Article traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Esquizofrènia i qualitat de vida, un repte pendent

Aquesta malaltia suposa tal impacte que, en molts casos, la vida familiar, social i laboral de qui la pateix no tornarà a ser com abans
Per Clara Bassi 10 de agost de 2008
Img esquizo listado
Imagen: Lars Sundström

L’aparició de l’esquizofrènia traça una frontera en la vida dels afectats i del seu entorn. Així mateix, la sobrecàrrega que experimenten familiars i amics pròxims en la cura d’aquests malalts és un repte pendent de solució per part de les autoritats sanitàries. No obstant això, existeixen recomanacions i associacions de suport que poden alleujar-la.

Malaltia crònica

Estigma social, incapacitat per a treballar, deterioració de les relacions familiars i distanciament dels amics són algunes de les conseqüències que sofreixen les persones amb esquizofrènia. Aquest trastorn mental marca un punt d’inflexió en la biografia dels qui conviuran amb ella des del moment en què es manifesta, amb gran impacte en la seva qualitat de vida. La persona que la pateix es converteix en un malalt crònic i l’entorn més pròxim en el seu cuidador.

Al voltant d’un 1% de la població pateix aquesta malaltia, una dada similar per sexe, edat i per països. Encara que aquest percentatge sembli baix, significa que a Espanya hi ha uns 400.000 malalts d’esquizofrènia i, per tant, d’altres famílies afectades.

Què és l’esquizofrènia?

L’Organització Mundial de la Salut (OMS) defineix com a persona amb esquizofrènia a aquella que, sense raó aparent, mostra una conducta anòmala que dura més d’un mes ininterrompudament i que es caracteritza per distorsió de la percepció, del pensament i de les emocions. Els afectats creuen que els altres comparteixen els seus pensaments, sentiments i actes més íntims i arriben a creure’s el centre del món, segons defineix la guia “Entre la incertesa i l’esperança. L’esquizofrènia en família”, editada per la Confederació Espanyola d’Agrupacions de Familiars i Malalts Mentals Confederació Espanyola d’Agrupacions de Familiars i Malalts Mentals (FEAFES).

Els símptomes de les fases més greus de la malaltia són agitació, insomni, idees delirants i al·lucinacions

No és un estat de “doble personalitat”, ni fruit de la baixa escolarització, ni el resultat d’un trauma psicològic infantil, reconeix la “Guia interactiva per a pacients amb malalties de llarga durada”, de Miquel Bernardo, director del Programa d’Esquizofrènia de l’Hospital Clínic de Barcelona. Cada vegada es coneixen més factors relacionats amb la malaltia: fins ara s’han identificat 15 marcadors genètics de risc, encara que no són condició suficient per a sofrir-la. Se sap que la base genètica de cada persona predisposa a patir-la, però no és determinant. Perquè ho sigui, ha d’haver-hi un factor ambiental que la posi en marxa.

Entre aquests factors s’han identificat agents químics (els fumadors de marihuana tenen més risc) i factors ambientals com la malnutrició (a la Xina i a Holanda es va observar, durant la Segona Guerra Mundial, un augment de casos). Encara que encara està en fase d’estudi, també s’ha vist que pot tenir relació amb alguna infecció del fetus durant l’embaràs. Un repte de la recerca actual és conèixer millor el puzle dels factors que la propicien per a poder prevenir-la.

Ventall de símptomes

Els símptomes que desperten la sospita dels psiquiatres davant un cas d’esquizofrènia són els prodròmics o inicials. Tenir pensaments estranys i màgics, tendir a l’abstracció i aïllament, timidesa molt forçada, imaginació exagerada, sobtades pèrdues d’interès, minvament del rendiment acadèmic, absentisme escolar, sobtat interès per temes d’ocultisme i psicologia o tornar-se summament religiós poden posar en guàrdia que s’aveïna un brot psicòtic, que sol manifestar-se en forma de brots o crisis, als quals segueix un període de remissió.

Els malalts tenen dos grans tipus de símptomes, els positius i els negatius, que no significa que siguin bons i dolents. Els positius són els que les persones sanes no tenen i els negatius són conductes normals, que també formen part de la vida de les persones sanes, i que els afectats van perdent. Els més “aparatosos” són els positius, propis de les fases més greus de la malaltia, com l’agitació, l’insomni, les idees delirants i les al·lucinacions, segons les quals els pacients pensen que els persegueixen, senten veus o es mostren més agressius.

En canvi, entre els símptomes negatius figura la falta de voluntat per a fer coses senzilles, no experimentar sentiments en certs casos o no tenir un pensament coherent i fluid.

Segons els símptomes que predominin, es distingeixen diferents tipus d’esquizofrènia. La més freqüent és la paranoide, que es caracteritza per un predomini dels símptomes delirants i al·lucinacions. Altres formes són l’esquizofrènia hebefrénica o desorganitzada, en la qual predomina el comportament desinhibit (com riure sense motiu) i desorganitzat sobre les al·lucinacions; i la catatònica, que es defineix per l’impacte en la psicomotricitat (gran rigidesa o agitació).

L’impacte de la malaltia

L'impacte de la malaltiaNo hi ha dubte que l’esquizofrènia té un fort impacte en la vida de les persones que la pateixen. Un 25% sol restablir-se bastant bé, un altre 25% necessita ajuda professional i el 50% restant té una evolució inconstant, per la qual requereixen ajuda professional i de la família, que es converteix en un pilar bàsic. Ha de tenir-se en compte que la salut psíquica no és l’única que es ressent. Quin és llavors el veritable impacte de l’esquizofrènia?

En la salut física

L’esperança de vida dels malalts d’esquizofrènia és un 20% menor respecte a la de la població general i poden tenir nivells elevats de colesterol, obesitat, diabetis de tipus 2 i més risc d’infeccions com l’hepatitis i el virus de la immunodeficiència humana (VIH), segons un informe elaborat per l’Agència d’Avaluació de Tecnologies Sanitàries (AETS) a partir de 144 estudis sobre les malalties i causes de mortalitat d’aquests pacients.

A Espanya, aquest document ha donat peu al Consens sobre Salut Física del Pacient amb Esquizofrènia, realitzat per diverses societats científiques -la Societat Espanyola de Psiquiatria (SEP), la Societat Espanyola de Psiquiatria Biològica (SEPB) i la Societat Espanyola de Medicina Familiar i Comunitària (SEMFYC)- i que demana als metges d’atenció primària més atenció a la salut física del malalt mental.

La família

La família és un suport fonamental per a la cura d’aquests pacients, alhora que el seu millor remei

En els anys 80 es va iniciar un procés de “desinstitucionalització psiquiàtrica”, consistent a deixar de mantenir als malalts mentals confinats en els centres psiquiàtrics per a prestar-los una atenció més digna en el seu nucli familiar i en la societat. Segons aquest corrent, els pacients que viuen fora d’un hospital psiquiàtric tenen millor pronòstic. Però per a això són necessaris recursos assistencials alternatius, com a hospitals o centres de dia i pisos tutelats.

Al final, aquests dispositius assistencials intermedis resulten insuficients. Aquesta és una de les raons per les quals el pes de l’atenció ha recaigut fonamentalment en la família, que ha estat “des de sempre un suport fonamental per a la cura dels pacients. Quan un membre de la família malalta, la vida normal desapareix per sempre i la convivència es veu afectada al màxim”, recull la guia de FEAFES.

Les famílies es troben en la cruïlla de ser, al mateix temps, el millor remei perquè el pacient visqui amb normalitat. Els familiars amb fatiga mental i física, esgotats i estressats, difícilment estan en condicions per a atendre un malalt mental. Per aquesta raó, en els últims anys s’han creat programes de respir familiar (entre elles, FEAFES, que a Espanya agrupa unes 30.000 famílies) amb suports puntuals en el domicili o amb unitats a les quals ingressar al pacient durant certs períodes de temps.

Entorn social i laboral

La deterioració de la vida social és una altra de les greus conseqüències de l’esquizofrènia. La malaltia convida a l’afectat a recloure’s i, de sobte, deixa de sortir amb els amics i de freqüentar reunions. Cada vegada li resulta més difícil recuperar les relacions socials, i a aquest aïllament se li afegeix l’estigma social que pesa sobre les malalties mentals.

Una de les idees que perjudica notablement aquests pacients és l’estreta relació que, tradicionalment, s’ha establert entre esquizofrènia i violència, tot i que l’OMS ha declarat que només el 3% d’aquestes persones comet actes violents, que en la majoria dels casos es produeixen en períodes en els quals no es prenen adequadament la medicació. Malgrat que fins a un 60% dels pacients incompleix el tractament, són molt pocs els que actuen amb violència.

A tot això se li uneix el fet que entre un 70% i un 80% d’aquests pacients està desocupat, molts mai han treballat perquè la malaltia s’ha manifestat abans de finalitzar els estudis i uns altres no ho aconsegueixen perquè no se’ls ofereix una oportunitat, per rebuig i temor infundat. Però no són els únics rebutjats: el 36% dels cuidadors familiars declara haver-se sentit discriminat per atendre un malalt mental, segons un estudi europeu dut a terme entre 1994 i 1995 i analitzat per Miguel Orradre, de l’Associació Navarresa per a la Salut Psíquica.