Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Gairebé tres milions d’espanyols pateixen una de les més de 3.000 ‘malalties estranyes’

Els afectats es queixen del desconeixement mèdic i la falta de centres per a atendre'ls

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Diumenge, 26deMaigde2002

Gairebé tres milions d’espanyols pateixen alguna de les més de 3.000 patologies considerades com a malalties rares. L’Organització Mundial de la Salut (OMS) inclou en aquesta denominació de malalties rares aquelles que tenen una prevalença menor de 5 casos per 10.000 persones, un ampli ventall que recull afeccions més conegudes i freqüents com l’hemofília o el nanisme, i unes altres molt més desconegudes com la de Gaucher, la malaltia de Fabry-Anderson o unes altres com la síndrome de «els ossos/ossos de cristall». També s’inclouen les patologies degudes a certs estímuls ambientals amb una localització geogràfica molt variable, com és «la síndrome de l’oli tòxic», d’alta incidència a Espanya, però pràcticament desconeguda en la resta del món.

El president de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), Moisés Abascal, que agrupa a 48 associacions diferents de malalts i familiars que representen més de 300 patologies, demana més suport per part de l’administració.

Amb la unió dels afectats es pretén cridar l’atenció cap als problemes d’aquestes patologies que s’enfronten sovint al desconeixement per part dels metges, a la falta de centres especialitzats i a la desgana de la indústria farmacèutica que no dirigeix els seus esforços a la cerca de tractaments que no els reporten tants beneficis com altres malalties més prevalentes.

El Centre de Recerca de la Síndrome de l’Oli Tòxic i Malalties Rares (Cisater), que pertany a l’Institut Carlos III del Ministeri de Sanitat, és ara com ara l’organisme de l’administració de referència, encara que des del Partit Popular s’ha instat al Govern a la creació d’un Institut Nacional de Recerca Clínica i Bàsica de Malalties Rares. El director del Cisater, Manuel Posada, considera que cal evitar retards en el diagnòstic d’aquestes malalties, la majoria congènites, i reconeix que hi ha ocasions en què els afectats han hagut d’esperar anys de pelegrinatge fins a aconseguir un diagnòstic correcte.

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions