Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia > Problemes de salut

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Dia Mundial de les Malalties Rares

Prop del 7% de la població mundial pateix alguna de les 7.000 malalties rares identificades fins al moment

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Dijous, 28 de Febrer de 2013

Avui, 28 de febrer, se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares, sota el lema “Malalties rares, més freqüents del que imagines”. De fet, més de tres milions d’espanyols sofreixen alguna d’elles. Els afectats reclamen mesures per accelerar el diagnòstic que en el 20% dels casos pot trigar fins a deu anys a arribar. En aquest article s’explica a què se li denomina malaltia rara i quin impacte té en el si de la família i la seva economia.

Imatge: FEDER

Les malalties rares són aquelles que afecten a cinc de cada 10.000 persones. Segons l’Institut Nacional de Salut Carlos III, a Espanya hi hauria tres milions de persones amb alguna d’elles, mentre que a Europa serien 25 milions els afectats i a EUA uns 27 milions, corroboren les dades de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER). En total, prop del 7% de la població de tot el món conviu amb aquestes patologies poc freqüents.

El 28 de febrer, FEDER, de forma coordinada amb l’EURORDIS (Organització Europea de les Malalties Rares), celebra el seu Dia Mundial, en aquesta ocasió sota el lema “Malalties rares, més freqüents del que imagines”, per sensibilitzar sobre un conjunt de dolències -de les quals s’han identificat més de 7.000- que sovint passen desapercebudes i que porten als seus afectats a un autèntic pelegrinatge per metges i hospitals fins que són diagnosticats.

Malalties rares: retard diagnòstic i solucions

El 20% de les persones amb malalties rares triguen més de deu anys a diagnosticar-se. Amb motiu de la celebració del seu Dia Mundial, s’ha presentat l’estudi ENSERio2, elaborat per FEDER, la Fundació Especial Caja Madrid i el suport de la Fundació ONZE, que reflecteix el model sanitari que hauria d’implementar-se per contribuir a pal·liar la demora en el diagnòstic d’aquestes dolències en les comunitats de Madrid, Catalunya, Andalusia, Comunitat Valenciana, Extremadura i Comunitat de Múrcia.

Moltes malalties rares són invalidants, afecten a nens i requereixen cures especials i tractaments per a tota la vida

Aquest informe succeeix a un altre, ENSERio, de fa un any i mitjà, amb el qual es va pretendre descobrir quins eren les principals necessitats de la població afectada per les malalties poc freqüents a Espanya. “L’objectiu d’aquests estudis no ha estat demanar un augment dels recursos, sinó configurar un model sanitari de manera que es puguin optimitzar els recursos existents, a través d’una xarxa de coordinació”, explica Juan Carrión, president de FEDER.

El model sanitari que proposa FEDER per atendre als afectats es basa en: l’elaboració d’un mapa dels experts en aquestes patologies a Espanya; establir circuits de derivació perquè arribin fins a ells els casos sospitosos de sofrir una malaltia rara; i reconèixer a les unitats o centres de referència en el seu diagnòstic i tractament integral. “No es tracta d’engegar nous dispositius sanitaris, la qual cosa seria inviable, sinó d’aprofitar els que ja funcionen com a tals als hospitals espanyols”, insisteix FEDER.

Impacte de la malaltia rara en la família

El 80% de les malalties rares són genètiques i el 85% són cròniques, per la qual cosa tenen un important impacte no solament en l’afectat que ha de conviure amb ella tota la vida, sinó en la seva família. Cal tenir en compte que moltes d’aquestes patologies poc prevalentes són invalidants, afecten a nens i requereixen cures especials i tractaments per a tota la vida que poden resultar molt onerosos per a l’economia familiar.

“Les retallades sociosanitàries han tingut un important impacte en les famílies que tenen a càrrec un afectat. Una de les seves necessitats és que les hi eximeixi del copago farmacèutic, ja que la despesa farmacèutica s’ha arribat a triplicar en el cas d’algunes patologies. Per posar un exemple, ara, un tractament de la síndrome X fràgil pot costar 800 euros al mes, una quantitat inassumible per a moltes famílies”, explica Carrión. El primer estudi ENSERio ja assenyalava que la cobertura de les despeses sanitàries dels tractaments és escassa o nul·la pel 36% dels afectats. De mitjana, s’han de gastar entre 500 i 700 euros al mes en les seves teràpies, segons informació de Claudia Delgado, directora de FEDER.

Fàrmacs per a malalties rares

Una altra de les necessitats urgents dels afectats és que es trobin medicaments útils per controlar-la i guarir-la. No obstant això, a la indústria no li resulta tan rendible investigar en ells com en el desenvolupament de fàrmacs per a dolències que afecten a un ampli sector de la població.

Malgrat aquest hándicap, en els últims anys, s’han impulsat polítiques per promoure el compromís de les companyies farmacèutiques en la recerca i desenvolupament de medicaments orfes, que es poden consultar en Orphanet, portal que ofereix un llistat actualitzat dels aprovats fins avui. Però la crisi econòmica ha produït una important reculada. “En algunes malalties pràcticament no s’ha aprovat cap nou fàrmac per les retallades en les partides de recerca”, apunta Juan Carrión.

Dia Mundial de les Malalties Rares: més de 200 actes

El Dia Mundial de 2013 FEDER explica com a ambaixador solidari amb el seleccionador nacional de futbol, Vicente del Bosc, i amb el compromís directe de la princesa d’Astúries, Donya Letizia, per transmetre amb força les necessitats sanitàries i socials de les persones afectades per les malalties rares.

S’han organitzat més de 200 actes. Entre ells, destaquen la celebració d’un Congrés Internacional sobre Medicaments Orfes, que ja ha tingut lloc a Sevilla, la IV Carrera per l’Esperança el 3 de març i un acte central en el Senat el 8 de març, on es distingirà a les personalitats que hagin contribuït al món de les malalties rares des de diferents perspectives, com la científica, social i empresarial.

RSS. Sigue informado

Quan publiques un comentari acceptes la Llei orgànica de protecció de dades (LOPD)

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions