Per soles que semblin, les persones que sofreixen una malaltia mental greu (esquizofrènia, trastorn esquizoafectivo i trastorn bipolar) tenen pares i germans, marits o esposes i fills, una unitat familiar de la qual depenen per complet. Si segueixen el tractament preceptiu per a la malaltia que pateixen, com a punts altres malalts crònics, poden portar una vida plena i productiva. No obstant això, una cosa és la teoria i una altra la pràctica. Un estudi internacional dut a terme per psiquiatres revela que hi ha grans barreres en el benestar a llarg termini dels malalts mentals greus, entre les quals s’inclouen l’estigma, els recursos limitats, la por a les recaigudes i les seves conseqüències.
Un total de 697 psiquiatres d’Austràlia, Canadà, França, Alemanya, Itàlia, Portugal, Espanya, Regne Unit i EUA van posar en comú a través d’una enquesta les seves opinions sobre com afecten els cuidadors familiars, l’estigma, la falta d’adherència al tractament i la recaiguda a les vides de les persones amb malaltia mental. Les troballes posen en relleu com les recaigudes contínues de la malaltia mental poden tenir conseqüències devastadores tant per als pacients com para les seves famílies i disparen una tendència a l’hospitalització, la pèrdua d’ocupació, la presó o fins i tot el suïcidi.
Aquest estudi, el segon de la sèrie “Keeping Care Completi” (mantenint una atenció integral), part de les conclusions d’un altre anterior dut a terme en el 2006 entre 1.082 cuidadors i familiars.
Més de 50 milions a tot el món
Les recaigudes contínues de la malaltia mental tenen conseqüències devastadores per als pacients i les seves famílies
Més de 50 milions de persones pateixen malaltia mental greu a tot el món, segons ha donat a conèixer Preston Garrison, secretari general de la Federació Mundial per a la Salut Mental (WFMH). “Una conseqüència indirecta de la malaltia mental greu és que pot tenir un impacte negatiu en la salut dels cuidadors, tant física com a mental; per això és tan important que els membres de la família aconsegueixin el suport que necessiten, de manera que puguin realitzar una millor cura dels seus sers estimats”.
“Keeping Care Completi” és una iniciativa que persegueix comprendre els desafiaments de la vida real que encaren aquells que tracten, cuiden i conviuen amb la malaltia mental greu i plantejar possibles solucions. La iniciativa de la WFMH compte també amb el suport de la indústria farmacèutica.
Recaigudes en el punt de mira
La recaiguda és una preocupació important tant per als cuidadors com per als psiquiatres, ja que els pacients poden sofrir diverses al llarg de les seves vides i la majoria de vegades tendeixen a empitjorar. El 37% dels cuidadors i familiars enquestats admet que el malalt mental greu al seu càrrec experimenta una mitjana de cinc o més recaigudes des del seu diagnòstic, la qual cosa les converteix en causa principal de preocupació. “Les conseqüències de la recaiguda són devastadores, tant per als pacients com para els seus cuidadors”, adverteix Garrison.
La meitat dels psiquiatres enquestats reconeix haver visitat almenys a un pacient amb temptativa de suïcidi com a resultat d’una recaiguda. Per als cuidadors, aquesta situació pot provocar fins i tot la deterioració de la seva pròpia salut física o mental i un notable gravamen econòmic, ja que implica moltes vegades la pèrdua d’una ocupació o requereix alteracions substancials en l’organització de les seves vides.
Incompliment terapèutic
Segons el 84% dels psiquiatres enquestats, la causa principal de recaiguda en persones amb esquizofrènia és un mal compliment del tractament prescrit. Gairebé la totalitat dels especialistes (98%) també està d’acord en què la falta d’adherència total o parcial frena l’eficàcia del tractament en la majoria dels pacients amb trastorn bipolar. A més, els psiquiatres i els cuidadors estan d’acord en què discontinuar el fàrmac és un obstacle per a l’èxit del tractament, que condueix amb molta freqüència a la recaiguda.
Segons Dieter Naber, del Departament de Psiquiatria i Psicoterapia de la Universitat d’Hamburg (Alemanya), “tots els pacients són diferents, per la qual cosa els psiquiatres necessiten conèixer a cadascun d’ells, les seves actituds cap al tractament i les seves condicions socials per ajudar-los a trobar i a romandre en el pla de tractament que funcioni millor si escau”. L’estudi dut a terme, a més, demostra com els pacients i cuidadors es beneficien ara d’altres suports diferents als del medicament, com els programes de cura a familiars, teràpies de grup, dietes, exercici i esquemes estables que ajuden a sentir-se bé.
Estigma social
L’estigma social contra les persones amb malaltia mental greu és dolorós i també pot tenir conseqüències perjudicials. El 87% dels psiquiatres i el 82% dels cuidadors han comprovat que els efectes de l’estigma i la discriminació fan més difícil que les persones amb malaltia mental greu es recuperin. Un 92% dels psiquiatres sosté, per afegiment, que les representacions incorrectes de la malaltia mental greu en els principals mitjans de comunicació poden incrementar més la socialització de l’estigma, afectant negativament al benestar d’aquests malalts i les seves famílies, a més de dificultar el seu tractament.
Els resultats del “Keeping Care Completi” donen fe que dur a terme tasques quotidianes de forma autònoma, sortir de l’hospital, conservar una ocupació estable, independitzar-se i tenir relacions sentimentals són algunes de les motivacions més positives que els pacients poden experimentar en ser tractats de manera satisfactòria. El 96% dels psiquiatres i el 74% dels cuidadors subratllen que, més enllà de la medicació, el suport familiar és un factor clau per a una bona estabilitat dels pacients. Així mateix coincideixen que els programes dissenyats per ajudar a aquestes persones en el seu benestar integral són vàlids igualment per gestionar els seus símptomes, per més que siguin necessaris més serveis socials de suport a la salut mental.
Encara que una majoria de psiquiatres anima als cuidadors a participar en programes de suport i educació, les dades extretes apunten que menys del 10% dels cuidadors amb els quals col·laboren acaben participant en aquests programes. En preguntar sobre els resultats de rehabilitació, només un 19% dels psiquiatres està convençut que existeixen suficients recursos disponibles en la seva comunitat per a aquests pacients.
La malaltia mental greu apunta en tres vèrtexs que constitueixen el trastorn bipolar, l’esquizofrènia i el trastorn esquizoafectivo. Es tracta de tres síndromes complexes que no coneixen fronteres econòmiques, culturals ni racials. El trastorn bipolar, conegut antigament com a trastorn maníaco-depressiu, es caracteritza per un estat d’ànim oscilante, amb símptomes de mania i de depressió. L’esquizofrènia, per la seva banda, transcorre amb episodis psicóticos aguts, incloent deliris (falses creences que no poden corregir-se amb la raó), al·lucinacions (normalment en forma de veus o visions irreals) i discapacitats a llarg termini com la disminució de les emocions, pèrdua d’interès, símptomes depressius i pensaments suïcides.
El trastorn esquizoafectivo, en canvi, es caracteritza per una combinació de símptomes d’esquizofrènia i d’un trastorn de l’estat d’ànim. A tot el món, es coneix que 27 milions de persones pateixen trastorn bipolar i 25 milions sofreixen esquizofrènia. Encara que la prevalença exacta del trastorn esquizoafectivo no està clara, s’estima entorn de tres casos per cada mil persones.
