Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Afectats per “malalties rares” presenten en el Senat un informe que denuncia la seva situació “dramàtica”

Una dolència es qualifica com a malaltia rara quan afecta a 5 o menys persones per cada 10.000 habitants

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Divendres, 16deJunyde2006

La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) ha presentat en el Senat un informe en el qual denuncia la situació “dramàtica” i la “desprotecció” en la qual viuen els pacients d’aquest tipus de dolències.

Durant aquesta setmana s’ha reunit en el Senat la Ponència encarregada d’estudiar la situació dels afectats per les malalties rares a Espanya. En aquest marc és on la FEDER ha comparegut a presentar el seu estudi.

En ell s’assenyalen com a principals problemes de les famílies afectades la falta d’informació sobre la malaltia, el retard en el diagnòstic, i la desinformació sobre les cures i tractaments recomanats, així com l’escàs suport laboral i escolar existent per als malalts.

Però també s’apunten altres inconvenients relacionats amb el mínim nombre d’afectats existents, com són la falta d’accés a medicaments, l’impacte social i psicològic de la malaltia, la descoordinació entre els professionals sanitaris i la inexistència de dispositius d’ajuda socials i sanitaris.

Per a l’elaboració d’aquest informe la Federació Espanyola de Malalties Rares ha recorregut a analitzar les més d’11.000 consultes que el seu servei d’orientació i informació ha rebut en les seves 5 anys de funcionament.

A Espanya són gairebé 3 milions de persones els que pateixen alguna malaltia rara. Perquè una dolència sigui catalogada amb aquest qualificatiu ha d’afectar a 5 persones o menys per cada 10.000 habitants. El 80% d’elles són congènites i la seva aparició pot donar-se a qualsevol moment de la vida d’una persona.

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions