Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia > Atenció sanitària

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Albert Jovell Fernández, president del Fòrum Español de Pacients

«Els pacients espanyols volen participar en les decisions polítiques que contribueixin a perfeccionar el sistema sanitari»

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Dilluns, 28deAgostde2006

Tot metge conjumina a la seva condició de galeno la de pacient; però el cas d’Albert Jovell és excepcional. Aquest especialista català en salut pública i medicina preventiva es va proposar fa tres anys organitzar una «pinya» d’associacions de malalts per formar un front comú reivindicatiu. El Fòrum Español de Pacients representa a un col·lectiu gens menyspreable de malalts, als seus familiars i cuidadors, a els qui la societat deu, sense cap dubte, una mica més que respecte. Amb la seva agenda política «251.000 raons per ser escoltats», el Fòrum pretén que augmenti la conscienciació dels polítics, les administracions i els metges sobre les necessitats reals dels malalts i els seus familiars, i impulsar una major democratització de la sanitat espanyola.

Tot apunta al fet que el Forum de les Cultures no va ser l’únic nascut en la Barcelona del 2004.

La idea de crear un fòrum espanyol de pacients va néixer aquest mateix any, després d’una trobada prèvia que havíem celebrat en 2003 amb mig centenar d’associacions. El Fòrum Español de Pacients va voler així omplir un buit al nostre país, ja que ens faltava un ens comú a tots els col·lectius de malalts com els quals existeixen als països del nostre veïnatge. Redactem una carta de drets dels pacients (Declaració de Barcelona) i encunyem una pàgina web que segueix en plena activitat (www.webpacientes.org). Així mateix, brindem l’oportunitat que els pacients de malalties que encara no havien obtingut una representació acreditada poguessin sumar-se a aquesta comuna obstinació.

A Espanya, no obstant això, la sanitat està parcelada en competències autonòmiques. Dificulta aquesta situació les seves ànsies de representativitat?

No constitueix cap obstacle; més aviat al contrari. En algunes comunitats està instaurada ja la figura del defensor dels pacients, alguna cosa que legitima molt més les nostres reivindicacions i ens permet disposar d’un interlocutor específic. Però no ens limitem a l’acció parcelada sinó que hem entaulat també converses amb el Ministeri de Sanitat.

Quan el pacient protesta, sol carregar les tintes contra el metge… Existeix una bona sintonia entre el Fòrum i els col·lectius mèdics?

La sintonia és perfecta, tant amb els col·legis mèdics com amb les associacions professionals i sindicats.

Tampoc les institucions administratives surten indemnes de les queixes.

«Les autoritats sanitàries haurien de mostrar-se més sensibles a les necessitats dels pacients i escoltar les seves opinions i valoracions»A les tradicionals queixes dels ciutadans relacionades amb el sistema sanitari cal sumar la gairebé nul·la participació dels malalts en la presa de decisions que els afecten i una insuficient o testimonial representació en els òrgans de gestió i govern de la sanitat, tant sanitaris com a polítics, així com una ignorància deliberada de les seves aportacions per part de les administracions sanitàries. La nostra agenda política persegueix que augmenti la conscienciació dels polítics, les administracions i els metges sobre les necessitats reals dels malalts i els seus familiars. Una major representació dels pacients dins de les conselleries de Salut de les comunitats autònomes i la implantació de la història clínica electrònica universal incorporada a la targeta sanitària són dues de les principals accions sol·licitades; denunciant així mateix les archiconocidas situacions plantejades per les llistes d’espera, una deficient informació sobre com funciona el sistema sanitari i l’escassa participació dels pacients en la presa de decisions.

Quina opinió li mereix la Llei d’Autonomia del Pacient promulgada pel Parlament en el 2003?

Les lleis espanyoles contemplen de forma solvent tant la cohesió i qualitat dels serveis sanitaris com l’autonomia del pacient en el seu ús; no obstant això, no negaré que hi ha hagut dificultats perquè aquestes lleis s’apliquin en tota la seva extensió, i des del Fòrum Español de Pacients trobem a faltar mecanismes d’avaluació relatius a la seva implantació.

En qualsevol cas, la democratització demanda una mica més que bones lleis…

Estem compromesos amb una major democratització de la sanitat espanyola mitjançant la incorporació activa dels representants dels pacients en els processos de presa de decisions i l’adopció dels principis de la democràcia deliberativa.En l’actualitat, no obstant això, la veritat és que no es compta amb els pacients en els processos i preses de decisions que els afecten directament a ells, com s’ha evidenciat en l’absència de la nostra organització en els testimoniatges convidats pel Parlament per debatre la Llei d’Ús Racional de Medicaments i Productes Sanitaris. Les autoritats sanitàries haguessin de mostrar-se més sensibles a les necessitats dels pacients i escoltar les seves opinions i valoracions.

Cuesta pensar que hi hagi algú en aquest país que no sàpiga de les malalties cròniques, greus i debilitantes per una experiència propera. No és només un problema de molts malalts, sinó també dels seus familiars.

Per extensió hagués de ser-ho de tota la societat, però en el nostre projecte denominat «La Universitat dels pacients» pretenem crear un àmbit que reculli perfectament els dubtes, temors i problemes dels familiars i cuidadors i els proporcioni un consell eficaç.

Una de les seves reivindicacions té molt a veure amb la funció social dels mitjans de comunicació.

Sol·licitem als mitjans informatius que no divulguin notícies que no hagin estat adequadament contrastades. Les falses expectatives que aquestes informacions generen poden fer molt dany als pacients. Per posar un exemple, la notícia que a Madrid hi ha un especialista que guareix els càncers amb injeccions de granulòcits. No és una informació solvent, no ha estat contrastada amb l’opinió d’altres experts i, la qual cosa és pitjor, pot ferir la sensibilitat de pacients i familiars que esperin una curació a una greu malaltia. Fem una simple crida a la sensatesa.A la meva manera de veure, els mitjans tenen també una magnífica oportunitat de dur a terme una educació sanitària sobre temes de salut amb gran alarma social, com la SIDA o la grip aviari.

251.000 VEUS, 11 ASSOCIACIONS I UNA AGENDA DE 20 PUNTS

Img
Les 11 grans associacions que componen el Fòrum Español de Pacients (que al seu torn representa a més de 600 organitzacions) són l’Associació Espanyola Contra el Càncer, la Federació de Diabètics Espanyols, la Federació Espanyola de Malalties Rares, la Fundació Espanyola del Cor, la Fundació Hipercolesterolemia Familiar, la Lliga Reumatológica Espanyola (aquestes sis són els membres fundadors), l’Associació Espanyola d’Afectats per Limfomes, l’Associació Espanyola d’Al·lèrgics a Aliments i Làtex, l’Associació Espanyola de Trasplantats, la Confederació Espanyola de Familiars de Malalts d’Alzheimer i la Federació Espanyola d’Hemofília. En total, són 251.074 els pacients representats.

Albert Jovell subratlla el fet que el Fòrum no reclama una atenció altruista, sinó que la seva reivindicació està perfectament estructurada en una agenda política amb 20 entrades, 20 accions amb les quals les administracions, els professionals sanitaris i el conjunt de la societat poden optimitzar la seva sempre delicada situació:

  • Que les autoritats Sanitàries indiquin a la població i a les associacions de pacients d’una forma entenedora i fàcil d’accedir, quins són les competències del Ministeri de Sanitat i Consum i quins de les Comunitats Autònomes, i que aquestes s’orientin a la millora de l’equitat i la qualitat de l’atenció sanitària.
  • Que totes les lleis promulgades en els àmbits europeu, espanyol i autonòmic incloguin un calendari d’execució i uns criteris i terminis d’avaluació que garanteixin una correcta implantació de les mateixes en benefici de tots els ciutadans.
  • Que el Senat Español es converteixi en el fòrum de discussió dels temes sanitaris.
  • Que els parlaments Español i Autonòmics tinguin una comissió específica de sanitat en la qual els representants de les associacions de pacients puguin expressar periòdicament les seves opinions i realitzar les seves valoracions sobre els diferents temes que els afecten.
  • Que les Conselleries i Departaments de Salut de les Comunitats Autònomes tinguin un Consell Social format per representants de les associacions de pacients.
  • Que els Parlaments de les comunitats autònomes nomenin un Defensor del Pacient i ho dotin dels recursos necessaris per exercir les seves funcions.
  • Que s’implanti una història clínica electrònica universal incorporada en la targeta sanitària per a tots els usuaris del Sistema Nacional de Salut.
  • Que els representants dels pacients participin en els òrgans de govern de les institucions i centres sanitaris.
  • Que els representants dels pacients participin en l’elaboració dels Planes de Salut de les Comunitats Autònomes i en els Planes Nacionals de malalties promoguts pel Ministeri de Sanitat.
  • Que l’Institut Carlos III i els diferents centres de recerca dediquin una partida pressupostària a programes específics de recerca que responguin a necessitats identificades per les associacions de pacients.
  • Que es promogui una política de recerca que afavoreixi el desenvolupament de fàrmacs en fase I i II a Espanya per permetre l’accés primerenc a nous tractaments dels pacients espanyols, així com un millor accés a les tecnologies de diagnòstic per la imatge que evitin demores en el diagnòstic i el tractament.
  • Que es doti a l’Agència del Medicament d’un pressupost específic per millorar la qualitat de la informació disponible sobre fàrmacs a la qual accedeixen els pacients i els professionals.
  • Que es promoguin estratègies que garanteixin una millor coordinació entre l’atenció hospitalària, la primària i la sociosanitària mitjançant l’existència d’una història clínica compartida , el reforçament de les funcions del metge d’atenció primària i la identificació d’un professional de la medicina com a responsable del pacient a l’hospital.
  • Que es garanteixin els drets de confidencialitat i privadesa, així com es revisi des d’una perspectiva ètica les condicions d’aplicació dels formularis de consentiment informat i la qualitat de la informació rebuda pels pacients.
  • Que es promogui un compliment amb la teràpia i adherència als tractaments per part dels pacients crònics mitjançant la identificació d’un professional d’infermeria com a responsable del control, seguiment i educació del pacient en l’atenció primària.
  • Que els pacients participin en la determinació i avaluació dels indicadors que mesuren la qualitat de l’atenció sanitària que reben.
  • Que les facultats de Medicina dissenyin uns plans d’estudi més orientats a respondre a les necessitats dels pacients i de la societat actual que incloguin les assignatures d’ètica, política sanitària, professionalisme i comunicació mèdic-pacient, així com que incorporin la perspectiva del pacient en l’ensenyament a les aules.
  • Que els serveis d’atenció a l’usuari de les institucions sanitàries tinguin un responsable de la gestió de les llistes d’espera diagnòstica i terapèutica.
  • Que els col·legis professionals tinguin una secció o vocalía dedicada als pacients i incorporin en els equips de govern i en les comissions deontològiques a professionals malalts.
  • Que els mitjans de comunicació avaluïn i contrastin la qualitat de la informació que proporcionen a la població amb l’objecte d’evitar la difusió de falses expectatives pel que fa als avanços científics i l’existència d’alarmes socials innecessàries.

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions