Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia > Problemes de salut

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

L’estigma de l’epilèpsia

Un gran nombre de pacients afectats d'epilèpsia poden controlar-se reeixidament amb fàrmacs encara que experts reclamen més recursos sanitaris

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Dimarts, 05deDesembrede2006
Img epi portada

Les solucions clíniques de l’epilèpsia són conegudes, però l’estigma d’aquesta malaltia continua. Una de les formes per acabar amb ell és donar a conèixer i sensibilitzar a la població que la persona epilèptica pot portar una vida perfectament normal en la majoria de casos i està capacitada per a les mateixes activitats i responsabilitats que qualsevol altre ciutadà. Els recursos públics per a l’atenció d’aquests pacients a Espanya no són suficients pel que tant des del col·lectiu sanitari com a familiar reclamen major disponibilitat de mitjans.

Img tristeza1

Madrid, Barcelona, Sevilla i València i d’aquí a una mica Oviedo són algunes de les ciutats que disposen d’unitats especialitzades per al diagnòstic, tractament i seguiment de les persones epilèptiques. L’escassetat d’aquestes unitats estreba que es precisa d’un equip multidisciplinari i coordinat, amb perfecte coneixement actualitzat, a més de requerir mitjos diagnòstics d’imatge avançats com la ressonància magnètica d’última generació.

Prop del 1% de la població pateix epilèpsia, una malaltia crònica del sistema nerviós central. No obstant això, amb un tractament farmacològic adequat i un règim de vida similar al de la població general pot aconseguir-se el control total de les crisis en un 80-85% dels pacients. La cirurgia i altres tractaments no farmacològics també poden resoldre la problemàtica clínica en determinats casos. Per aconseguir aquests objectius ha de concretar-se el tipus d’epilèpsia i el tipus de crisi del pacient, de manera que pugui seleccionar-se el fàrmac idoni en cada cas, valorant per a això la seva eficàcia i tolerabilidad potencials.

Tractament

L’arsenal de fàrmacs per tractar aquesta malaltia és variat, tant com a tipus d’epilèpsia es detecten. En concret existeixen al mercat 19 antiepilépticos diferents. «S’ha de parlar de diverses epilèpsies. Es coneixen 50 síndromes epilèptiques, la qual cosa genera l’ocupació de fàrmacs amb diferents tipus d’acció», destaca José Luís Herranz, neuropediatra de l’Hospital Marquès de Valdecilla de Santander i membre del grup d’estudi d’epilèpsia de la Societat Espanyola de Neurologia.

Amb el tractament adequat, i mitjançant cirurgia en els casos oportuns, es pot aconseguir un control i una remissió de la malaltia òptima. Però els candidats que responen a la cirurgia de l’epilèpsia segueixen posteriorment estigmatitzats per la seva malaltia a causa de la ignorància existent entre la societat. D’altra banda, s’ha demostrat que la causa de la malaltia que s’atribueix a determinats infeccions és un fenomen infreqüent, encara que es detecta ara en algunes persones d’origen estranger. «No és una malaltia forçosament hereditària, encara que existeixin casos en els quals sigui així. A més, l’epilèpsia per asfíxia del fetus en el part és també molt infreqüent avui dia», assenyala Herranz.

Amb el tractament adequat, i mitjançant cirurgia en els casos oportuns, es pot aconseguir un control i una remissió de la malaltia òptima

«Una sensibilitat a la llum es relaciona amb l’epilèpsia, però això no és així exactament. Cal acabar amb l’estigma. L’única contraindicació és la no ingesta d’alcohol», aclareix l’expert, que ha contribuït a l’edició del llibre Evidencia científica en Epilèpsia, amb el patrocini de la companyia UCB Pharma. En aquesta nova obra «es revisen les característiques clíniques amb les quals han de reconèixer-se les síndromes epilèptiques que afecten al nounat, al nen, a l’adolescent i a l’adult, així com els seus tractaments farmacològics o d’un altre tipus amb evidència d’eficàcia en els estudis de la literatura», explica Herranz, també professor titular de Pediatria de la Universitat de Cantàbria i assessor d’aquest llibre.

És especialment preocupant el cas dels nens amb brots epilèptics quan s’estableix una sobreprotección innecessària i s’originen actituds de rebot inacceptables en les relacions d’amistat. Molts d’ells responen correctament als tractaments i fins i tot, precisament per no ingerir alcohol i ser més prudents, no sofreixen el mateix nombre d’accidents que les persones no afectades.

Estudio LINX

La Lliga Espanyola contra l’epilèpsia i els grups d’autoajuda intenten conscienciar i difondre la normalitat del pacient epilèptic. Segons dades de l’Estudio LINX, promogut pels afectats i professionals de la neurologia, el cost mitjà anual de recursos sanitaris empleats per un pacient farmacorresistente a Espanya és de 6.935 euros i més de la meitat dels afectats no pot treballar a causa de la seva malaltia. A més, i com coincideix a destacar Herranz, «l’estudi demostra que l’epilèpsia farmacorresistente comporta limitacions per al pacient i la seva família». De fet el 44% dels pacients no treballen a causa de la seva malaltia i el 37,5% de les famílies han d’afrontar el sobrecoste personal per la necessitat de cuidador, la qual cosa succeeix en un 32,9% .

Les línies de recerca de l’epilèpsia s’orienten sobretot a la millora de la ressonància magnètica (RM) perquè sigui més perfecta i sensible, utilitzant per a això imants més potents que ofereixen imatges més fidels, la qual cosa orienta el diagnòstic i el tractament. S’investiga igualment en fàrmacs i en l’etiopatogenia de la malaltia, fins i tot en els factors que condicionen l’èxit o fracàs famacológico. A l’hospital Marquès de Valdecilla s’ha iniciat en aquest sentit una línia de treball amb glucoproteïna P posat que s’ha comprovat que si els seus nivells són excessius bloqueja l’acció farmacològica.

PRIMERS AUXILIS

Img
Què hem de fer davant una crisi convulsiva en una via pública? Des de l’Associació Solidària Contra l’Epilèpsia recomanen que davant d’una persona que presenti una crisi convulsiva cal mantenir, primordialment, la calma. El següent serà protegir el cap de l’afectat per evitar-li possibles traumatismes cranials, col·locant alguna cosa suau sota el cap i subjectant-la. Pel mateix motiu cal retirar del seu abast tots aquells objectes potencialment perillosos amb els quals es pugui copejar.

La següent acció és procurar que les vies respiratòries estiguin lliures. Per a això s’ha d’afluixar la corbata, la camisa o qualsevol tipus d’indumentària que porti al voltant del coll. Suaument col·locar-ho en la posició lateral de seguretat que evitarà l’entorpecimiento de les vies respiratòries. És molt important no col·locar-li gens en la boca, a manera d’objecte dur, ni agarrar la llengua. És impossible que s’empassi la llengua, i el perill de mossegada una vegada ja ha començat la crisi no es pot evitar.

S’aconsella quedar-se al seu costat fins que la respiració es normalitzi i avisar als serveis d’urgència. És de gran importància orientar de forma concreta al professional sanitari de l’evolució de la crisi perquè pot ser de gran ajuda en el diagnòstic.

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions