Article traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Entre dos i tres milions d’espanyols pateixen alguna de les denominades malalties rares

Aquestes patologies poc freqüents presenten moltes dificultats diagnòstiques i de seguiment
Per mediatrader 3 de agost de 2004

Entre dos i tres milions d’espanyols es veuen afectats per alguna de les 4.000 patologies catalogades com a malalties rares pels especialistes, denominades així perquè tenen una incidència inferior a cinc casos per cada 10.000 habitants.

Espanya explica des de gener d’aquest any amb l’Institut per a la Recerca de Malalties Rares, un organisme afavorit pel Ministeri de Sanitat i pertanyent a l’Institut de Salut Carlos III per potenciar i coordinar la recerca d’aquest tipus de patologies.

Segons va indicar el responsable d’aquest Institut, Jesús Ramírez Díaz-Bernardo, des d’allí es coordina actualment la labor que realitzen més de mil investigadors en tota Espanya, ja que la problemàtica d’un malalt d’una patologia poc freqüent “traspassa els límits sanitaris”. Un dels objectius claus de la institució és facilitar la interrelació entre les necessitats mèdiques i les de tipus sociosanitari.

Jesús Ramírez va destacar que les patologies poc freqüents presenten moltes dificultats diagnòstiques i de seguiment, solen tenir un origen desconegut, comporten problemes socials i manquen en la seva majoria de tractaments efectius.

L’Institut per a la Recerca de Malalties Rares compta amb la col·laboració activa de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), “en la qual està integrada la tercera part de les 380 associacions existents sobre alguna d’aquestes patologies”, segons el seu director. A més de proporcionar-los un local a la seu de l’Institut, l’organisme ha potenciat el sistema d’informació per als pacients i ha creat grups de treball interdisciplinaris en els quals participen els propis malalts.