Article traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Dia Mundial de la Fibromialgia, molt més que un dolor generalitzat

Encara no hi ha un tractament eficaç per guarir aquesta malaltia crònica, solament per alleujar símptomes com el dolor i la fatiga
Per Clara Bassi 12 de maig de 2013
Img dia fibromialgia list
Imagen: somospacientes

Avui, 12 de maig, se celebra el Dia Mundial de la Fibromialgia. Els afectats per aquesta malaltia crònica suposen entre un 2% i un 4% de la població general i, en la seva majoria, són dones. Al contrari del que es creu, aquesta síndrome no solament produeix dolor generalitzat i constant, sinó molts altres símptomes tan variats com a insomni, problemes de concentració i de memòria i, fins i tot, alteracions gastrointestinals. Per a una millor atenció, les associacions de malalts reclamen la creació d’unitats multidisciplinàries amb diferents especialistes. En aquest article s’explica l’origen de la fibromialgia, els símptomes i els tractaments disponibles.

Avui, 12 de maig, amb la celebració del Dia Mundial de la Fibromialgia es vol cridar l’atenció sobre les necessitats dels afectats per aquesta malaltia que l’Organització Mundial de la Salut (OMS) reconeix des de 1994. La sofreix entre el 2% i el 4% de la població general, un percentatge molt alt, segons diferents estudis, la qual cosa es tradueix en 1.900.000 espanyols afectats, dels quals el 85% són dones, moltes d’elles joves i en edat laboral.

La fibromialgia és un quadre o síndrome, ja que té molts i variats símptomes i signes. Es caracteritza per dolor generalitzat, crònic, constant i molt invalidant, fatiga extrema, insomni, problemes de concentració i de memòria, alteracions gastrointestinals (com a restrenyiment i diarrea), hormigueos en mans i cames, contractures, sequedat de la pell, els ulls i la boca i intoleràncies a múltiples fàrmacs i aliments, així com ansietat i depressió.

Fibromialgia: l’origen del dolor

“Encara que la fibromialgia té molts símptomes, la qual cosa la defineix és el dolor generalitzat. Als pacients els dol tot, fins i tot que els pentinin o els tallin les ungles o el pèl. És un dolor exagerat. Tradicionalment, s’ha pensat que era un problema reumatológico, però avui sabem que és neurològic i que es deu a una alteració de les funcions del sistema nerviós central“, explica José María Gómez Argüelles, neuròleg de l’Hospital de la Llum (Conca) i de la Clínica La Llum (Madrid) i coordinador del Grup d’Estudi de Fibromialgia de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN).

Aquest mal funcionament del sistema nerviós central repercuteix en els músculs, les articulacions i la pell, condueix a tots aquests símptomes i explica que, quan es realitzen proves d’imatge o analítiques als malalts de fibromialgia, no es detecti res. Això ha portat a donar-li poca credibilitat a la malaltia i a titllar als afectats de persones amb problemes psicològics o psiquiàtrics. No obstant això, els pacients senten dolor.

El retard del diagnòstic i l’absència d’un tractament eficaç és una situació angustiante per als afectats de fibromialgia
Fins fa poc no es podia visualitzar el perquè d’aquest dolor. Però, en dates recents ho ha permès la ressonància magnètica funcional. Per a això, s’ha aplicat un estímul dolorós en una part del cos de l’afectat i s’ha observat l’àrea involucrada en la resposta a aquest estímul. S’ha pogut veure que, en els pacients amb fibromialgia, hi ha més part del cervell implicat, és a dir, que s’activen més neurones (o cèl·lules cerebrals) enfront d’aquest estímul dolorós, la qual cosa explica que se senti tant dolor generalitzat en el cos i també hi hagi problemes de concentració i de memòria.

Malgrat el seu origen en el sistema nerviós central, aquesta no és una malaltia neurodegenerativa -els malalts no acabaran en cadira de rodes o encamados-, però sí una dolència que cursa en brots o oscil·lacions, èpoques durant les quals els pacients senten més dolor que en unes altres.

Poc diagnòstic de la fibromialgia

A causa de les característiques de la fibromialgia, que afecta a molts sistemes del cos (sistemes nerviós, intestinal, dermatológico i límbico) i a la inexistència d’una prova específica per establir-la, aquesta triga a diagnosticar-se entre cinc i vuit anys. Els malalts es veuen obligats a un pelegrinatge per diferents consultes mèdiques i a passar per diferents especialistes fins a donar amb el dictamen. Segons dades de l’EPIFFAC, el primer estudi epidemiològic de l’impacte familiar i laboral de la Fibromialgia a Espanya, “les pacients poden trigar set anys a arribar al diagnòstic i perden al voltant d’1.000 euros mensuals de poder adquisitiu”.

Com asseguren diferents recerques, fins al 90% dels afectats no estan diagnosticats. “S’afirma sovint que la fibromialgia és un diagnòstic d’exclusió, al que s’arriba després d’haver descartat altres malalties i això fa que es retardi el diagnòstic. Però si es tenen en compte símptomes com que al pacient li dolgui tot, la fatiga, el restrenyiment i la diarrea, és molt difícil equivocar-se i cometre un error”, assenyala Gómez Argüelles.

Tractaments per a símptomes de la fibromialgia

Avui encara no hi ha disponible un tractament que hagi demostrat canviar l’evolució de la malaltia ni tampoc curativo, sinó solament per alleujar símptomes com el dolor i la fatiga. Entre les diferents teràpies actuals figuren l’exercici moderat i adaptat i les teràpies d’afrontamiento de la malaltia, per ajudar a conviure amb ella, des del punt de vista psicològic.

No hi ha disponible un tractament que hagi demostrat canviar l’evolució de la fibromialgia ni tampoc curativo

En canvi, “no s’ha demostrat que els fàrmacs modifiquin de forma significativa aquesta patologia i ni a Espanya ni a Europa hi ha cap medicament aprovat específicament per tractar-la”, insisteix l’especialista.

Ara, gràcies a la troballa que la fibromialgia s’origina en el sistema nerviós central, en els propers anys pot ser que es desenvolupin nous tractaments enfocats a atacar l’arrel del problema i que, per tant, podrien ser més efectius. En l’actualitat, ja s’aplica la tècnica d’estimulació elèctrica o magnètica, dirigida a les zones del cervell que estan modificades perquè tenen el senyal alterat del dolor, així com tècniques per evitar les intoleràncies als fàrmacs o els aliments. “També es proven fàrmacs que actuen al nivell del sistema nerviós central, com els neuromoduladores, els antiepilépticos o els antidepressius, que modulen el sistema nerviós, però l’eficàcia del qual és molt baixa, perquè no actuen a les àrees afectades en aquest tipus de pacients”, precisa Gómez Argüelles.

La veu dels pacients

Cada associació d’afectats festeja avui el Dia Mundial de la Fibromialgia amb el seu propi lema i accions. Entre elles està AFIBROM, una de les més grans (compta amb més de 3.000 associats) i l’única declarada d’utilitat pública a Espanya, que procedirà a la lectura d’un manifest.

Entre altres reivindicacions, els pacients insisteixen que es fomenti la recerca; que s’agilitin els processos d’incapacitats, ja que els afectats amb prou feines poden treballar i la crisi actual ha enlentecido aquests processos; i que es creuen unitats multidisciplinàries, on diferents professionals (neuròlegs, reumatólogos, etc.) puguin arribar a un diagnòstic precoç i a un bon seguiment dels afectats. Això ajudaria als propis pacients i seria un estalvi per al Sistema Nacional de Salut, segons informació de Maite Ramos, presidenta d’AFIBROM.

El retard diagnòstic actual i l’absència d’un tractament eficaç és una situació angustiante, per la qual cosa “la desesperació condueix a la depressió a molts d’ells. El 40% tenen depressió, conseqüència d’una dolència que no s’explica de manera adequada i que no té tractament”, afirma Ramos.