Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia > Problemes de salut

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Antonio Bañón, vocal de la Federació Espanyola de Malalties Rares, FEDER

A Espanya, el 20% de les persones amb malalties rares triguen 10 anys a tenir un diagnòstic

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Dimarts, 12 de Maig de 2009

Segons el recent “Estudi de situació i necessitats sociosanitàries de les persones amb malalties rares a Espanya”, el 75% dels afectats s’han sentit discriminats alguna vegada per sofrir una malaltia rara. Aquests són alguns de les cridaneres dades que, en fer balanç del primer Dia Mundial de les Malalties Rares, ha aportat Antonio Bañón, vocal de la Junta Directiva de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) i professor de la Universitat d’Almeria.

Què són les malalties rares?

El terme rar cal entendre-ho en un sentit quantitatiu, ja que es consideren malalties rares les que se situen en el llindar de cinc casos per 10.000 habitants i d’aquí cap avall. Però “rar” a més en aquest àmbit fa referència a una malaltia, també greu, poc freqüent i altament discapacitante.

Quantes persones estan en aquesta situació a Espanya?

Més de tres milions de persones tenen una de les 7.000- 8.000 patologies poc prevalentes o rares.

I cada poc temps es diagnostica alguna nova

Sí, cada cert temps apareix una nova malaltia rara. Depenent dels progressos científics que es facin, amb els estudis diagnòstics augmenten les possibilitats de diagnosticar noves patologies.

Quins són els principals problemes que tenen les persones afectades per les malalties rares?

Molts. Un dels fonamentals és el diagnòstic, que és molt tardà. Un estudi sobre les necessitats sociosanitàries d’aquestes persones, publicat recentment, demostra que el 20% dels afectats per malalties rares a Espanya triguen deu anys a tenir un diagnòstic precís. Aquest és el primer problema. El segon és que la majoria d’aquestes patologies, prop del 90%, no tenen tractament algun. I entre el diagnòstic i el tractament es donen molts altres problemes, com la incomprensió, perquè no es coneixen bé, o el no tenir els elements sanitaris coberts.

Abans ha parlat del diagnòstic i el tractament, que són els principals obstacles dels afectats. Segons l’Estudi de situació i necessitats de les persones amb malalties rares a Espanya.quins són els majors problemes sociosanitaris amb els quals es troben?

Aquestes malalties no només debuten en la infància, poden aparèixer en qualsevol etapa de la vidaEl problema de les necessitats sociosanitàries és conseqüència del retard diagnòstic, ja que augmenta la gravetat de les malalties. Segons aquest informe, el 75% dels enquestats s’han sentit discriminats per motiu de la seva malaltia en l’atenció sanitària, tant si han estat atesos en un centre d’atenció primària com en un hospital, però també en la seva vida quotidiana -activitats d’oci, col·legis, etc.- han tingut aquesta sensació. És alguna cosa molt notable. Les famílies que tenen alguna persona amb una malaltia rara destinen entre un 18% i un 19% de les seves despeses a cobrir les cures de l’afectat.

Imagino que aquest estudi ha englobat tant a malalts com a familiars d’afectats?

Sí, en moltes ocasions no només han contestat els malalts sinó també els seus familiars. En total han respost 715 persones a les preguntes d’aquest estudi.

I a qualsevol moment una persona pot desenvolupar una malaltia d’aquest tipus.

.

SEGÜENT OBJECTIU: L'ESTRATÈGIA NACIONAL

El següent objectiu de FEDER, a part de continuar defensant les necessitats de les persones amb malalties rares i recolzar a l’Estratègia Nacional de Malalties Rares, és un pla elaborat per l’Agència de Qualitat del Ministeri de Sanitat i Consum per millorar l’atenció a les persones afectades i l’aprovació de les quals es produirà en breu. Es tracta del primer pas per aprofundir en un pla d’acció per a les malalties rares i finançar amb un perfil més definit centres especialitzats de referència que hauria d’haver-hi per atendre-les -dels quals hi ha molt pocs a Espanya-, segons Antonio Bañón.

FEDER és un dels interlocutors que han participat en la comissió que ha elaborat aquesta estratègia i que ha lluitat perquè s’incloguin el major nombre de reivindicacions possibles. A més, en aquest pla nacional també s’han d’implicar les diferents comunitats autònomes, amb plans de regulació de les malalties rares. Andalusia i Extremadura ja ho han fet, “però no la resta”, informa Bañón. “Estem treballant per promoure que totes les comunitats contemplin una atenció integral per a les persones amb malalties rares des dels mateixos centres especialitzats de referència i per intensificar la presència en centres sanitaris i a les universitats i facultats de Medicina”, explica aquest representant de FEDER.


Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions