Article traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Fibromiàlgia

Les proves mèdiques no certifiquen la malaltia
Per miren 23 de juny de 2003

La Societat Espanyola de Reumatología assegura que gairebé el 2,5% de la població espanyola sofreix de fibromiàlgia. L’Organització Mundial de la Salut defineix aquesta malaltia com un “reumatisme no especialitzat”, però el sofriment dels malalts – dones de mitjana edat en la seva majoria- va més enllà: dolor generalitzat, cansament i depressió es donen la mà en una patologia per a la qual no hi ha cura, només tractaments que intenten alleujar el malestar. Pel fet que les proves mèdiques no aconsegueixen certificar el dolor que provoca aquesta malaltia, resulta molt complicat obtenir una baixa laboral per als qui la pateixen. Aquesta és la seva principal lluita; per a aconseguir la Invalidesa Permanent els afectats han d’interposar una demanda en els Jutjats socials i guanyar el corresponent judici.

Dificil de diagnosticar

Desconeguda fins fa uns anys, la fibromiàlgia té cada vegada major presència en les societats occidentals. L’estudi EPISER-2000, a càrrec de la Societat Espanyola de Reumatología, estima que el 2,4% de la població estatal es veu afectada per aquesta malaltia, que d’altra banda és en la seva majoria femenina: es compten 22 dones afectades per cada home diagnosticat. La prevalença de la malaltia entre la població femenina és del 4,2%, enfront del 0,2% de la masculina.

Encara avui la fibromiàlgia no es considera una malaltia “a l’ús”, perquè manca de patrons lesionales. No obstant això, aquesta patologia definida per l’Organització Mundial de la Salut com un “reumatisme no especialitzat”, consisteix en un dolor agut generalitzat que s’estén al llarg del temps sense que se li pugui trobar una explicació ben definida. Els raigs X, les analítiques, ressonàncies magnètiques, gammagrafies òssies, etc. llancen resultats normals, i no hi ha cap prova mèdica que pugui demostrar la seva existència.

A això cal afegir el somni que en tot moment senten els malalts, l’ansietat i altres símptomes psicològics, entre els quals destaca la depressió. De fet, la fibromiàlgia afecta sobretot al benestar psíquic i les relacions socials del pacient, perquè té problemes per a identificar què li ocorre. El temps mitjà que triga a diagnosticar-se la malaltia, des dels primers símptomes, oscil·la entre els 9 i els 13 anys.

Els experts asseguren l’existència de proves que evidencien que aquesta síndrome es manifesta en persones que han sofert algun trauma físic, malaltia o estrès emocional agut. Es maneja la hipòtesi de la predisposició genètica o la del desequilibri en el sistema immune dels afectats. No obstant això, els especialistes encara estan buscant les causes concretes que originen la malaltia, des d’àrees tant físiques com psicològiques.

Símptomes

Aquests són els símptomes que permeten identificar la malaltia. Poden presentar-se de manera permanent o ocasional i no afecten a tots els malalts per igual:

  • Entumiment i rigidesa en els músculs, sobretot en despertar o quan hi ha canvis de clima.
  • Maldecaps o de cara, darrere dels ulls i en coll, espatlles i mandíbula.
  • Migranyes, tensió. Dolor també en la zona en la qual les costelles s’uneixen amb l’estèrnum.
  • Cansament generalitzat i no justificat.
  • Trastorns digestius: malestar estomacal, restrenyiment o diarrea. Bufeta irritada. A més, la medicació augmenta les possibles molèsties gàstriques.
  • Pessigolleig: sensació de formigueig i fred en les extremitats, que pot estar acompanyat de canvis de color.
  • Problemes de memòria, dificultat per a concentrar-se, confusió en parlar o en escriure, malaptesa mental ocasional.
  • Desequilibris o marejos.
  • Major sensibilitat. Poden presentar-se al·lèrgies a substàncies que abans no les provocaven, molta sensibilitat a l’ambient i a la llum, soroll i olors. Els canvis de temperatura es perceben amb més intensitat, i el dolor augmenta perceptiblement amb la humitat.
  • Depressió o ansietat. A pesar que a molts pacients se’ls diagnostica depressió o desordres d’ansietat, aquests són, sovint, més que la causa, el resultat dels dolors crònics i el desconfort que implica la fibromiàlgia.

Els malalts troben bastantes dificultats per a identificar la malaltia, ja que afecta diversos elements de la salut i normalment han de passar per diferents especialitats mèdiques abans de rebre un diagnòstic. Com no existeix en l’actualitat cap anàlisi de laboratori, examen radiològic o un altre mitjà per a diagnosticar aquesta malaltia, se segueix un “diagnòstic d’exclusió”, basat en l’eliminació d’altres causes semblants que responen a patologies diferents.

La definició oficial de Copenahgen va fixar en 1992 el que va anomenar “18 punts sensibles” o “tendir points” repartits per tot el cos. Si en pressionar 11 d’ells el pacient sent dolor, significa que “estaran presents en els quatre quadrants del cos i el dolor romandrà almenys durant tres mesos”. És llavors quan el metge pot diagnosticar fibromiàlgia.

Tractament

Fins avui no existeix cura per a la fibromiàlgia i els tractaments mèdics procuren minorar els seus símptomes i mitigar el dolor dels pacients. Hi ha diversos fronts d’acció que han de desenvolupar-se simultàniament.

  • Tractament mèdic

    Els especialistes poden receptar substàncies per a alleujar els dolors i millorar el somni; medicació baixa per a augmentar els nivells de serotonina. Una substància química produïda pel cervell que controla el dolor i el somni i els nivells del qual també es veuen alterats en casos de bulímies i anorèxies, així com en el cas de trastorns digestius i al·lèrgies.

    Convé alertar que la fibromiàlgia es considera una malaltia “de moda”, i consegüentment pot donar lloc a la picardia, enganys i tractaments-miracle. És important que els pacients es fien únicament dels medicaments i consells dels seus metges, avalats per exàmens farmacològics.

  • Teràpia física

    Els especialistes recomanen exercici lleu: els estiraments són fonamentals, encara que al principi resultin dolorosos. L’activitat física no hauria de passar d’un parell d’hores a la setmana, repartida en tres sessions a mitjan matí, pel fet que els malalts es troben bastant malament en aixecar-se, i a última hora de la tarda tampoc podrien afrontar-les.

    Els exercicis aquàtics resulten també molt recomanables en un entorn temperat així com els banys termals, que en general reben una bona acceptació per part dels malalts. El massatge i la fisioteràpia no curen la fibromiàlgia, però serveixen per a millorar la qualitat de vida dels afectats.

  • Tractaments alternatius

    Aprendre tècniques de relaxació i seguir una dieta regular són fonamentals. Disciplines com el ioga, el tai-chi, el maneig de l’estrès o l’acupuntura estan descobrint-se com a inhibidors del dolor a tenir molt en compte. Els malalts sol·liciten a l’Administració més ajudes econòmiques per a aquestes teràpies alternatives reductores del dolor i una major sensibilització social enfront de la malaltia. “El suport emocional de l’entorn familiar i els amics és determinant per a alleujar els símptomes”, segons els experts. L’entorn ha d’ajudar el malalt a efectuar els canvis necessaris en el seu estil de vida.

Incapacitat temporal i invalidesa permanent

La malaltia pot arribar a incapacitar a qui la pateix per a desenvolupar una activitat laboral, i per a portar una vida normal.

  • Incapacitat Temporal

    “Quant més haig de sofrir perquè em donin la invalidesa!” Això és el que pensen moltes de les persones afectades. La llei reconeix que “en qualsevol cas de malaltia, sempre que es compti amb un període mínim de cotització de 180 dies dins dels 5 anys anteriors al moment de la sol·licitud, es podrà sol·licitar el que es diu una baixa per incapacitat temporal”.

    La durada màxima de la baixa és de 12 mesos prorrogables per 6 més quan es presumeixi que durant aquest temps se li donarà l’alta metgessa, donada la millora del pacient. Un fet poc probable en els casos de fibromiàlgia. A l’hora de cursar les baixes temporals no sol haver-hi problema i entre el 35% i el 40% dels malalts recorren a ella en alguna ocasió. Quan els afectats sol·liciten una Incapacitat Temporal no són conscients que pateixen fibromiàlgia.

    Encara que és una malaltia que dia a dia es coneix més, és bastant habitual que el metge de capçalera derivi al malalt al traumatòleg o a l’internista, els qui efectuaran les proves de descartis necessàries fins a arribar al diagnòstic. “D’aquesta manera, els primers resultats mèdics d’una persona que pateix de fibromiàlgia poden ser dolor d’ossos, reuma….qualsevol símptoma menys fibromiàlgia, que és el nom que en menys ocasions utilitzen els especialistes”, asseguren els malalts.

  • Incapacitat Permante

    El desenllaç de la fibromiàlgia no té per què conduir sempre a una Incapacitat Permanent, però en aproximadament un 20% dels casos és evident que no es produirà la curació. En aquestes ocasions, cal elaborar una proposta d’Invalidesa Permanent que jutjaran els Equips de Valoració d’Incapacitats, dependents de la Direcció Provincial de l’INSS (Institut Nacional de Seguretat Social).

    Davant ells, el malalt enumera els símptomes que pateix, però no aconsegueix constatar-los en les proves complementàries de diagnòstic, perquè totes les analítiques i paràmetres complementaris llancen resultats pràcticament normals.

    El reconeixement mèdic valora sobretot la mobilitat articular, la marxa i diferents maniobres de contingut articular, però no entra a jutjar l’aspecte dolorós, que és precisament el principal símptoma de la malaltia. Per tant, en els informes clínics els metges no poden més que redactar el que el malalt diu sentir, però no queda confirmat. Sent així, el normal és que la proposta sigui denegada, si bé en els últims temps hi ha una major sensibilitat respecte a aquesta qüestió.

    Una vegada rebutjada aquesta sol·licitud, s’ha d’interposar una Reclamació Prèvia a la Via Jurisdiccional Social contra el dictamen de l’Equip de Valoració d’Incapacitats. Encara que l’INSS la desestimi, és un pas indispensable per a anar a judici.

    Després de la desestimació, hi ha altres 30 dies per a presentar una demanda en els Jutjats socials. El treballador s’enfronta contra l’INSS, i ha de provar davant el jutge la inexactitud de l’informe que desestimava la seva sol·licitud d’incapacitat. Per a això, pot valer-se de perits i metges privats.

    El propi malalt pot escometre el seu defensa, però el més recomanable és que contracti els serveis d’un advocat o un graduat social. A Espanya, els Col·legis d’Advocats no permeten la “quota litigi”, és a dir, que el lletrat vegi remunerada la seva labor en cas que guanyi el judici amb una miqueta per cent del resultat del plet. Així, els advocats cobren per la seva labor els honoraris que tinguin establerts. També hi ha advocats d’ofici que poden fer-se càrrec de la causa.

    Dins dels sis mesos següents al veredicte del jutge, si la sol·licitud és desestimada, es pot recórrer al Tribunal Superior de Justícia de cada comunitat autònoma. Els tràmits es poden tornar a iniciar tantes vegades com es vulgui.