Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia > Problemes de salut

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Moebius, persones sense somriure

Els afectats de la síndrome de Moebius sofreixen paràlisi facial i dels músculs que controlen els moviments laterals dels ulls

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Dijous, 29deMaigde2008
Img moebius Imatge: FSM

El somriure és un dels gestos més singulars de l’ésser humà. No obstant això, hi ha persones que no poden fer-ho. Són els afectats per la síndrome de Moebius, una estranya anomalia congènita caracteritzada per la paràlisi facial i la incapacitat de moure els ulls lateralment. La Fundació Síndrome de Moebius, associació espanyola que els empara, compleix deu anys aquest 2008.

ImgImatge: FSM

S’imagina a una persona que no pot somriure? Això és el que els succeeix als afectats per la síndrome de Moebius, una anomalia congènita que es caracteritza per la falta d’expressió facial i que va ser descrita pel metge alemany Paul Julius Moebius en 1892. A Espanya, hi ha un centenar de famílies amb un dels seus membres afectats i la Fundació Síndrome de Moebius, constituïda en 1988, els presta assistència social, educativa, divulgativa, jurídica i moral.

Diagnòstic tardà

La síndrome de Moebius, resultat d’un desenvolupament defectuós dels nervis cranials sisè i setè, provoca paràlisi facial i dels músculs que controlen els moviments laterals dels ulls, de manera que els afectats són nens i adults que no poden somriure i les cares dels quals recorden a una màscara. En nens afectats es pot apreciar res més néixer, però moltes vegades el diagnòstic és tardà perquè es confon amb altres malalties.

El rang de retard diagnòstic és amplíssim. “Hi ha hagut casos en què s’ha diagnosticat al mes i uns altres, en canvi, als 40 anys”, comenta Carmen Leal, presidenta de la Fundació Síndrome de Moebius. Els nounats i bebès no responen als estímuls externs amb moviments de la cara. I aquesta absència de resposta pot induir a confusió i portar a pensar als metges que estan davant un cas de paràlisi cerebral, ceguesa o sordesa, problemes molt més greus que la síndrome en qüestió i que sembren l’alarma entre les famílies dels afectats.

Fins i tot s’ha arribat a portar a nens diagnosticats erròniament d’una paràlisi cerebral a un col·legi especial, provocant que “el seu desenvolupament intel·lectual fos minvat per un diagnòstic erroni”, explica Lleial. No obstant això, en general, poden portar una vida normal, a diferència dels nens amb paràlisi cerebral o retard mental profund, segons la presidenta de la Fundació.

Orientar a familiars

La cirurgia maxil·lofacial està orientada a millorar la mobilitat del rostre, però el somriure que s’aconsegueix no és molt real
La Fundació Síndrome de Moebius té censades a un centenar de famílies a Espanya i, d’aquests casos, el 25% pateixen la Síndrome de Poland, una variant en la qual hi ha una major afectació de l’oïda, entre altres problemes. La síndrome de Moebius no té curació, però es pot orientar a pares i familiars per a atendre i tractar els problemes que es presentin en cada fase del desenvolupament del nen i en la vida adulta. Se’ls ensenya com atenuar les dificultats que poden experimentar aquests nens durant les primeres etapes de desenvolupament, l’estrabisme o problemes dentaris, així com de pronunciació que poden sorgir més tard.

Una de les peticions que es formulen des de la Fundació de la Síndrome de Moebius, tant per a orientar als pares, com per a evitar retards en el diagnòstic, és que els professionals sanitaris no dubtin a derivar-lo al centre que compta amb els majors experts al nostre país. Aquest centre de referència a Espanya, per a diagnosticar i atendre els afectats, està dirigit pel doctor i investigador Antonio Pérez Aytés i es troba a l’Hospital de la Fe, de València. “Espanya es troba al capdavant en la recerca d’aquesta síndrome”, informa Lleial.

Una de les recerques que s’estan promovent entre els cent casos identificats a Espanya consisteix a remetre a Holanda les seves mostres de sang per a analitzar els seus cromosomes. Comprendre les bases genètiques de la síndrome, encara desconegudes, serà crucial per a poder diagnosticar-lo millor i el més precoçment possible fins a, fins i tot, en l’etapa prenatal. D’aquí l’obstinació de la Fundació. En canvi, als EUA, els avanços en Moebius s’han centrat en la cirurgia per a millorar la mobilitat del rostre. Allí es troba el cirurgià maxil·lofacial més important del món i el país és pioner en la “cirurgia del somriure”.

Cirurgia del somriure

La cirurgia plàstica del somriure pot millorar les anomalies en la mandíbula i la mobilitat facial. Aquesta cirurgia, tan desenvolupada als EUA, a Espanya es practica solament a Madrid i a Cadis, però la Fundació Síndrome de Moebius no la promociona. La seva presidenta recorda que una persona no somriu només amb la boca, sinó amb tot el rostre. Aquesta cirurgia aconsegueix que la persona pugui elevar les comissures de la boca, però la resta de la cara es manté igual d’inexpressiva, per la qual cosa els resultats mai aconsegueixen equiparar el somriure dels afectats a la de la població general.

A més, es tracta d’una intervenció complicada, ja que s’ha de trasplantar un múscul de la cama mitjançant complexes tècniques de microcirugía, amb una durada d’entre vuit i deu hores, i el pacient ha de romandre dos dies ingressat en la Unitat de Vigilància intensiva (UCI). Per aquest motiu Lleial admeti que el procés és desproporcionat per als resultats que s’obtenen i insisteix que els afectats s’informin molt bé abans de sotmetre’s a ella.

De totes maneres, pot ser una bona opció per a persones adultes amb aquesta síndrome que volen millorar la seva comunicació. No obstant això, insisteix que s’han de considerar els seus riscos i pensar que no serà la panacea. “En molts casos, la persona intervinguda acaba decebuda, ja que es creï li canviarà la vida, però no és un somriure real”, declara l’experta, i convida a assumir la diferència.

UNA VIDA SENSE SOMRIURE

ImgImatge: MSD
Molts afectats per la síndrome de Moebius poden portar una vida completament normal. Carmen Lleial compte com a anècdota que, en una ocasió, la televisió va acudir a entrevistar el seu fill al col·legi i que els companys li preguntaven per què ho feien si no tenia res d’especial. No obstant això, la plena normalitat no sempre és possible des de l’inici. Pot ser que, al principi, els nens afectats tinguin certs problemes per a moure la boca, que es poden solucionar -a vegades amb ajuda d’un logopeda- i, amb el temps, aconseguir el mateix nivell de parla que la resta dels seus companys, el seu desenvolupament intel·lectual és completament normal i es poden adaptar amb plena normalitat a la vida escolar.

Potser, el seu pitjor enemic és la cultura de la societat de la imatge. A causa d’aquesta pressió, els adolescents amb Moebius poden tenir problemes d’acceptació de la síndrome i els joves i adults en l’accés a una ocupació, encara que no tant dins d’aquest. Encara que és excepcional, Lleial recorda un cas en què un afectat va interposar una demanda judicial perquè s’havien burlat del seu problema físic en intentar accedir a un lloc de treball. Però, al marge de problemes puntuals, les persones amb la síndrome de Moebius poden portar una vida completament normal. De fet, la incapacitat per a somriure no els impedeix viure en parella i formar la seva pròpia família. És clar que la felicitat no sempre es manifesta amb un somriure.

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions