Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia > Recerca mèdica

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundació per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica

La fibromiàlgia és una malaltia complexa, en la qual intervenen diversos factors i que afecta diferents òrgans

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Dimarts, 20deMaigde2008

Imatge: CONSUMER EROSKI

La fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica no són malalties uniformes. No es pot pensar en elles com a bloc, sinó que, dins d’elles, s’estan començant a distingir diversos subgrups, gràcies als estudis de perfils genètics. Els experts es plantegen, fins i tot, redefinir-les i rebatejar-les, explica Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundació per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica, bolcada en la recerca sobre aquestes malalties i que té tres grans projectes entre mans.

La Fundació per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica va sorgir l’any 2002 per a impulsar projectes de recerca. Quins són els principals?

Entre els projectes més importants figura la continuació del primer estudi genètic que vam fer (inicialment era un estudi reduït), que estem ampliant a més SNPs (polimorfismes d’un sol nucleòtid), tant per a la fibromiàlgia com per a la Síndrome de la Fatiga Crònica (SFC). També estem realitzant un estudi multicèntric amb un nou fàrmac, que pot tenir conseqüències per al control de la fibromiàlgia; i estudiem patologies mitocondrials relacionades amb el SFC. Tenim altres treballs, però aquests són els de major envergadura.

Parlem de l’estudi genètic. La fundació que presideix va ser la primera a dipositar una col·lecció de mostres d’ADN de malalts amb fibromiàlgia en el Banc Nacional d’ADN de la Universitat de Salamanca. En quina fase es troba el projecte?

En aquest treball comparem diferents perfils genètics “in situ”, tant d’Espanya com d’altres països, i la idea és fer-ho encara més ampli, encara que ja tenim algunes conclusions importants.

Per exemple?

Entre els malalts s’aprecia una gran diferència de nivell de gravetat. I hi ha perfils genètics específics per als diferents SFC i de fibromiàlgia. Existeix un factor que prediu els casos més difícils.

Quin és aquest factor?

El factor que estableix la frontera són uns locus (lloc del cromosoma on està localitzat un gen específic) genètics que tenen sigles diferents a les de la població general. El mapa del genoma humà és com un llibre amb moltíssimes paraules i, depenent del títol, té un contingut diferent. Tant en el cas de la fibromiàlgia com de la fatiga crònica aquest títol és diferent només en els casos més greus.

Aquestes recerques genètiques poden ajudar a dissenyar un tractament personalitzat per als pacients?

Es persegueix aconseguir una medicació a la carta per a cada persona que compleixi determinats criteris en aquestes malalties i que seria ampliable a unes altres, però a llarg termini, en un interval de 10 a 20 anys.

Parlant de medicació, en què consisteix el fàrmac que s’assaja en aquest estudi multicèntric?

“L’oxibato sòdic, utilitzat en narcolèpsia o somnolència diürna, redueix el dolor i la fatiga”Els fàrmacs tenen diferents nivells d’activitat en la fibromiàlgia. La malaltia està definida per uns punts i existeixen uns trets o símptomes acompanyants que poden incidir en ella. Doncs bé, aquest fàrmac buscarà el perfil de la malaltia per a disminuir el dolor. És l’oxibato sòdic, un fàrmac que està indicat en pacients que sofreixen narcolèpsia o somnolència diürna i que en estudis previs s’ha vist que redueix el dolor i la fatiga.

De moment, els tractaments actuals de la fibromiàlgia i la fatiga crònica són simptomàtics…

Sí, són simptomàtics, ja siguin per a tractar el dolor, els trastorns del somni, els problemes digestius o d’alimentació, quan es presenten, mitjançant fàrmacs antiinflamatoris que corregeixen cadascun d’aquests. Però també s’ha proposat un, la pregabalina, que té característiques específiques per a la fibromiàlgia. No obstant això, hem de comprendre que la fibromiàlgia no és una malaltia uniforme, sinó una entitat complexa, que afecta diferents òrgans i amb diferent grau d’afectació en cada persona. A més, no és una malaltia lineal, sinó una patologia en la qual intervenen diversos factors i per a buscar la solució cal tenir en compte a tots i cadascun d’ells.

Però estem davant la possibilitat d’obtenir un fàrmac específic?

No, encara és complex.

I quant al tercer projecte que ha esmentat, en quina fase es troba?

Precisament, en el Congrés de La Corunya de la Societat Espanyola de Reumatología que se celebrarà pròximament, parlarem d’aquest projecte. Sempre que s’adquireix un coneixement en recerca, resulta que és l’avantsala de tres portes més que s’obren. Hem estudiat paràmetres molt significatius a nivell del motor bioquímic que mou la cèl·lula. La persona amb fatiga crònica no té cap mena d’alteració mitocondrial, però una alteració en aquests malalts compleix amb les característiques de fatiga oxidativa i impedeix desenvolupar activitat muscular. Per això, duem a terme recerques dels mitocondris -que són el pulmó cel·lular- mitjançant biòpsia muscular.

Són molts els malalts que tindrien afectades els mitocondris?

Seria un grup molt específic de malalts. Precisament ara, estem en un punt important dins de l’acceptat en l’esfera de la reumatología i de la medicina interna com a fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica.

Què vol dir?

Fins ara s’ha parlat d’una sola definició, però ja l’any passat en el Congrés Europeu EULAR (sigles de Lliga Europa contra el Reumatisme), celebrat a Barcelona, es va postular que caldria revisar-la perquè s’està veient que dins de la fibromiàlgia i del SFC existeixen subgrups. Anys enrere, va ocórrer el mateix amb l’hepatitis, de les quals es va descobrir que hi havia diversos tipus (A, B, C). De la mateixa manera ara es pretén delimitar millor la definició de fibromiàlgia i del SFC. Això seria un avanç important.

Per què?

En estar millor perfilat un grup, l’orientació terapèutica per a cada subgrup es pot fer amb diferents mesures terapèutiques per a aconseguir una major eficàcia. És com si hi hagués diferents malalties, amb diferents pronòstics i diferents abordatges. Encara que no s’ha fet oficial, ja s’aplica.

Encara que la fundació que presideix es dediqui a la recerca, què precisen els pacients amb més urgència des del punt de vista de recursos?

Que se’ls atengui correctament. La frase “jo també estic cansada”, “jo també tinc dolor” diu molt. Per això, trobar criteris mèdics sòlids ens permet defensar a les persones afectades. En aquest sentit, la nostra fundació cada any organitza una jornada en el Col·legi Oficial de Metges de Barcelona, amb motiu del Dia Mundial de la Fibromiàlgia, que se celebra el 12 de maig, on es presenten els últims avanços científics, però també es parla d’altres problemes que els afecten, com la sexualitat -a una persona fatigada i amb dolor li costa mantenir relacions sexuals-. No s’han de banalitzar aquestes síndromes. Fins i tot, en l’actualitat, es proposa canviar-los el nom perquè se’ls doni la importància que tenen. En aquesta línia, el llibre “Trobades amb l’invisible”, de Dorothy Wall, agent literària que va sofrir un fort brot de fatiga crònica i va estar en llit gairebé quatre anys, descriu en primera persona els reptes de conviure amb la malaltia.

LLUMS A la CONFUSIÓ

Img mujer
Imatge: Ana Labate

Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) no sols es confonen entre els pacients i la població general, sinó també entre els propis metges. Una alta proporció d’aquests professionals d’edat mitjana van finalitzar els seus estudis en la dècada dels setanta, quan encara no se’ls ensenyaven aquestes malalties. Segons aquesta experta, «la fibromiàlgia és una alteració del sistema nerviós central que s’autoengaña a si mateix», confonent els estímuls que arriben des de l’exterior i que interpreta com a dolor una carícia o frec.

A més, malinterpreta aquest dolor sense graus d’intensitat o matisos. En la part que li dol al malalt no s’aprecia res a simple vista, no hi ha ni inflamació ni lesió. En canvi, en el SFC, una persona té un impacte -a nivell tòxic- i, a partir d’aquest moment, el seu sistema immunològic s’altera, sofreix reaccions per rutes immunològiques no correctes. A pesar que en la fibromiàlgia el dolor és molt més intens, en el SFC també està present. Per aquesta raó, cal realitzar una història exhaustiva del dolor, per a explicar bé totes dues entitats. Les seves experiències són diferents, però arriba un moment en què, quan estan molt avançades, els quadres s’equipessin. Quan són més greus, són més difícils de destriar, ja que totes dues patologies comparteixen símptomes.


Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions