Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia > Recerca mèdica

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

José Ángel Mauri, coordinador del ‘Llibre Blanco de l’Epilèpsia a Espanya’

El 70% de les persones amb epilèpsia estan ben controlades amb fàrmacs i poden fer una vida normal

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Dimarts, 04 de Juny de 2013

L’epilèpsia és una malaltia neurològica que es pot guarir. Es manifesta amb crisis conegudes com a atacs epilèptics, però enfront d’elles un alt percentatge de la població general i dels professionals sanitaris actua de manera inadequada, segons ha revelat el‘ Llibre Blanco de l’Epilèpsia a Espanya‘, elaborat pel Grup d’Epilèpsia de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN) i la Fundació Ciències de la Salut, amb el suport de GlaxoSmithkline. Entre altres aspectes, l’estudi també ha evidenciat que molts epilèptics oculten la malaltia al seu entorn laboral i en l’actualitat més del 80% d’aquests pacients està sense treball. No obstant això, el 70% d’aquests malalts estan ben controlats amb el tractament i podrien fer una vida familiar i soci-laboral normal, encara que això resulti bastant difícil per l’estigma social que encara envolta a aquesta dolència, segons explica en aquesta entrevista José Ángel Mauri, el coordinador d’aquesta recent publicació, vocal del Grup d’Epilèpsia de la SEN i metge del Servei de Neurologia de l’Hospital Clínic Universitari, de Saragossa.

Quants nous casos d’epilèpsia es detecten a l’any al nostre país? És una xifra estable o va a l’alça?

Es calcula que pateixen epilèpsia unes 400.000 persones i es manté constant des de fa anys. Al voltant del 50% són homes i l’altre 50%, dones.

És la primera vegada que es publica el ‘Llibre Blanco de l’Epilèpsia a Espanya’.

Sí, així és. És una obra fruit de la col·laboració del Grup d’Epilèpsia de la SEN amb la Fundació Ciències de la Salut i GlaxoSmithkline. Fins ara no teníem cap dada sobre les persones amb epilèpsia relacionat amb els seus coneixements, percepció i actituds, tant d’elles mateixes com d’altres col·lectius amb els quals s’ha explicat, com els de l’entorn sanitari.

A quins col·lectius han entrevistat?

“Hi ha un desconeixement important sobre molts aspectes de l’epilèpsia”S’han realitzat entrevistes tant als pacients com a la població general (el que ha suposat efectuar unes 150 i 120, respectivament), i altres 386 a professionals sanitaris, entre els quals figuraven pediatres, metges de la xarxa d’atenció primària, psiquiatres, neuròlegs, neuropediatras, farmacèutics i metges d’empresa.

Quins són les principals conclusions que han extret d’aquest estudi?

Ens ha sorprès la falta total de coneixements sobre el què cal fer davant una crisi epilèptica, l’actitud que s’adopta respecte al tractament urgent quan la crisi es produeix al carrer o en un altre lloc i les creences falses sobre com s’ha de respondre en aquest moment (introduir instruments en la boca com una cullera, una pala o un bolígraf, la qual cosa ocorre en un percentatge molt alt dels enquestats, fins i tot entre el col·lectiu sanitari, o que cal donar medicació després de la crisi o subjectar-ho perquè no es copegi). Es pensa, fins i tot, que és una malaltia greu i que no té guareix, la qual cosa és un error, perquè sí es pot guarir amb tractament. Hi ha un desconeixement important sobre molts aspectes de l’epilèpsia.

I aquest desconeixement existeix fins i tot entre els professionals sanitaris?

“Davant una crisi epilèptica, no cal ficar-li gens en la boca al pacient, ni medicarle ni subjectar-ho”Sí. Desconeixen aspectes bàsics d’aquests pacients. En concret, hi ha grups de professionals sanitaris, com els psiquiatres i els metges d’atenció primària, que estan molt poc informats i que manquen de coneixements elementals sobre aquesta patologia i el seguiment dels afectats. Per posar un exemple: es prohibeixen els videojocs, de manera sistemàtica i taxativa, per la gran quantitat d’estímuls lluminosos que generen; no obstant això, aquests sol comporten problemes a un grup molt reduït de persones epilèptiques.

Davant una crisi o atac epilèptic, llavors, què cal fer?

Just ho contrario del que es creu: no cal ficar-li gens en la boca a la víctima, ni medicarle ni subjectar-la. Cal deixar-la tombada en posició de repòs, en decúbito lateral, és a dir, de mig costat.

Però, aquestes pràctiques inadequades s’han observat en tots els enquestats.

Sí, és per complet extrapolable als pacients, la població general i als professionals sanitaris, encara que es produeixen molts més errors entre la població general que entre els professionals.

Què ocorre amb l’estigma que ha envoltat a l’epilèpsia? Persisteix?

“El 80% dels pacients amb epilèpsia diuen que estan aturats”Sí, encara que és un aspecte que ha millorat, encara hi ha molt estigma. Hi ha dificultats en la integració d’aquests pacients: un percentatge molt elevat ha perdut el lloc de treball i diu haver sofert bastant discriminació per patir epilèpsia. De fet, en les entrevistes realitzades als metges d’empresa, aquests asseguraven que per evitar problemes d’estigma , molts afectats no declaren ser epilèptics en l’àmbit laboral. En els qüestionaris, el 80% dels afectats van dir que estaven aturats.

També han estudiat l’actitud i la percepció dels afectats i els professionals respecte a l’epilèpsia. Què han descobert?

Encara es pensa que és una dolència que es pot transmetre, que és infectocontagiosa, quan no és així. Hi ha bastants errors i equivocacions en la valoració sobre aquesta malaltia, que produeix molta discriminació, de manera que molts dels afectats estan sols, ja que no tenen parella, estan separats o han perdut la seva integració familiar.

Com s’intenten combatre i corregir aquestes actituds, percepcions i coneixements erronis respecte a l’epilèpsia?

“Encara es pensa que és una dolència que es pot transmetre, infectocontagiosa, quan no és així”Amb campanyes de divulgació per millorar els coneixements, tant en els propis serveis d’urgències, on està establert de forma clara, a través de guies, com cal administrar un tractament urgent, com en la població general sobre primers auxilis, sobre què fer i què no fer, per no equivocar-se. La divulgació sobre aquestes qüestions és un tema important, i es pretén fer-ho des de les comunitats autònomes i mitjançant reunions amb diferents grups de la població i pacients, als quals se’ls vol lliurar el ‘Llibre Blanco’, perquè coneguin aquestes dades. També als col·lectius mèdics implicats, ja que molts desconeixen quins són les normes de conducció per a persones epilèptiques o, en alguns casos, els riscos de malformació en l’embaràs per prendre fàrmacs antiepilépticos. És important per al seguiment dels afectats.

Recalcaria algun missatge final?

És fonamental transmetre que el 70% de les persones epilèptiques estan ben controlades amb fàrmacs i poden fer una vida soci-laboral normal. L’epilèpsia , quan s’està lliure de crisi o estan ben controlades, permet desenvolupar una vida normal, plenament integrada a la societat. La majoria de les persones estan en perfecte estat.

Conducció i epilèpsia

Els pacients epilèptics no tenen per què deixar de conduir, però han de complir uns requisits. No obstant això, no tots els professionals sanitaris coneixen aquestes normes específiques per als afectats. “Els que sofreixen crisis diürnes poden disposar de llicència de conduir, quan en tot un any no han tingut cap crisi durant el dia”, explica José Ángel Mauri.

“A els qui pateixen crisis nocturnes, no els afecta per conduir, i, per tant, poden tenir la llicència. És molt important que els professionals sanitaris coneguin aquesta normativa i el temps mínim que la persona ha d’estar lliure de les crisis de la malaltia”, recalca Mauri.


Quan publiques un comentari acceptes la Llei orgànica de protecció de dades (LOPD)

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions