Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Alimentació

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Arantza Ruiz de les Heras, dietista-nutricionista, especialista en errors innats del metabolisme

Els pacients han de sentir la dieta com una cosa bona que els salva la vida, no com un càstig

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Divendres, 14deAgostde2009

Imatge: CONSUMER EROSKI

Diplomada en Nutrició i Dietètica per la Universitat de Navarra, en les seves 15 anys d’experiència professional, Arantza Ruiz de les Heras ha recalat en hospitals de tota la geografia espanyola. De Cantàbria a Salamanca, Madrid i Navarra ha compaginat la seva labor sanitària amb la faceta d’investigadora i docent en aules i congressos, en els quals ha impartit conferències amb un eix cartesià: la nutrició i la seva relació amb la salut. Alhora, ha acostat als futurs titulats en Nutrició Humana i Dietètica al complex món de la “Tecnologia culinària”. Des de 2001, treballa en la Secció de Nutrició Clínica i Dietètica de l’Hospital públic Verge del Camí de Pamplona, on forma part de la Unitat de Nutrició Pediàtrica Hospitalària que tracta a nens amb greus problemes d’alimentació. Coneix aquest món a fons. És coautora del manual de referència titulat “Tractament nutricional dels errors innats del metabolisme”. Sobre ell parla en aquesta entrevista concedida en la seu del Col·legi Oficial de Dietistes-Nutricionistes de Navarra, un organisme que presideix.

Per què errors innats del metabolisme?

Perquè són precisament això: defectes. Són deficiències que tenen certes persones de manera innata (està en els seus gens) i que afecten el metabolisme (conjunt de reaccions químiques de l’organisme). La denominació diu què són aquestes malalties. No apareixen amb l’edat, ni amb factors de risc, sinó que són aquí des del naixement.

A quines malalties es refereix?

A un grup de més de 300 patologies que afecten el metabolisme dels nutrients dins de l’organisme (hidrats de carboni, greixos i proteïnes). La seva prevalença resulta baixa en comparació amb altres afeccions, però la seva gravetat extrema en determinats casos justifica un estricte seguiment. Em refereixo a la fenilcetonúria, d’acidemias orgàniques, de glucogenosis, d’homocistinuria, de malalties del cicle de la urea i d’alteracions de la beta-oxidació d’àcids grassos, entre altres. Algunes són fins i tot més difícils de pronunciar. Són complexes en el fons i en la forma.

La proliferació d’aquests errors del metabolisme, es deu al fet que ara es generen més o té el seu origen en un augment del nombre de diagnòstics?

Es deu a un millor, major i més precoç diagnòstic. En el protocol sanitari està establert el garbellat en el naixement mitjançant la prova del taló, que descarta la fenilcetonúria i l’hipotiroïdisme congènit. En algunes comunitats, també s’han implantat garbellats en el naixement que exclouen un nombre major de patologies. A més, la millora en el control per part dels pediatres suposa que, al menor signe o símptoma, es posi en marxa un protocol d’emergència fins que es determini el diagnòstic. Abans d’implantar aquests sistemes, molts nens morien sense diagnosticar i sense conèixer la causa de la defunció.

L’atenció és igual cap a la cura que cap al diagnòstic?

No del tot. Resulta contradictori que s’inverteixi tants diners i esforç a detectar d’hora aquestes patologies, però no es doti de manera adequada als centres de referència que les tracten. Existeixen molt poques unitats multidisciplinàries que es dediquin de manera única i exclusiva a aquests casos.

Aquestes malalties són sempre cròniques. Com s’ensenya i com s’aprèn a viure amb elles?

“La dieta estricta serà per a tota la vida i, com més aviat millor ho tinguin clar els afectats, abans s’avançarà en el procés d’acceptació i superació”En primer lloc, cal explicar i demostrar que es pot emportar una vida normal en la majoria de les situacions. Els pacients i les seves famílies han de veure que el seu cas no és l’únic i que el tractament, tant metge com farmacèutic i dietètic, és fonamental. La família ha de tenir un punt de referència per a poder consultar qualsevol dubte i que un mateix equip controli sempre al pacient, ja que d’aquesta forma ens podem adequar millor a les característiques de cada cas. Amb el temps, les famílies i els propis nens són experts en la seva patologia i ens ensenyen diàriament com millorar la seva qualitat de vida, una informació pràctica que ens serveix per a ajudar a futurs malalts.

La dieta, una vegada diagnosticada la malaltia, és part fonamental del tractament. Fins a quin punt depèn d’ella?

L’aspecte dietètic no és un instrument de treball en tots els errors del metabolisme, encara que sí en molts. En els casos en els quals la dieta és important, resulta essencial que es converteixi en el pilar del tractament. Tant, que la resta de les cures són només coadjuvants. Això significa que, sense control dietètic, la patologia es descontrola i el nen empitjora.

Quines accions es porten endavant en el seu centre hospitalari una vegada detectada la malaltia?

Una vegada diagnosticada la patologia, tot el que afecta el nen es controla des de la unitat de nutrició pediàtrica hospitalària. En ella, un equip multidisciplinari de professionals de la salut s’encarrega de realitzar un estudi previ de les seves característiques per a conèixer en profunditat el cas. D’aquesta manera, es pot pautar el tractament necessari amb les revisions i adaptacions que facin falta.

Si els pares sospiten o el pediatre indica que és necessari realitzar proves per a descartar un error innat del metabolisme, quins passos s’han de seguir?

Aquesta informació es facilita, per descomptat, en el centre de salut del propi pacient. No obstant això, el més habitual és que es desenvolupi una interconsulta perquè el nen sigui examinat en aquesta unitat o en una altra similar de referència que hi hagi en la zona. Allí es realitzen les proves pertinents i, una vegada que es determina la patologia concreta, es tracta en el centre. Una altra possibilitat és arribar a través d’un ingrés hospitalari. En l’anàlisi que es realitza al nen per a determinar la causa de l’ingrés pot conèixer-se alguna dada alterada, que porti a sospitar que s’està davant un error innat de metabolisme.

Ofereixen educació dietètica per a garantir el compliment del tractament?

Per descomptat, és una garantia d’èxit. En totes les visites hi ha una trobada entre la dietista i la família o els cuidadors. L’educació dietètica és vital en molts casos: els pacients han de sentir la dieta com una cosa bona per a ells i que els salva la vida, no com un càstig o un llast que han de suportar. És contraproduent mentir, encara que sigui de manera piadosa, a pares o nens i transmetre’ls falses promeses sobre curació. La dieta serà per a tota la vida, més o menys estricta, i com més aviat millor ho tinguin clar, abans es podrà avançar en el procés d’acceptació i superació. Només així aprendran a ser autosuficients i capaços de sortir de situacions compromeses que s’escapin al que estigui pautat diàriament (celebracions, vacances).

Compten amb suport psicològic?

En els casos en els quals sigui necessari, per descomptat. No obstant això, una altra de les deficiències en moltes unitats és que l’equip no resulta tan complet i multidisciplinària com seria desitjable. Un aspecte que s’hauria de millorar és la incorporació d’aquests professionals a les unitats d’atenció de manera habitual perquè tots els integrants de l’equip treballessin a l’uníson.

La recerca se centra en la detecció i tractament d’aquestes malalties estranyes però, sobretot, en la formulació de nous aliments perquè la dieta sigui econòmica i més fàcil de complir. És aquest un bon camí?

És cert que nombrosos equips treballen en aquest camp i que cada vegada es coneix més sobre aquestes patologies que, de manera tradicional, s’han englobat dins del grup de” malalties estranyes“. En moltes ocasions, aquests pacients precisen un tractament dietètic i s’enfronten a una gran limitació de productes, si bé diverses cases comercials treballen per a millorar la qualitat de vida dels afectats que han de limitar proteïnes en la seva dieta o cert tipus de greixos o sucres. Aquest és un camí bo per a aconseguir que el mercat ofereixi aliments més econòmics i augmenti la varietat d’aquests. En definitiva, perquè els malalts puguin menjar d’una manera més semblant a la resta dels seus companys.

MÉS TRASTORNS DEL SOMNI I D'ATENCIÓ

Les últimes recerques descriuen que els afectats per errors innats del metabolisme tenen una major incidència de trastorns del somni i d’atenció. Per què? Segons Arantza Ruiz de les Heras, és cert que molts d’aquests nens pateixen insomni o dèficit d’atenció o hiperactivitat, però falten estudis que confirmin de manera fefaent la seva relació amb les citades patologies. Sobre això s’investiga. “Sabem que el metabolisme que presenten aquests pacients està alterat. Com si una baula d’un engranatge estigués deteriorat. El més evident és que en una roda existeix un defecte, però també influeix al mecanisme sencer”, explica l’experta. Això és el que succeeix en el cas de les metabolopatías.


Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions