Amb l’entrada en un nou any arriba el moment de mirar cap a davant i d’establir les línies de treball i d’actuació que es duran a terme en les diferents facetes de la vida. Per a la Federació Espanyola de Diabetis (FEDE), els propòsits d’Any Nou passen per que 2017 sigui, per fi, l’any en el qual imperi el lideratge del pacient i que aquest tingui una presència real i activa en els àmbits de decisió sanitària que li afecten. I és que, com es recorda en aquest article, els qui pateixen una dolència crònica com la diabetis són una excel·lent font de coneixement l’opinió del qual s’ha de tenir en compte per millorar el sistema de salut, però que també necessita formació per fomentar la seva participació en la recerca i desenvolupament (R+D) de medicaments.
És una necessitat que s’aposti, des de tots els punts de vista, per l’apoderament de les persones amb diabetis. En aquesta patologia, un pacient ben informat, que escolta i és escoltat per igual, és una persona que sabrà respondre d’una forma molt més eficaç a qualsevol hipotètica complicació de la seva patologia i fins i tot podrà evitar-la. A més, resulta molt necessari en el cas de patologies cròniques on l’adherència al tractament és vital.
Segons l’Estudi ADHERI2, més del 34% dels pacients assegura no complir amb el seu tractament. Entre les raons que al·leguen per no seguir les pautes indicades pels professionals de la salut està el fet que no s’arriba a entendre el tractament ni el seu valor. En concret i, segons aquest sondeig, el 85% dels enquestats considera que aquesta teràpia ha de ser una decisió compartida entre metge i pacient. Aquesta opinió la comparteixen els facultatius en un 84%, els qui consideren que aquesta decisió a dues bandes és un factor clau per millorar l’adherència al tractament. Aquestes xifres i les respostes dels sondejats demostren la importància del paper del pacient en la presa de decisions pel que fa al seu tractament, i per aquest motiu aquest hagi de ser escoltat, en primer lloc, en la consulta del metge.
El pacient: font de coneixement i informació
Les persones que pateixen una dolència crònica, sobretot des d’edats primerenques, com és el cas de la diabetis tipus 1, atresoren una gran quantitat de coneixements sobre la mateixa, a més de ser els que millor coneixen la seva pròpia afecció. Però també tenen una opinió formada sobre els serveis sanitaris i l’atenció que els pacients reben, i que ha de ser tinguda en compte.
En aquest sentit, es van donant passos perquè es corregeixin algunes deficiències del sistema de salut i es tingui més en consideració l’opinió dels pacients. Un bon exemple d’això és l’Enquesta IEXPAC, duta a terme per un equip de professionals de diverses institucions com a serveis autonòmics de salut, instituts de recerca i innovació sanitària, universitats, empreses, etc. En concret, és un qüestionari per mesurar l’experiència de les persones amb malalties cròniques sobre la seva relació amb els professionals i els serveis sanitaris i socials. El seu objectiu consisteix a conèixer millor les vivències i les percepcions d’aquests, una informació essencial per millorar el sistema públic de salut i avançar cap a una atenció integrada centrada en el pacient.
El primer treball de camp d’aquesta enquesta es va realitzar en 2015 amb una mostra de més de 380 pacients crònics. Pacients que poden aportar informació i visió a través d’aquest qüestionari, que serveix per perfeccionar i optimitzar el disseny dels processos d’atenció al pacient i del sistema sanitari en general.
L’atenció centrada en el pacient suposa un desafiament cultural, organitzatiu, d’actituds i professional, que requereix un enfocament del tot diferent per escoltar i utilitzar el que els pacients han de dir. A més, la seva experiència és fonamental de cara a innovar i aconseguir unes organitzacions sanitàries i socials més fixes en les necessitats de les persones.
D’altra banda, es fa imprescindible que els pacients puguin estar presents en altres àmbits de la salut, en àmbits més científics, encara que no tots disposen de la formació adequada per poder opinar al mateix nivell d’altres facultatius professionals de la sanitat. Per això, fa uns anys va sorgir una iniciativa per pal·liar aquestes deficiències formatives en el col·lectiu de pacients, i vi de la mà de l’Acadèmia Europea de Pacients (EUPATI).
EUPATI, que compta amb plataformes nacionals en diferents països d’Europa, entre ells Espanya, agrupa a representants dels pacients, el món acadèmic i la indústria que treballen de forma conjunta per promoure l’educació i formació dels pacients i fomentar la seva participació en el procés nacional de recerca i desenvolupament (R+D) de medicaments. Està dirigida per un comitè executiu que difon la informació entre els seus membres i estimula el debat entorn dels problemes i les oportunitats de participació dels pacients a nivell nacional.
Formar als pacients en aquest camp és crucial perquè la seva veu ha de ser escoltada i tinguda en compte també en aquests àmbits. Això ja és un fet a Espanya després de l’aprovació del Reial decret 1090/2015 del 4 de desembre, on es regulen els assajos clínics amb medicaments, els Comitès d’Ètica de la Recerca amb medicaments i el Registre Español d’Estudis Clínics. En aquests àmbits els pacients tenen i han d’aportar.
Des de FEDE s’està treballant perquè el pacient amb diabetis ocupi el lloc que li correspon i la seva veu sigui tant escoltada com tinguda molt en compte en tots els fòrums on es prenguin decisions sobre el present i futur de la seva salut.
