Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Les malalties rares afecten a cinc de cada 10.000 persones

La mitjana de diagnòstic per a aquestes patologies és de cinc anys

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Dimecres, 29 de Febrer de 2012

Existeixen més de 6.000 malalties rares que afecten a cinc de cada 10.000 persones, el 7% de la població mundial. La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) recorda aquesta dada en el Dia Mundial de les Malalties Rares, que té com a principal meta reivindicar la solidaritat internacional cap a les famílies amb patologies poc freqüents.

També amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares, FEDER, en col·laboració amb l’Organització Europea de Malalties Rares (EURORDIS), va engegar al gener la campanya “Vacuna’t contra la Indiferència”, que inclou més de 100 accions per aconseguir posicionar a les malalties rares “com una prioritat social i sanitària”, ja que la falta d’informació i el desconeixement social d’aquestes malalties “provoca situacions tals com que la mitjana de diagnòstic per a aquestes patologies siguin de cinc anys o que el 76% de les persones amb aquestes malalties se senti rebutjat i discriminat”, assenyala FEDER.

La campanya pretén reivindicar mesures urgents que millorin la vida dels tres milions d’espanyols amb aquestes malalties. Per això, a més de conscienciar a la societat civil sobre la importància de l’abordatge d’aquestes patologies, FEDER vol sensibilitzar a les administracions públiques -nacionals i autonòmiques- perquè impulsin mesures concretes que millorin el dia a dia de les famílies. D’aquesta forma, en el marc de la Campanya es llançarà l’Informe “d’Alerta sobre les greus conseqüències de les polítiques de retallada”, que anirà acompanyat d’un “Informe de Propostes per millorar l’atenció de les persones amb malalties rares”.

La iniciativa compta amb més de 200 associacions de pacients implicades, 50 empreses solidàries i entitats adherides a la campanya, amb Vicente del Bosc com a imatge de la mateixa i tres carreres solidàries. A més, com a principal novetat, la Campanya tindrà aquest any una especial presència en xarxes socials i smartphone. Així, a través de Facebook i Twitter “la societat pot recolzar aquest dia mundial i sumar-se a la campanya ‘Vacuna’t contra la indiferència’”, destaca FEDER.

La Federació també ha desenvolupat aplicacions específiques per a dispositius mòbils en la qual els usuaris podran accedir a tota la informació i realitzar donacions per als projectes i serveis de l’organització.

Per una altra pari, en “la II Jornada Balear de Malalties Rares”, que se celebra a l’Hospital Universitari Són Espases, s’ha exposat que aquestes patologies són la primera causa de mort en l’edat pediàtrica i afecten aproximadament al 3% dels nounats, al mateix temps que representen en conjunt a entre el 30% i el 50% dels ingressos pediàtrics. A més, en una de les últimes revisions de les 12.480 històries clíniques de pacients remeses al Servei de Genètica de l’Hospital Són Espases, es van detectar 2.796 pacients amb malalties rares, amb representació de 318 patologies diferents.

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions