Sida: quatre lletres que provoquen por amb només pronunciar-les. No obstant això, i encara que segons les xifres oficials prop de 200.000 espanyols han patit la Síndrome d’Immunodeficiència Adquirida des que comencessin a conèixer-se els primers casos en 1981, les teràpies introduïdes en els últims anys han retornat l’optimisme a experts i pacients. La raó? El desenvolupament de fàrmacs més eficaços i amb menys efectes secundaris, així com tractaments més senzills que doten als malalts d’una major qualitat de vida. No obstant això, asseguren els experts, existeix un nou escull que salvar: la resistència que alguns pacients estan desenvolupant davant la medicació disponible, el major problema, juntament amb la prevenció, al fet que s’enfronten en l’actualitat els qui pateixen la síndrome i els qui treballen per a tractar de trobar-li solució.
Tractaments crònics
Vint o trenta pastilles diàries, horaris de presa inflexibles… a més de molestos efectes secundaris com a diarrees o vòmits, i fins i tot intermitents ingressos a l’hospital. Un malalt de sida vivia en 1996 pendent tan sols de la seva malaltia. Una dècada després, la situació per a les persones que pateixen el virus és ben diferent i poden dur a terme una vida ‘gairebé’ normal. Així ho assegura Josep Gatell, Cap del Servei de Malalties Infeccioses i Sida de l’Hospital Clínic de Barcelona, qui revela que un malalt que comenci «avui, al juny de 2006» un tractament contra la sida, no ingerirà més que un parell de pastilles al dia que, a més, no han de produir a penes efectes secundaris. Coincideixen amb aquesta opinió David Dalmau, del servei de Medicina Interna de l’hospital Mútua Terrassa, de Terrassa i membre de la Societat Espanyola Interdisciplinària de sida (Seisida), i Josep Moltó, de la Fundació de Lluita contra la Sida de l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol.
Les alteracions hepàtiques, com a efecte secundari de la medicació, són la major causa de mortalitat entre els afectats
- Pujada dels nivells de colesterol .
- Augment dels triglicèrids.
- Lipodistrofia: es coneix també com a redistribució del greix corporal i és un dels trastorns que més es manifesta entre els malalts de sida. És una alteració en la forma en què el cos produeix, usa i emmagatzema el greix. Hi ha dues classes diferents: lipoatrofia, en la qual es perd el greix de determinades parts del cos (braços, cames, la cara i les natges) i l’acumulació de greix, coneguda com hiperadiposidad, en la qual el greix es diposita en determinades parts del cos, especialment en l’estómac, els sins i el clatell. «Aquest efecte, que guarda estreta relació amb alguns fàrmacs concrets i amb l’edat del pacient, té una incidència cada vegada menor», segons apunta Gatell.
- A més, és freqüent l’aparició d’alteracions hepàtiques, que com assenyala María José Fuster, psicòloga i presidenta de la Coordinadora Estatal sobre sida (Cesida), són la major causa de mortalitat entre els afectats pel virus (altres fonts assenyalen als tumors i les infeccions oportunistes com la principal causa de mort d’aquests malalts). Prop del 60% d’infectats per VIH, pateix hepatitis C i actualment, indica Fuster, «els trasplantaments de fetge són una de les solucions més requerides pels malalts de sida, petició no sempre atesa pels serveis mèdics».
- També existeix la possibilitat que es desenvolupin altres patologias, com a diabetis o un major risc de patir malalties cardiovasculars.
- Encara que de menor transcendència, existeixen així mateix diverses molèsties que afecten la vida diària de les persones que viuen amb sida, com a diarrees i nàusees.
Alteracions hormonals, problemes cardíacs… L’ús prolongat de la medicació pot provocar nombrosos trastorns, quins efectes pot produir la seva utilització inadequada?
Un mal ús de la medicació
La sida és el resultat a llarg termini de la infecció que causa el Virus d’Immunodeficiència Humana (VIH), que ataca al sistema immunitari de l’organisme i provoca la seva deterioració, fent-lo més vulnerable a patir infeccions o tumors. Poques setmanes després que el virus entre en l’organisme, aquest desenvolupa anticossos contra el VIH, però les persones afectades poden romandre durant molt de temps sense presentar símptomes de cap mena. No obstant això, el VIH continua multiplicant-se activament dins de les cèl·lules i infectant altres noves, la qual cosa provoca finalment l’afebliment de les defenses de l’organisme.
«El tractament del virus va canviar de la nit al dia», diu Gatell, «quan en els anys finals de la dècada dels noranta (anys 1996 i 1997) es va començar a utilitzar l’anomenada medicació d’alta eficàcia, entre la qual destaquen els inhibidors de proteasa». La proteasa és un enzim que el VIH necessita per a completar el seu procés d’autocopia de si mateix donant lloc a nous virus capaços d’infectar les cèl·lules, que encara que no eliminen completament el VIH de l’organisme, poden reduir la seva quantitat fins a un 99% encara que alguns continuïn latents dins de les cèl·lules infectades. En produir nous virus defectuosos s’aconsegueix que la infecció pel VIH no es propagui dins de l’organisme amb la mateixa rapidesa i s’arriba fins i tot a la cronificació de la infecció.
La dolenta utililización dels fàrmacs provoca que es desenvolupin resistències i és atribuïble tant als pacients com a professionals de la salut
Tal és la seva importància que, del 12 al 16 de juny ha estat el tema central d’una reunió d’experts a Sitges. El tema en qüestió no és un altre que la dolenta utililización dels fàrmacs, que provoca que es desenvolupi resistència a aquests, convertint-los en inútils. Aquest mal ús, que és imputable tant als pacients com a diversos professionals de la salut, està determinat en gran manera per l’incompliment dels horaris de les preses i els descansos de medicació, entre altres. Si el tractament no se segueix correctament pot arribar a suposar un problema de gran envergadura, ja que, com indica el metge de l’Hospital Germans Trias i Pujol, el nombre de fàrmacs contra la sida, encara que ha augmentat molt en els últims anys, és limitat. I per a molts malalts desenvolupar resistències a tots ells suposaria ‘arribar a cremar tots els cartutxos’.
Afortunadament, la recerca és una qüestió fonamental en la lluita contra la sida i, lluny d’estancar-se, avança de manera imparable pel que la medicació utilitzada per a combatre el virus creix de dia en dia. Com ja ocorregués en 2003 amb l’aparició d’una nova família de fàrmacs, els inhibidors d’enzims fusió, en l’actualitat, com indica Moltó, hi ha altres dues famílies en fase de recerca que podrien unir-se molt aviat al llistat de fàrmacs utilitzats en el tractament de la sida.
La por al rebuig
Veure com s’infla el ventre de manera anormal mentre s’aprima la cara o els braços és una font més que probable de problemes psicològics. La transformació d’aspecte que sofreixen molts malalts per la ingestió d’alguns fàrmacs contra la sida sol ocasionar-los, ja que és necessari assimilar que el cos sofreixi ‘canvis dràstics’ i, com assenyala Dalmau, no tothom resisteix bé aquesta transformació. Per això en l’actualitat es contempla que en el seguiment de la malaltia s’inclogui un tractament psicològic. Però el que realment converteix a aquesta malaltia en una cosa insuportable’ són, segons María José Fuster, els efectes psicològics més profunds, que es tradueixen en tres grans pors, la por a la malaltia (a sofrir dolor i malestar), la por de morir (es dóna sobretot al principi de conèixer que es pateix aquest malament, a causa del desconeixement de la malaltia i la seva evolució) i la por al rebuig social, el major de tots, perquè el VIH s’ha associat tradicionalment a persones senar grates i els infectats viuen amb un estigma.
La por al rebuig social no és una suposició de l’infectat, que a més se sent culpable i s’autoexclou
- Àmbit sanitari: Aïllament no justificat del pacient o el marcatge especial de la documentació d’aquest.
- Àmbit laboral: Notificacions que indiquen que la ‘seropositividad’ dificulta l’accés i el manteniment de l’ocupació en la pràctica quotidiana.
- Vida quotidiana: Restricció d’accés a determinats serveis com a balnearis, residències, pisos tutelats o beques d’estudis. També, negatives a contractació d’assegurances i d’accés a crèdits, per portar el virus.
Com pal·liar els efectes negatius de la sida? Els últims estudis sobre la síndrome, segons explica Dalmau, tenen molt en compte l’aspecte psicològic de la malaltia i tracten de minimitzar els efectes dels tractaments i millorar la qualitat de vida dels malalts. Entre altres avanços, com assegura l’especialista, es realitzen estudis sobre la necessitat de realitzar cirurgia reparadora a pacients amb casos de lipodistrofia associada a la infecció per VIH-SIDA, ja que existeix l’evidència demostrada sobre les repercussions psicològiques que té per a la seva salut mental, com a trastorns de l’estat d’ànim, trastorns somatomorfos i trastorns d’ansietat. Les intervencions necessàries serien infiltracions subdérmicas per a corregir la lipoatrofia facial, liposucciones assistides per ultrasons i implants de greix, operacions l’objectiu de les quals seria l’eliminació del dolor i el sofriment dels pacients amb lipoatrofia facial severa i acúmulos cérvico-dorsals, segons assegura María José Fuster.
La psicòloga de Cesida afegeix, no obstant això, que es tracta de mesures poc esteses i que no estan cobertes per la Seguretat Social pel que la gran majoria dels afectats no pot optar a aquesta mena de cirurgia. Fuster argumenta que la lipodistrofia ha de ser considerada com una complicació derivada el procés assistencial i tractada dins de l’àmbit de la sanitat pública, per la qual cosa assegura que des de la seva associació porten temps sol·licitant la inclusió de la cirurgia reparadora entre les prestacions de la Seguretat Social. Així mateix i amb la finalitat d’alleujar el dolor de les persones que viuen amb sida, Fuster estima necessari que es realitzin programes de suport psicològic i es fomenti des de les institucions un major suport social a aquestes persones.