Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Famílies afectades pel mal de Niemann Pick critiquen el “nul interès” dels laboratoris per aquesta patologia

Aquesta malaltia, catalogada com a "estranya", ataca especialment a nens i adolescents provocant-los una deterioració neurològica

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Dilluns, 10deNovembrede2003

Un total de 20 famílies de tota Espanya afectades pel mal de Niemann Pick es van reunir dissabte passat a Sevilla, en el marc de la IV Conferència Familiar sobre Niemann Pick, per a debatre i analitzar possibles tractaments preventius d’una malaltia catalogada com a estranya “”.

Aquest malament, que ataca amb especial virulència a nens i adolescents provocant-los una deterioració neurològica irreversible, té una prevalença d’un cas per cada milió d’habitants, per la qual cosa els “laboratoris científics tenen un nul interès per investigar la malaltia, que causa la mort del pacient de manera progressiva i lenta”, va assenyalar el president de la Fundació Niemann Pick, Juan Girón.

“Som els propis familiars afectats els que hem de sufragar, amb l’ajuda d’algunes administracions locals, l’única línia de recerca oberta en aquest camp i el projecte del qual persegueix identificar els portadors de la malaltia per a buscar vies de prevenció”, va subratllar Girón en aquest sentit.

La simptomatologia del mal de Niemann Pick es caracteritza, segons els experts, per una deterioració neurològica “a gran escala” provocada per l’acumulació de colesterol a l’interior de les cèl·lules. Aquesta deterioració causa pèrdua de l’equilibri i de la psicomotricitat, una desconnexió del pacient del mitjà que li envolta, problemes en mastegar i empassar -és necessari l’ús d’una sonda per a poder ingerir aliments-, severes minusvalideses que deriven en una immobilitat total, pneumònies i crisis epilèptiques.

La població més propensa a patir el mal són els nens i adolescents, encara que Girón va precisar “que pot atacar a qualsevol edat”. L’esperança de vida és inferior als deu anys d’edat per als nens i els 30 anys per als joves.

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions