Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia > Problemes de salut

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Lupus en nens i adolescents

Aquesta malaltia autoinmune i crònica, caracteritzada per l'aparició de taques en la pell, pot originar trastorns de l'estat d'ànim, aïllament i falta d'autoestima

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Dijous, 21deMaigde2009
Img lupus nino Imatge: NLM

El lupus no és un company de viatge agradable per a un nen o adolescent que està descobrint la vida, i la forma de la qual d’integrar-se en la societat és a través dels seus companys de classe i dels seus amics. Les activitats a l’aire lliure sovint estan vetades per a ells pel risc que comporta l’exposició solar per a la malaltia lúpica. Aquesta limitació pot generar-los una enorme frustració. Quins són els límits físics i els problemes psicològics que s’han de prevenir i vigilar en aquests petits malalts de lupus?

Img lupusImagen: NLM

S’estima que només a Almeria hi ha 700 casos de lupus i que cada any es diagnostiquen 50 nous casos, el 90% en dones. A Espanya, es calcula que la xifra aconsegueix les 20.000 persones. No obstant això, en nens i adolescents, el nombre de casos no està ben quantificat i es tendeix a diagnosticar tarda. S’han arribat a detectar casos en etapes molt primerenques de la vida, als quatre i cinc anys d’edat, encara que també en l’adolescència. I, com en els adults, “la major part dels afectats en la infància i la pubertat són nenes“, informa Pepa Rodríguez, presidenta de l’Associació del Lupus d’Almeria (ALAL), que ha organitzat la I Jornada Educativa sobre el Lupus, al costat de la Federació D’Almeria d’Associacions de Persones amb Discapacitat (FAAM) i la Universitat d’Almeria (UAL), per aprofundir en les característiques d’aquesta malaltia en la infància i l’adolescència.

“Encara es triga molt a diagnosticar el lupus. Són molts els metges que desconeixen de manera precisa la malaltia”, insisteix Rodríguez, qui defensa la creació d’unitats de referència de malalties autoinmunes per pal·liar els problemes assistencials que sofreixen els afectats i augmentar el nombre de professionals mèdics amb un alt grau de coneixement d’aquesta patologia.

Precisament, aquest ha estat el principal propòsit de la I Jornada Educativa de Lupus, impulsada per ALAL, i el motiu pel qual s’ha celebrat en l’àmbit universitari: millorar el coneixement de la malaltia entre els futurs professionals que en algun moment de la seva carrera podrien trobar-se amb ella, com a educadors, psicòlegs, voluntaris i personal de cooperació, infermers i fisioterapeutes. A tots ells s’ha dirigit aquesta primera “trucada d’atenció” sobre l’impacte que té el lupus en determinades etapes de la vida. També en la mateixa línia, el passat 10 de maig es va celebrar el Dia Internacional del Lupus, per informar a la població sobre aquesta malaltia que afecta a més de cinc milions de persones a tot el món.

El sol, enemic principal

Els nens i adolescents afectats poden experimentar frustració pels canvis en la seva aparença física i la limitació en les seves activitats

Un dels principals enemics del lupus és el sol, ja que propicia l’aparició d’eritemas -taques vermelloses en la pell- i nous brots de la malaltia. Almeria és una de les províncies espanyoles amb més hores de sol i, per això, un bon exemple de la tortura que pot arribar a ser para molts afectats viure en una zona afavorida per tan bon clima, especialment si són nens o adolescents. cal tenir en compte que en les poblacions espanyoles més assolellades, la major part de la vida social es realitza als carrers.

Aquesta situació té l’agreujant que la Seguretat Social no cobreix l’adquisició dels factors protectors adequats sense els quals aquests nens i adolescents no poden sortir al carrer. Només en alguns punts de la geografia espanyola estan coberts, com succeeix a Galícia i Navarra, explica Rodríguez.

Lupus i escola

La incomprensió a l’escola constitueix un altre dels problemes als quals han d’enfrontar-se els nens i adolescents amb lupus. La malaltia que pateixen, en els casos més greus amb afectació d’òrgans interns, pot evolucionar amb el desenvolupament de diversos brots, requerir diverses consultes al metge i, fins i tot, ingressos hospitalaris. Tot això pot dificultar el seguiment del ritme escolar normal i conduir al fracàs escolar.

A més, al marge dels casos més greus que requereixen hospitalització, en el dia a dia a l’escola, els nens i adolescents afectats poden tenir problemes a causa del desconeixement de la malaltia que tenen els seus mestres. “És molt important que els educadors coneguin l’estat d’aquests nens perquè no els exigeixin coses impossibles, com obligar-los a realitzar exercici físic, quan no és recomanable, o sortir d’excursió a ple sol”, explica José María Martínez, psicòleg d’ALAL.

No obstant això, a l’hora de tractar amb ells, afegeix aquest especialista, no s’ha de caure en actituds paternalistes, sinó intentar la seva integració al màxim i la normalització de la seva situació, sense etiquetar-los.

Cop a l’autoestima

A les limitacions físiques que comporta la malaltia, cal sumar també les psicològiques, ja que el lupus en nens o adolescents pot comportar un autèntic cop a l’autoestima. La malaltia lúpica i la medicació que es pren per combatre-la provoquen certs canvis en l’aparença física dels afectats: aparició de taques, inflor i sudoració són alguns símptomes que els adolescents, en plena etapa de canvi, poden no assimilar bé i que condicionen la realització de les seves activitats en el dia a dia.

Cal recordar que una de les característiques de la infància i, sobretot, de l’adolescència és que són etapes on l’aparença física i la integració a través dels companys tenen un paper molt rellevant. Per a una nena adolescent, d’uns catorze anys, l’aparició sobtada d’una taca en la cara, els dolors musculars i la febre poden convertir-se en una autèntica preocupació i dificultar-li sentir-se part del grup social que formen els seus companys d’edat, posa com a exemple aquest psicòleg.

Per aquestes raons, aquests nens i adolescents afectats poden experimentar “sentiments de frustració a conseqüència de la seva malaltia, a causa dels canvis en la seva aparença física i la limitació en les seves activitats”. Els problemes psicològics depenen de cada cas i poden sorgir a manera de reacció en cadena, començant per la falta d’autoestima i seguint per un trastorn de l’estat d’ànim, canvis de conducta -caracteritzada per rebuig, ira i irritabilitat amb la família i els companys- i l’aïllament, segons Martínez.

EL PSICÒLEG, UN ORIENTADOR

Per norma general, els psicòlegs no han de tractar als nens i adolescents amb lupus de problemes psicològics greus. La majoria de les vegades n’hi ha prou amb orientar als pares sobre com han d’abordar les dificultats que sorgeixin derivades de la malaltia i, aquests, al seu torn, informen als professors. El psicòleg, en el cas d’ALAL, proporciona mesures i pautes de conductes saludables que els pares i professors han de seguir amb els nois afectats i també respon, a demanda, a les consultes d’altres professionals, informa l’especialista en psicologia d’aquesta associació, José María Martínez.

Quan la malaltia lúpica s’associa a un trastorn psicològic més greu, com una depressió, el psicòleg actua seguint uns protocols per aconseguir l’afrontamiento del lupus. Per aconseguir-ho, és important comptar amb l’actitud i implicació positives per part de la família i de l’escola, on s’ha d’aconseguir la seva integració i normalització.

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions