Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia > Atenció sanitària

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Julio Gómez, metge de l’equip de Cures Pal·liatives a domicili de l’Hospital de Sant Joan de Déu, de Santurce (Bizkaia)

En cures pal·liatives no s'ajuda a morir, sinó a viure fins al final

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Dimarts, 04deOctubrede2011

Imatge: CONSUMER EROSKI

Julio Gómez sap en primera persona el que és perdre a un ser estimat: la seva filla va morir quan tan sol tenia tres anys i mitjà. De la seva dolorosa experiència vital i de la seva labor professional, el seu treball com a metge de l’equip de Cures Pal·liatives a domicili de l’Hospital de Sant Joan de Déu, de Santurce, neix el llibre “Cuidar sempre és possible” (Plataforma Editorial). En ell explica, en un to òptim per al gran públic, en què consisteix la medicina pal·liativa, quin és la seva funció i com pot ajudar als malalts en fase terminal, als seus familiars i cuidadors a suportar el dolor total al final de la vida, que és la suma de tots els que pot patir un ésser humà: dolor físic, psicològic, social i espiritual. Pal·liar-ho és possible. És més, quan molts professionals de la medicina pronuncien la temuda frase “ja no hi ha gens que fer”, Gómez afirma que “encara queda molt per fer, solament que altres coses”: cuidar al màxim a la persona, fins al final.

Què són les cures pal·liatives?

La Medicina Pal·liativa se centra a procurar una atenció integral i activa a persones que pateixen malalties avançades i no responen a un tractament curativo, per a les grans necessitats i símptomes que presenten en l’aspecte físic, psíquic, social i espiritual, sense deixar d’atendre als seus individus o famílies afectats també en aquesta situació. I així es fa fins al final de la vida i en el duel dels seus sers estimats.

Quin equip de professionals s’encarrega d’aplicar aquestes cures?

En el cas de l’atenció a domicili: metges, infermeres, treballadors socials i psicòlegs. En l’àmbit hospitalari, es complementa amb personal que realitza la labor d’auxiliar d’infermeria, de pastoral i de capellanía, però en general, en tota la planta de pal·liatius, fins al nostre personal de neteja té una actitud d’acompanyar o de pensar a ajudar.

Quins pacients, a més dels oncològics, solen beneficiar-se d’aquest tipus de cures?

“Malgrat el difícil del moment i de la tensió que suposa, el pacient encara pot gaudir de la visita dels seus fills i l’afecte de la seva parella”Crec que aquest és un dels grans reptes. De forma tradicional s’han aplicat als malalts de càncer, però no són els únics. Hi ha moltes altres patologies: la insuficiència cardíaca avançada, respiratòries (com la fibrosis pulmonar i altres problemes crònics), la insuficiència renal o hepàtica (cirrosis hepàtica), la sida en la seva etapa més avançada, les demències, com l’Alzheimer, en la seva fase més avançada i final. Hi ha grups no oncològics que es poden beneficiar de les cures pal·liatives, que no tenen per què començar en l’agonia o preagonía. Es poden aplicar primerencament per controlar els símptomes, per donar la màxima qualitat de vida possible i complementar la labor curativa, garantint el confort del malalt i la seva família. Però, a mesura que la malaltia progressa i la intenció curativa es perd, cobren un paper més important les cures pal·liatives.

Qui decideixen que s’han d’aplicar les cures pal·liatives: els familiars, els malalts o és decisió dels metges?

El lògic és que, d’una banda, sigui el professional (el metge, oncólogo, neuròleg, etcètera) que està en contacte constant amb el malalt i els seus símptomes qui decideixi derivar-ho per controlar-ho. Altres vegades, els familiars, que veuen al seu ser estimat sofrint, amb dolor, sense dormir i que no respon bé al tractament, són els qui busquen alleujar els seus símptomes. És important que es prengui consciència que les cures pal·liatives estan aquí i que són un dret que té tota la població; de la mateixa forma que la dona embarassada li demana a l’obstetra l’anestèsia epidural. Davant una situació avançada, el malalt i la seva família poden demanar ser atesos per especialistes de cures pal·liatives.

Hi ha por a les cures pal·liatives arran d’algunes notícies que pot confondre’ls amb la sedació i l’eutanàsia? En què es diferencien?

“El millor lloc per morir és on el malalt vulgui i el cuidador pugui assumir”Vull deixar ben clar que no són dues cares d’una mateixa moneda: l’eutanàsia i les cures pal·liatives no tenen gens que veure. Podríem resumir-ho amb la frase d’un company: “L’eutanàsia elimina a la persona que sofreix, mentre que les cures pal·liatives eliminen el sofriment de la persona”. Per tant, les cures pal·liatives no eliminen a ningú i sí el seu sofriment. I la sedació és l’últim recurs que tenim per alleujar-ho. Una persona no mor perquè la hi calma, sinó que la sedació s’aplica en el procés de morir, quan la seva malaltia ja està avançada, en la seva fase terminal, per pal·liar les seves molèsties. La sedació no és una forma d’eliminar a la persona, sinó una indicació mèdica, quan la morfina i els ansiolíticos per alleujar el dolor han fracassat i els seus símptomes s’han tornat refractaris. En aquest cas, el següent graó és dormir a la persona, sempre amb el seu consentiment. Això no significa que hagi hagut de signar un paper, però sí que en la relació clínica o en el diàleg amb l’equip hagi manifestat la seva voluntat.

Creu que ens falta impregnar-nos de la cultura de les cures pal·liatives?

Crec que s’ha avançat, però que encara tenim una visió medicalizada de l’assistència i que un tractament ha de ser curativo i que, quan falla, és un fracàs. Encara no es deriva prou als especialistes en pal·liatius i encara es diu “ja no hi ha gens que fer”, quan cal fer coses diferents i més importants per afrontar el final de la vida: tractar el dolor, l’insomni, l’angoixa, les molèsties, el sofriment físic i psíquic, i altres necessitats relatives al sentit de la vida. Segons com hagi estat el final per al propi malalt i els seus sers estimats, serà el seu record del final.

En el seu llibre es refereix a “atendre el dolor total”, en què consisteix?

“La sedació és una indicació mèdica, quan la morfina i els ansiolíticos per alleujar el dolor han fracassat i els seus símptomes s’han tornat refractaris”El concepte de dolor total va ser encunyat per Cecile Saunders, que és la mare de les cures pal·liatives modernes. Quan una persona té una malaltia que amenaça la seva vida i es troba en fase terminal, experimenta malestar a diferents nivells: físic (en el cos, dificultat en respirar, insomni, restrenyiment, etcètera); emocional, ja que es mostra trist, ansiosa o amb por a dormir i queda afectada des del punt de vista psicològic; social, perquè la malaltia recol·loca a l’individu en el conjunt de la societat, al no poder treballar com abans i passar d’estar al món laboral al seu domicili o l’hospital, perd la seva capacitat econòmica, es preocupa per la seva família quan no estigui, i no veu als seus coneguts; i espiritual, ja que el malalt es formula preguntes com “per què a mi”, “quines he fet jo”, “quin és el sentit de la vida”. Aquest sofriment global configura el concepte de dolor total. Per això, el nostre equip atén a les persones en aquesta situació: no solament a l’individu que sofreix malestar físic, sinó que tracta de donar resposta a aquest dolor total. En això ens diferenciem de les unitats del dolor, que atenen al vessant físic.

Les cures pal·liatives, es demanden més a casa que a l’hospital?

A la majoria de les persones, si poden triar, els agrada estar a casa, sempre que es garanteixi un adequat control dels símptomes. Solament el 20% prefereix l’hospital. En la meva experiència de nou anys amb un equip de cures pal·liatives a domicili he atès a més d’1.000 pacients i set de cada deu han mort al seu domicili. El millor lloc per morir és on el malalt vulgui i el cuidador pugui assumir.

Un altre dels reptes és la major presència al nostre país de persones d’altres cultures. Hi ha mediadors culturals en els equips de cures pal·liatives?

“Les cures pal·liatives són un dret de tota la població”Encara no, però sens dubte, seran necessaris. No obstant això, en l’àmbit religiós s’han elaborat guies i materials sobre com les diferents religions afronten el fet de morir, que són eines per prestar millors cures pal·liatives. En el nostre servei, hem atès a persones budistes i musulmanes. En aquests casos, contactem amb l’imant de la mesquita perquè ens assessori sobre les cures, ritus i formes amb les quals afronten el final de la vida.

Diu vostè en el seu llibre que “ajudar a viure és ajudar a morir”. Per què?

En les cures pal·liatives no ajudem a morir, sinó a viure fins al final, amb els elements que configuren la vida del subjecte que encara està en procés de prendre decisions. Malgrat el difícil del moment i de la tensió que suposa, aquest encara pot gaudir de la visita dels seus fills, l’afecte de la seva parella. És possible gaudir en aquest moment. Quan sento parlar de la llei de Mort Digna, em rebel·lo. Primer s’hauria de fer una llei de la vida digna fins al final i ajudar a un millor control i suport als símptomes dolorosos i al dolor total.

EL CUIDADOR, INSEPARABLE DEL MALALT TERMINAL

Img
Imatge: CONSUMER EROSKI

El cuidador del malalt terminal, així com els seus familiars més propers, també formen part de l’atenció de l’equip de cures pal·liatives. “Per a l’equip de pal·liatius, aquesta figura és inseparable del malalt. Si el pacient està bé, el cuidador està ben i, viceversa”, explica Julio Gómez. El cuidador principal, al seu torn, pansa per les diferents etapes emocionals que travessa el malalt al moment en què és coneixedor de la greu malaltia que amenaça la seva vida: la ira, l’empipament, la tristesa i acceptació. Un dels objectius de l’equip de cures pal·liatives és “acompassar els ritmes”, doncs si un està enfadat per la malaltia que té i el seu cuidador nega la realitat, o un està en la fase d’acceptació i l’altre està trist, la comunicació no és bona, informa Gómez.

Una altra tasca de l’equip de cures pal·liatives és prestar suport al cuidador en una multitud de petites decisions que ha de prendre, de manera que se senti de forma permanent “contestat i recolzat”. Entre aquestes decisions figuren mobilitzar recursos socials, per procurar-li el descans i buscar-li l’ajuda domiciliària necessària per donar-li un respir i que pugui sortir a distreure’s amb algun amic o acudir a una sessió de suport, posa com a exemples Gómez.

Cal tenir en compte que quan l’equip de cures pal·liatives entra en acció per atendre a un malalt terminal i a la seva família, es poden produir dos tipus de situacions. En ocasions, pot ser que alguns processos d’aquests malalts hagin estat ràpids, la qual cosa suposa un dur cop per a l’afectat i els seus sers estimats, però altres vegades pot ser que hagin arribat a aquesta situació després de diversos anys d’un lent i inexorable deterioració, la qual cosa comporta un gran desgast per al cuidador.

Una bona atenció pal·liativa també és crucial per prevenir el duel complicat i ajudar-los a superar la pèrdua. Per a això, el cuidador ha de quedar-se amb la sensació de que el seu ser estimat, lluny d’haver estat abandonat en els seus últims dies, ha estat ben atès fins al final, segons informació de Gómez.


Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions