Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia > Problemes de salut

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Afrontar la vida amb lupus

S'estima que a Espanya sofreixen lupus eritematoso prop de 20.000 persones

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Diumenge, 26deAbrilde2009
Img lupus Imatge: NLM

El lupus eritematoso sistèmic pot afectar a homes, dones i, fins i tot, a nens. És una malaltia per a tota la vida. Quin impacte té en cadascuna de les facetes vitals i com poden prevenir les persones afectades l’aparició dels seus brots característics? La propera celebració del Dia Mundial del Lupus, el 10 de maig, convida a reflexionar sobre la seva situació.

El lupus eritematoso sistèmic (ELS) és una malaltia crònica. Els afectats han d’acostumar-se a conviure per a tota la vida amb ella una vegada que se’ls diagnostica. Es diu així, lupus (llop), perquè les lesions cutànies de color vermellós (eritemas) que apareixen en la cara dels malalts recorden a les d’un llop. Es tracta d’una patologia autoinmune -provocada pel sistema de defensa natural del cos contra les infeccions- que genera anticossos que viatgen pel torrent sanguini i poden atacar a diversos òrgans; per tant, és sistèmica, perquè pot afectar a qualsevol òrgan vital del cos (ronyons, pulmons, cervell i cor).

Actualment, s’estima que hi ha cinc milions de persones que pateixen ELS a tot el món i que, a Espanya, ho sofreixen 20.000 persones, encara que aquesta pot ser només la punta de l’iceberg, ja que se sospita que existeixen molts més afectats.

No obstant això, el desconeixement sobre aquesta malaltia segueix sent important per a un sector de la població. Per sensibilitzar-la, des de l’any 2004, cada 10 de maig se celebra el Dia Mundial del Lupus. A Espanya, aquesta cita anual es commemora amb un Congrés Nacional de Lupus que organitza la Federació Espanyola de Lupus, FELUPUS, , a Màlaga, on es llegirà un manifest per demanar fons de recerca, tant públics com a privats, per a aquesta malaltia.

Diagnòstic tardà i impacte laboral

Com canvia la vida de les persones afectades pel lupus i com han d’adaptar-se a la seva nova condició de malalts? El primer dels esculls que es troben és que, amb freqüència, es triga anys a arribar a un diagnòstic clar. La raó és la següent: el lupus dèrmic, que produeix importants lesions en la pell, és el més cridaner i comú. Però també pot afectar a molts altres òrgans del cos humà. “Aquesta malaltia és una gran imitadora i els propis especialistes poden confondre-la amb unes altres, com l’artritis reumatoide o l’esclerosi múltiple, fins que donen amb el diagnòstic correcte”, explica Isabel Colom, presidenta de l’Associació Valenciana de Lupus.

El fet que en el lupus pugui haver-hi diversos òrgans involucrats fa aconsellable que es creuen unitats multidisciplinàries on s’atengui al malalt de forma integral, alguna cosa que, en l’actualitat, continua sent anecdòtic en la geografia espanyola.

Les unitats especialitzades en embarassos d’alt risc permeten a les afectades portar a terme la gestació i tenir un fill sa

A més del seu caràcter crònic, una altra peculiaritat de la malaltia és que no sempre està activa. Apareix en forma de brots i pot generar discapacitat. Els seus símptomes més comuns, entre els molts que pot produir, són dolor en les articulacions, en els músculs i fatiga extrema. Segons Colom, la conseqüència de tots aquests símptomes és que els afectats no poden seguir el mateix ritme laboral que les persones sanes; es veuen forçats a demanar baixes laborals repetides vegades i, a causa de la inevitable reincidència, sovint perden la seva ocupació.

Embaràs i lupus

El lupus afecta, sobretot, a dones (nou de cada deu afectats són féminas) i a moltes d’elles en edat fèrtil (el 90% d’afectats són dones d’entre 15 i 55 anys). El diagnòstic de la malaltia pot suposar un cop emocional per a moltes d’elles si s’han plantejat quedar-se embarassades. De fet, uns anys enrere l’embaràs i el lupus eren dues condicions incompatibles; les afectades també poden desenvolupar la síndrome de l’antifosfolípídico (SAF), causat pels anticossos antifosfolípidos, que s’associa a un risc molt elevat d’avortament. De fet, aquest anticòs pot ser la causa de nombrosos avortaments de repetició.

Però, recentment s’han creat unitats especialitzades en l’atenció a l’embaràs d’alt risc en diferents hospitals que permeten a les dones que desitgen ser mares portar a terme una gestació i tenir un fill sa (no té per què heretar la malaltia). L’Hospital Doctor Peset de València, per exemple, ha habilitat una d’aquestes unitats. “La condició que posen els metges a les pacients que desitgin quedar-se embarassades és que la malaltia estigui controlada, en fase de remissió o inactiva almenys durant sis mesos abans d’intentar un embaràs”, assegura Colom.

Suport psicològic

La cronicitat de la malaltia pot propiciar el descoratjament o malestar psíquic dels afectats que, fins i tot, poden arribar a patir depressió, per la qual cosa el suport psicològic és un altre dels pilars fonamentals de l’atenció a aquests malalts. Per aquesta raó, des de l’Associació Valenciana de Lupus, entre unes altres, s’organitzen grups d’ajuda mútua per als afectats i les seves famílies, i es para esment telefònica a tots ells. Moltes altres associacions organitzen activitats informatives i lúdiques en diferents hospitals.

Tractament i qualitat de vida

Actualment, els pacients amb lupus tenen una esperança de vida equiparable a la d’una persona sana. Els tractaments disponibles per tractar aquesta malaltia ja no es limiten a la cortisona a dosis altes de fa uns anys, sinó que entre ells també figuren els antiinflamatorios no esteroideos (AINES), per tractar la inflamació; els esteroides, per a la inflamació i desactivar les fases actives de la malaltia; els antipalúdics, per a malalts amb afectació cutània i articular; i els inmunosupresores, per als casos més greus, informa FELUPUS.

De la mateixa manera, també s’han començat a utilitzar els anomenats tractaments biològics que es dirigeixen contra punts molt específics -dianes- de l’organisme que activen aquesta malaltia. El que ha ocorregut en els últims anys és que els metges, sempre que poden, tendeixen a utilitzar tractaments menys agressius per controlar la malaltia i a reservar els més agressius per als períodes de temps més curts possibles, la qual cosa ha millorat la qualitat de vida d’aquests malalts.

PRINCIPALS PRECAUCIONS

Segons informa FELUPUS, entre els desencadenants del lupus figuren l’exposició solar (que pot provocar eritemas solars), la pubertat, el part, la menopausa, haver sofert un determinat trauma, una infecció vírica o després d’un tractament perllongat amb certs medicaments. Els nens també poden estar afectats pel lupus i sofrir la mateixa afectació que els adults, per la qual cosa els seus pares han de controlar-los de forma molt estreta.

Una de les precaucions que s’han d’extremar és mentalizarlos que no poden exposar-se al sol, ja que aquest és un dels desencadenants dels brots de la malaltia. Els nens amb lupus, si prenen el sol, sempre han de fer-ho amb la màxima protecció solar possible; l’ideal, no obstant això, segueix sent que ho evitin totalment. En els casos més acusats de fotosensibilidad és possible, fins i tot, que hagin d’evitar la llum de les bombetes o de les barres dels fluorescents, informa Colom.

Quant als adults, a més de protegir-se del sol, les principals recomanacions passen per acudir a les visites regulars del metge i seguir el tractament que aquest hagi prescrit. Altres consells que serveixen per a la població general també són vàlids en els pacients de lupus: seguir una dieta sana desproveïda d’aliments grassos que comportin risc cardiovascular i practicar exercici, encara que cadascun dins dels seus límits, com la natació, per exemple, esport que, segons s’ha comprovat, ajuda a preservar la mobilitat, recorda l’Associació Valenciana de Lupus.

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions