asociación Duchenne Parent Project España se ha lanzado la iniciativa "El sueño de Rafa". Relata la historia de Rafa, un chico sevillano de 21 años con distrofia muscular de Duchenne que, a pesar de las limitaciones que le supone la enfermedad, quiere conseguir su sueño: ser periodista deportivo. La finalidad es sensibilizar a la población sobre esta gran desconocida, a la par que recaudar fondos para la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos y terapias efectivas que consigan aumentar la esperanza y la calidad de vida de los jóvenes afectados.


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