Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Avui se celebra el Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotrófica

La malaltia afecta a Espanya a més de 4.000 persones, amb 900 nous casos cada any

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Dissabte, 21deJunyde2008

L’Esclerosi Lateral Amiotrófica (ELA) afecta a més de 4.000 persones a Espanya, diagnosticant-se 900 nous casos cada any. L’Aliança Mundial d’Associacions d’ELA, de la qual l’Associació Espanyola d’Esclerosi Lateral Amiotrófica (ADELA) és membre fundador, commemorarà aquesta data sota el lema “Les persones que s’ocupen dels altre so les que marquen la diferència”.

ADELA recorda que el cas més famós d’ELA en l’actualitat és el del científic anglès Stephen Hawking, si bé indica que constitueix una afortunada excepció en el desenvolupament habitual d’aquesta malaltia. En general, el procés de l’ELA és progressiu, paralitzant i terminal, avançant molt ràpidament en les persones que la pateixen, afegeix l’associació.

Peticions

Després de la creació a Madrid de les primeres unitats oficials d’ELA d’Espanya, a principis de l’any 2006, es va donar pas a “un nou període d’esperança per a tots aquests malalts, que veuen com, a poc a poc, se’ls va fent un lloc específic, concorde a la complexitat del seu procés”, segons ADELA, que apunta que el tractament d’aquesta malaltia requereix la intervenció de diversos especialistes, no només neuròlegs. Així, fan mancada psicòlegs, treballadors socials, fisioterapeutes, neumólogos o endocrins, entre uns altres, que puguin treballar en equip. “Això només és una petita mostra de la gran quantitat de recursos i la complexitat d’aquesta malaltia”, apunta l’associació.

Encara no existeixen aquestes unitats especialitzades en totes les comunitats autònomes, segons ADELA, que sol·licita que aquestes àrees d’atenció especialitzada segueixin millorant a Madrid i que es creuen també en la resta del territori nacional. “D’aquesta manera, centenars de malalts, seran tractats adequadament i seguint uns mínims estàndards”, afirma. En altres comunitats existeixen a més les cures pal·liatives, que són una ajuda fonamental per al pacient i la seva família. ADELA emplaça a la societat espanyola i als mitjans de comunicació a demanar a totes les Administracions que la unitats especialitzades en ELA, les cures pal·liatives i tots les costoses cures que aquesta malaltia requereix siguin comunes o, almenys, equiparables en totes les comunitats.

Una malaltia sense cura

L’Esclerosi Lateral Amiotrófica és una malaltia neurodegenerativa que provoca paràlisi progressiva en tots els membres de la persona afectada: braços, cames, coll, etc. En les fases més avançades, el pacient sofreix també problemes respiratoris, de deglución (dificultats per empassar els aliments) i del parla. Tots aquests símptomes apareixen i es van agreujant amb el temps, acabant amb la vida del pacient en uns tres anys de mitjana després del diagnòstic. No existeix guareix coneguda, tan sols alguns remeis pal·liatius.

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions