La malaltia d’Alzheimer és un problema de salut que va a l’alça de manera alarmant. Aquesta demència majoritària afecta a 800.000 persones a Espanya, una xifra que en 2025 es calcula s’haurà duplicat i en 2050 triplicat. Sens dubte, és una epidèmia contra la qual s’han de sumar esforços. Per això, “Esforç compartit” és el lema triat aquest any per celebrar avui, 21 de setembre, el Dia Mundial de l’Alzheimer. En aquest article s’explica quin és l’impacte de la malaltia d’Alzheimer en la població, el paper crucial de les associacions de suport als afectats i els seus familiars i les novetats en el camp de la recerca que aporten dades per a l’esperança.
“Esforç compartit” és el lema amb el qual aquest any se celebra el Dia Mundial de l’Alzheimer. Significa que aquesta malaltia, lluny de ser un problema circumscrit als pacients, familiars i cuidadors, afecta a tota la societat. “Cap persona està exempta d’emmalaltir d’Alzheimer, solament ha de viure prou”, adverteix Arsenio Huero Iglesias, president de la Confederació Espanyola d’Associacions de Persones amb Alzheimer i altres Demències (CEAFA).
Impacte de la malaltia d’Alzheimer
Entre l’1,3% i l’1,5% de la població espanyola té Alzheimer, la qual cosa significa que, a Espanya, hi ha uns 800.000 afectats, encara que aquesta malaltia implica a més persones, unes 3.200.000, segons dades de CEAFA. L’escenari epidemiològic de futur és “desconsolador”, en paraules d’Huero Iglesias, ja que, si no succeeix alguna cosa que ho remeï, en 2025 el nombre d’afectats s’haurà duplicat i, en 2050, s’haurà triplicat.
“Cada vegada hi ha més possibilitats de diagnosticar major nombre de casos d’Alzheimer, que es presenta a edats avançades però que pot portar anys d’evolució sense que amb prou feines es noti, però estar aquí”, explica Huero. Juntament amb l’esperança de vida també han augmentat les patologies associades a l’edat i cada vegada es diagnostiquen més casos. Així, entre els 65 i 75 anys la desenvolupa el 10% de la població i, a partir dels 85 anys, el 50%.
L’Alzheimer es diagnostica tarda ja que la pèrdua de memòria pot confondre’s amb la deterioració pròpia de l’envellimentAquesta malaltia neurodegenerativa té un alt impacte emocional, psicològic (a més de físic), social (el malalt i el seu cuidador es reclouen) i també econòmic per al pacient i el seu entorn. Segons càlculs de CEAFA, el cost mitjana de cuidar a un afectat ronda els 30.000 euros per persona i any, una xifra inassumible per a l’Estat. Avui són molts els familiars i cuidadors informals que es fan càrrec del malalt. “Suporten de manera estoica la seva cura, perquè les famílies no poden pagar a tres persones per atendre’ls, a més de les ajudes tècniques i la medicació que necessiten”, informa Huero. La conseqüència d’aquesta situació és que el cuidador es veu abocat a un fort estrès.
Associacions de familiars de malalts d’Alzheimer
Sovint, l’Alzheimer es diagnostica quan ja porta diversos anys d’evolució, perquè el seu símptoma fonamental, la pèrdua de memòria, pot confondre’s amb la deterioració pròpia de l’envelliment natural. “Però quan aquesta pèrdua és insidiosa i el pacient no para de perdre objectes diversos, guarda les claus en el congelador o es deixa diverses vegades la paella en el foc, l’aixeta oberta i li crema o se li inunda la casa, cal acudir al metge d’atenció primària, al neuròleg i també a una associació de familiars de malalts d’Alzheimer, les AFAS“, recomana Huero.
Aquestes associacions, sense ànim de lucre, “estan formades per familiars ja experts a bregar amb aquesta demència. Aquestes associacions tracten de disminuir el sofriment del cuidador, els assessoren sobre la progressió de la malaltia i sobre el tractament i com tractar als malalts, ja que són persones que perden la percepció de la complexitat de la realitat, però no la connexió amb el seu entorn”, informa el president de CEAFA.
En aquest Dia Mundial de l’Alzheimer, CEAFA pretén reivindicar a l’Estat que recolzi a les associacions de familiars, mentre no hi hagi altres recursos per atendre’ls, i que es posi fil a l’agulla per impulsar una veritable política enfront de l’Alzheimer. Segons el parer d’Huero, “en l’actual context de restriccions econòmiques, a les persones demències, els majors i els nens, és a dir, a aquells que estan en inferioritat de condicions i no poden defensar-se, se’ls hauria de preservar de les retallades”.
Aquestes associacions presten, a més, serveis que l’Administració no pot subministrar, com són centres de dia i d’estimulació cognitiva, on es realitzen tallers de memòria, entre altres activitats que complementen als tractaments farmacològics i que permeten que els afectats mantinguin més temps les seves capacitats cognitives.
Malgrat el colpidor escenari de futur, es perceben tres canvis importants que podrien millorar la situació de l’Alzheimer, segons informació de Jorge Matías-Guiu, vice-president de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN).
El primer que s’aveïna és la teràpia. Actualment, els tractaments farmacològics existents (donepezilo, rivastigmina, memantina i galantamina) solament són simptomàtics, és a dir, milloren els trastorns cognitius i problemes de conducta propis de l’Alzheimer, però tenen poca influència en el curs de la malaltia, ja que no poden frenar el seu avanç.
Avui dia, diverses companyies duen a terme importants assajos clínics, amb fàrmacs en fase III, que actuen sobre els diferents problemes que ocorren en l’Alzheimer (augment de la proteïna beta amiloide, de la proteïna Tau o del complex secretasa actiu) i que podrien veure la llum en quatre o cinc anys.
Entre els fàrmacs en assajos, figura una vacuna l’aplicació de la qual podria tenir sentit en les formes genètiques de la malaltia, aquelles que es deuen a una mutació en la presenilina i que condueixen al fet que una persona portadora tingui el 50% de possibilitats de desenvolupar-la. Aquesta vacuna té per objectiu destruir la formació de l’excés de proteïna beta amiloide (que es produeix en quantitats normals en persones sanes, però excessives en les quals tenen Alzheimer), explica Matías-Guiu. Si s’aprovessin aquests fàrmacs que milloren el curs de la malaltia, això significaria que “els pacients entrarien més tard en situació de demència, tindrien una major supervivència i, en la seva vida diària, una major qualitat de vida”, precisa Matías-Guiu.
El segon gran canvi que podria contribuir a aplicar un tractament més adequat i més específic per a cada malalt d’Alzheimer és que cada vegada es defineixen millor els subtipos: d’origen precoç, tardà, frontotemporales, frontals, etc.
I el tercer canvi té a veure amb que la visió social ha variat, ja que aquesta patologia compta amb teràpies de suport i recursos (com a centres de dia) inexistents fa uns anys. El tractament social de la malaltia és, a poc a poc, més específic.
No obstant això, enfront d’aquests missatges positius, l’especialista admet que el diagnòstic precoç és un cavall de batalla que no es resoldrà de forma fàcil. L’obtenció de biomarcadores específics que permetin detectar aviat aquesta malaltia encara està lluny. Avui, quan es diagnostica, ja pot portar diversos anys d’evolució i els pacients solament sobreviuen una mitjana de vuit a deu anys.
