Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia > Problemes de salut

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Jaume Capdevila, membre fundador del Grup Español de Tumors Orfes i Infreqüents (GETHI)

Els tumors rars són la segona causa de mort per càncer a Espanya

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Dimarts, 08deMaigde2012

Tenir un tumor rar no és tan estrany; el 20% dels càncers ho són, la qual cosa significa que una de cada cinc persones que desenvolupen càncer sofrirà un. Si se sumen tots aquests tumors, en conjunt, representen la segona causa de mort per càncer a Espanya, segons dades recents de la Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica (SEOM). No obstant això, malgrat la cruesa d’aquestes dades, no cal espantar-se. Tenir un tumor rar no és una sentència de mort, ja que també es diagnostiquen tumors infreqüents de característiques menys malignes. Els afectats necessiten millores en el diagnòstic, l’atenció i la recerca, explica en aquesta entrevista Jaume Capdevila, membre fundador i de la junta directiva del Grup Español de Tumors Orfes i Infreqüents (GETHI), amb motiu de l’II Simposi Nacional de Tumors Rars, celebrat recentment a Barcelona.

Quan es considera que un tumor és rar?

Els tumors rars són aquells que afecten a cinc persones per cada 100.000 habitants i any. Però no són tan rars ni poc freqüents, si vam sumar a tots els pacients que tenen algun tipus d’aquests tumors, ja que representen el 20% de tots els càncers que es diagnostiquen cada any. Això significa que una de cada cinc persones amb càncer té un tumor rar.

Quina taxa de mortalitat tenen?

“Hi ha més d’1.000 tipus de tumors rars”Segons dades de la Societat Espanyola d’Oncologia Mèdica, la segona causa de mort per càncer, després del carcinoma de pulmó, són els tumors menys freqüents, a més d’altres càncers com els de mama, còlon, pulmó i pròstata.

Hi ha molts tipus d’aquests tumors?

Es comptabilitzen més de mil tipus diferents.

Es descobreixen nous tipus cada any?

Més que descobrir noves tipologies en si, la qual cosa es descobreix són les peculiaritats dels diferents tipus que els fan rars.

Què vol dir?

Estem trobant tumors rars dins dels freqüents. En el càncer de pulmó, hi ha un grup de pacients amb una mutació d’una proteïna, que tenen una evolució de la malaltia diferent i un tractament diferent. Aquests tumors són de millor pronòstic. És una mutació molt estranya, que ho fa un subtipo molt rar del càncer de pulmó. Hi ha peculiaritats en els tumors grans que els defineixen com a poc freqüents.

Per què es diagnostiquen cada vegada més tumors rars?

“Tenir un tumor rar no és una sentència de mort”Cada vegada hi ha més casos de càncer i la incidència (nombre de casos nous) d’algun d’ells augmenta per hàbits nocius, com el càncer de pulmó associat al tabac. Però també ara es diagnostiquen millor. En realitat, no és que augmenti la incidència, sinó que s’afina més el diagnòstic i es cataloguen millor. Fa quatre o cinc anys, tots semblaven iguals, mentre que ara es poden definir aquests tumors rars, dels quals es coneixen més d’1.000 tipus i més casos entre els tinguts per freqüents.

Hi ha demores en el diagnòstic d’aquests tumors?

Sí. Un dels objectius de l’II Simposi Nacional era la divulgació i compartir el coneixement d’aquests tumors no solament amb els centres especialitzats en el seu tractament, sinó també amb centres que tenen una menor casuística al cap de l’any, perquè estiguin ben informats i es puguin disminuir les demores en el seu diagnòstic.

Què necessiten els afectats?

Moltes coses. Precisament, un altre dels objectius del simposi ha estat estimular la seva recerca, que està molt abandonada, ja que desperta poc atractiu per a la indústria farmacèutica. La finalitat del congrés i del grup GETHI és promoure una major conscienciació de les entitats públiques i dels governs cap a aquests pacients, ja que al no tenir hospitals ni recursos per tractar-los, han d’acudir a diferents centres de referència, mentre que els pacients amb càncer de mama es poden tractar igual en totes les comunitats.

Un pacient amb un tumor rar, ha de viatjar sovint fora de la seva comunitat?

“Una de cada cinc persones amb càncer tenen un tumor rar”Ha de viatjar i, moltes vegades, no pot fer consultes a metges especialistes que estan en l’altra punta del país. Si un pacient amb càncer de còlon pot tenir la seguretat que el 100% dels oncólogos li van a tractar igual, perquè el seu tumor és freqüent, no succeeix així amb els definits com a rars. Les associacions de pacients duen a terme un paper molt important de suport: fa un any i mitjà, es va constituir l’Associació de Pacients amb Tumors Rars a Espanya (APTURE), que es dedica a ajudar als afectats i a les seves famílies.

No obstant això, el diagnòstic d’un d’aquests tumors és una sentència de mort?

No, ni molt menys. Pot haver-hi tumors rars que són de molt lent creixement, com els neuroendocrinos, un bon exemple de tumor poc freqüent de millor pronòstic, ja que els afectats poden viure, en general, molts anys. No obstant això, també hi ha uns altres molt ràpids, rars i agressius, que tenen un pronòstic dolent, com el càncer anaplásico de tiroide, que és una versió del càncer de tiroide agressiva, sobre la qual hi ha poca recerca, pocs assajos clínics, pocs pacients per investigar i poca sort.

MAPA DE TUMORS RARS

Crear un registre de tumors rars i promoure xarxes de recerca en aquesta àrea són dos passos crucials per millorar la situació dels pacients afectats. Però abans és fonamental elaborar un mapa sobre la situació dels tumors rars a Espanya, és a dir, quin nombre de pacients els pateixen, quants metges hi ha per tractar-los, on estan (en quina autonomia) i quins són els punts forts i febles en cadascuna d’elles, informa Jaume Capdevila.

En funció de quin sigui aquest mapa de partida, cal prendre decisions per reorganitzar l’atenció i la recerca en tumors rars. “No podem investigar en tots els llocs. És important que es creuen centres especialitzats en determinats tumors i amb un equip multidisciplinari, que tingui experiència en aquest tipus de càncer i casos suficients per captar l’atenció dels estudis internacionals”, explica Capdevila. Això no significa que sigui necessari muntar i desmuntar centres de referència, sinó organitzar millor els actuals i aconseguir que diferents centres es “superespecialicen” en aquests tumors per tenir capacitat d’atreure fons per investigar.

Des del punt de vista dels centres que atenen a aquests pacients, “seria contraproduent que hi hagués varis amb sol 1 o 2 pacients en un mateix territori, perquè això no permet anar fora del país a buscar recursos per investigar ni entrar en assajos clínics, ni convèncer que s’és un centre de referència en atenció i recerca en tumors rars”, precisa Capdevila, parell qui “alhora, impedeix als pacients accedir a l’últim de l’últim quant a tractaments”.


Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions