Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia > Problemes de salut

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Fibrosis quística, una malaltia respiratòria minoritària

La fibrosis quística és una patologia crònica que afecta, sobretot, a pulmons i al sistema digestiu

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Divendres, 12deOctubrede2012
img_nino naturaleza 1

La fibrosis quística és la malaltia hereditària minoritària més freqüent en la Unió Europea: afecta a una de cada 3.500 persones. Es caracteritza perquè ataca els sistemes de l’organisme que produeixen secrecions, sobretot, pulmons i sistema digestiu. A pesar que no hi ha un tractament curativo, el desenvolupament de nous fàrmacs ha permès augmentar la supervivència dels afectats i ha passat a ser una malaltia crònica les mesures terapèutiques de la qual, a més de les medicines, són la fisioteràpia respiratòria i el suport nutricional. En aquest article es descriu la fibrosis quística, dolència que sol manifestar-se en la infància encara que, de vegades, la variabilitat dels símptomes retarda el diagnòstic fins a entrada l’edat adulta.

Img nino fibrosis articulo
Imatge: Philippe Put

La fibrosis quística és una malaltia crònica degenerativa. Segons la Federació Espanyola de Fibrosis Quística, a Espanya afecta a un de cada 5.000 nascuts vius, a pesar que un de cada 35 habitants són portadors sans de la malaltia. Des de la Societat Espanyola de Pneumologia i Cirurgia Toràcica, SEPAR, estimen que la seva prevalença varia als diferents països i que la mitjana a Europa és d’un cas cada 3.500 individus.

Aquesta malaltia minoritària per la seva baixa incidència ataca els sistemes de l’organisme que produeixen secrecions i causa un espesamiento del contingut d’aigua, sodi i potassi que obstrueix els canals d’eliminació i produeix inflamacions i infeccions. Per això, es veuen afectats fetge, pulmons, pàncrees i sistema genitourinario.

Encara que els avanços científics en aquest camp són notoris, encara no s’ha descobert un tractament curativo i, sovint, quan aquesta dolència està molt evolucionada, es fa necessari sotmetre’s a trasplantaments de pulmó i fetge. En els últims anys, a causa del diagnòstic precoç i a la instauració del tractament, ha passat de ser una malaltia infantil mortal a una malaltia crònica que afecta a múltiples òrgans. Així i tot, l’esperança de vida ronda els 40 anys.

Tractament de la fibrosis quística

El tractament de la fibrosis quística s’ha de coordinar des d’un equip multidisciplinari que aglutini a diferents persones, com a mèdics, infermeres, fisioterapeutes, nutricionistes i psicòlegs, entre altres professionals.

Se centra en tres pilars: la profilaxi i tractament de les infeccions amb antibiòtics; la fisioteràpia respiratòria i l’entrenament físic per mantenir la capacitat pulmonar i prevenir deformitats de la caixa toràcica; i el suport nutricional, ja que aquests pacients són susceptibles, per la pròpia malaltia, a sofrir problemes de malnutrició i cal bregar amb les alteracions de l’apetit, digestives i pancreàtiques secundàries.

S’utilitzen també fàrmacs mucolíticos, antiinflamatorios, broncodilatadores, oxigenoteràpia i ventilació respiratòria no invasiva.

Quan la malaltia evoluciona i posa en perill la vida del malalt, hi ha l’alternativa del trasplantament de pulmó i de fetge.

Teràpia gènica per la fibrosis quística

La recerca amb teràpia gènica aporta resultats esperançadors per revertir la fibrosis quística

Un consorci britànic format per investigadors i metges de l’Imperial College London, la Universitat d’Oxford i la Universitat d’Edimburg ha invertit deu anys en la recerca d’una teràpia gènica que pugui guarir la fibrosis quística. Encara que l’estudi sembla que va per bon camí, els experts avisen que encara falten anys perquè aquest tractament estigui disponible.

La teràpia consisteix a produir un fragment d’ADN amb el gen afectat per la malaltia però sense la mutació que fa que la fibrosis es manifesti. Mitjançant liposomes, s’introdueix en la membrana de les cèl·lules de l’epiteli pulmonar, perquè produeixi la versió correcta de la proteïna afectada i reverteixin els símptomes.

Exercici físic en la fibrosis quística

Una revisió, publicada per ‘The Cochrane Collaboration’, de J. Bradley i F. Habiten, sobre l’entrenament físic per millorar la capacitat d’exercici en els afectats per fibrosis quística, aporta algunes proves que indiquen que els beneficis de l’entrenament es mantenen fins i tot després que haver finalitzat, encara que els especialistes no tenen clar per quant temps. Però sí creuen que és poc probable que la pràctica habitual realitzada durant menys d’un mes aporti beneficis. En la revisió es van incloure set estudis amb 231 participants.

Segons conclouen els autors, l’activitat física aeròbica (ciclisme o carrera a distància) i anaeròbica (peses o carrera a gran velocitat) té l’objectiu de millorar la força muscular i cardiovascular. Hi ha algunes proves que assenyalen que l’entrenament físic produeix beneficis i que aquests depenen del tipus de programa d’entrenament. No obstant això, els experts apunten que no es disposen de suficients dades per comparar l’entrenament aeròbic amb l’anaeròbic ni tampoc amb una barreja de tots dos.

No obstant això, se sap que la falta d’activitat física regular pot provocar empitjorament de la malaltia respiratòria i una capacitat física i respiratòria menor, que impedeixi realitzar les tasques diàries habituals. D’altra banda, en la revisió també es van observar efectes secundaris com la deshidratació, el dany muscular o fractures òssies en els pacients amb densitat mineral òssia baixa (és freqüent que els adults afectats presentin alteracions en la desmineralització òssia com osteopenia i osteoporosis).

De fet, avui, l’activitat física ja forma part de les mesures d’atenció que s’ofereix a la majoria d’afectats. Des del document “Controlant la Fibrosis Quística”, realitzat per l’Àrea de de Infermeria i Fisioteràpia a propòsit de l’Any SEPAR de les Malalties Respiratòries Minoritàries, els especialistes recomanen realitzar exercici físic durant aproximadament 40 minuts, dos o tres dies a la setmana, escollint un esport adaptat a la capacitat de cadascun; i, quan se sofreixi una crisi, aconsellen caminar durant 10 minuts, sis dies a la setmana.

Suport a la família amb malalt de fibrosis quística

La publicació “Controlant la Fibrosis Quística” és un document per a afectats que instrueix sobre les manifestacions clíniques, mesures de prevenció d’exacerbaciones, tractament i control nutricional i educació del pacient entre uns altres. Un altre dels aspectes importants que subratlla el document és el suport a la família. Per als progenitors no és fàcil acceptar un diagnòstic d’aquest tipus i l’impacte emocional és important: és una malaltia crònica que devalua la qualitat de vida dels afectats, tant per la pròpia patologia com per les mesures terapèutiques que cal prendre. Per aquest motiu, des de la SEPAR insisteixen a buscar ajuda psicosocial mitjançant grups de suport a familiars, treballadors socials i, fins i tot, especialistes en salut mental.

RSS. Sigue informado

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions