Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia > Atenció sanitària

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Pacients experts en fibromialgia

Conèixer la malaltia i implicar-se en el seu tractament o adquirir habilitats per controlar el malestar és clau per convertir-se en un pacient actiu

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Diumenge, 09 de Gener de 2011
img_gente calle

La fibromialgia és un mal crònic i difícil de sobrellevar. Els malalts que ho sofreixen, en la seva majoria dones, experimenten forts dolors musculars. Malgrat això, la bona notícia és que alguns pacients han après a controlar la seva malaltia i poden ajudar a uns altres a fer el propi. Els afectats viuen millor gràcies al seu suport i al seguiment d’una sèrie de recomanacions aplicables en el dia a dia, més enllà dels tractaments mèdics i de l’atenció sanitària.


S’estima que la fibromialgia afecta a entre un 2% i un 4% de les dones, ja que es manca d’un mapa sobre la veritable prevalença de la malaltia, si bé se sap que, en proporció, les dones afectades són més que els homes. Prova d’això és que la Unitat de Medicina Interna de referència en fibromialgia, que dirigeix Vicente Palop Larrea a l’Hospital Universitari de la Ribera a Alzira (València), atén a 4.000 pacients dones i amb prou feines a set o vuit homes.

La fibromialgia és una malaltia crònica que es caracteritza per dolor muscular generalitzat, fins al punt d’incapacitar en diferents graus i amb un fort impacte en la qualitat de vida. En l’actualiad, “ningú mor per fibromialgia”, assegura el citat expert, per la qual cosa el nombre de persones que la pateixen augmenta i el sistema sanitari no sempre pot prestar l’atenció que necessiten els pacients. Per aquest motiu, l’engegada de programes de malalts experts en fibromialgia (com ocorre en altres malalties) per ajudar a altres malalts té ple sentit.

La figura del pacient expert arriba on el sistema sanitari no pot. La Unitat de l’Hospital La Ribera imparteix formació a través de diferents sessions reglades en grup i ha impulsat la constitució de l’Associació d’Afectats de Fibromialgia de la Ribera (ADAFIR), que organitza tallers de tai-chi, aquagym, tècniques de relaxació, autoestima i ioga cerebral per aprendre a crear imatges plaents.

Què és un pacient expert?

Els pacients experts aprenen a conèixer la seva malaltia fins al punt de saber identificar els símptomes o quan van a empitjorar. Adquireixen habilitats per controlar el seu malestar, en ocasions arriben a dir-li al metge què han de prendre i què no i, fins i tot, saben quan han d’acudir a urgències, informa Palop. Coneixen l’evolució de la seva malaltia i es responsabilitzen d’ella, és a dir, són subjectes actius que s’impliquen en el seu control i compleixen bé els tractaments, en comptes de ser malalts passius que deleguen per complet la cura de la seva salut en el metge i en el sistema sanitari.

L’augment d’aquests experts és molt útil en el cas de malalties cròniques, com la fibromialgia, encara que en La Ribera també s’ha format a pacients experts en rehabilitació cardíaca o trastorn bipolar. “Però el més efectiu és quan un pacient expert forma a un altre”, destaca Palop. Per a això, abans han de rebre la instrucció pertinent. Què se’ls ensenya a aquests pacients perquè puguin ajudar als seus semblants?

Tècniques per a malalts de fibromialgia

L’augment d’aquests experts és molt útil en el cas de malalties cròniques

A través de les diverses iniciatives i successives jornades organitzades pel grup de Palop, els pacients de fibromialgia s’han format en una sèrie de tècniques i han rebut diverses recomanacions per millorar el seu estat de salut i qualitat de vida. En primer lloc, se’ls ha ensenyat a conèixer les limitacions de la seva malaltia i a aprendre que, si s’excedeixen físicament, “després ho paguen amb un gran cansament i dolor, però amb un somni reparador”.

En segon lloc, se’ls ensenya a identificar totes les circumstàncies de la vida que els resulten estresantes, para la resolució de la qual potser necessitin psicoterapia. Entre aquestes situacions figuren petits problemes en les relacions personals, laborals, socials o econòmics, que no han d’aparcar “”, sinó compartir amb la seva parella o comunicar-los a la persona pertinent. En cas contrari, l’estrès empitjora el dolor que experimenten.

S’ha constatat que els pacients amb fibromialgia deixen de veure en la televisió pel·lícules desagradables o els noticiaris. Mitjançant imatges de ressonància magnètica (RM), s’ha demostrat que quan visualitzen una imatge violenta -com un assassinat-, el nucli del dolor del cervell s’activa i la mateixa percepció visual els causa dolor.

Ioga cerebral contra el dolor

La tercera de les pràctiques consisteix a fer-los entendre fins a quin punt el pensament modula les seves vides i a practicar ioga cerebral per contrarestar les idees negatives. L’objectiu és millorar l’estat general i d’ànim, a més d’aportar-los més benestar amb la creació mental d’imatges plaents. Per a això, se’ls insta a posar a punt els seus sentits, com pensar en la joventut, en un dia càlid a la platja i imaginar les algues, el soroll del mar i gaudir d’elles. Això es realitza durant uns deu dies, transcorreguts els quals se’ls convida a pensar i construir unes altres.

La importància d’aquest exercici estreba que els pacients tenen la ment ocupada, de forma sistemàtica, en imatges negatives que empitjoren el dolor. Però si creen representacions plaents i positives que competeixin amb aquestes visions, poden millorar de forma notable.

Jocs de rol per viure millor
També s’alecciona en jocs de rol. El psiquiatre Luis Rojas Marcos convida a ser feliç amb les petites coses quotidianes que ofereix la vida. No obstant això, a les dones amb fibromialgia els costa molt seguir aquest consell. Amb freqüència, quan es reuneixen, tendeixen a parlar del dolor que senten, entre altres qüestions. No obstant això, caure en aquesta dinàmica empitjora el seu malestar, informa Palop.

De nou, per contrarestar-la, se’ls demana que expliquin coses agradables a la resta i en l’associació se’ls prohibeix, de manera terminant, queixar-se. També se’ls ensenya a agrair els comentaris positius que reben, a abraçar-se i al fet que aquests fets els resultin gratificants. A mesura que integren tots aquests ensenyaments, senten menys dolor i aconsegueixen un millor estat.

Exercici físic i mental

Una altra de les recomanacions per als afectats de fibromialgia és la pràctica d’exercici físic, ja que contribueix a controlar el dolor en alliberar endorfinas, substàncies bioquímiques analgésicas que desbloquegen les tensions. L’exercici físic ha d’estar adaptat a les seves necessitats i a la malaltia, com les tècniques d’aquagym, hidroterapia i exercicis en aigua temperada, aclareix Palop.

Com a setena recomanació, se’ls convida a realitzar un altre tipus d’exercicis mentals, similars als realitzats per les persones amb paràlisi cerebral després d’un accident cerebrovascular, quan tenen una extremitat paralitzada: imaginar que els mouen. En aquests pacients, la força de la ment per recuperar la mobilitat i la funcionalitat de les extremitats afectades és tan efectiva com els exercicis isomètrics, basats en el treball dels grups musculars sense moviments de contracció o extensió del múscul, que també han d’efectuar.

De la mateixa manera, als afectats se’ls demana que tanquin els ulls i s’endinsin mentalment en una excursió, fins i tot si estan a casa. Han d’imaginar-se amb roba còmoda, ben abrigats, sense fred, amb sabatilles per caminar i, durant el recorregut, han de recollir bolets, trepitjar una branca de farigola, ajupir-se, agafar plantes… Imaginar aquest recorregut, afirma Palop, millora de forma funcional.

EL LLENGUATGE POSITIU

L’expressat amb el llenguatge no és indiferent i menys en el cas dels pacients amb fibromialgia, que acostumen a parlar en negatiu. Aprendre a expressar-se de forma positiva és la vuitena lliçó. Per a això, se’ls llegeix un vers curt d’un poeta conegut, com Antonio Machado, i se’ls demana que expressin amb el llenguatge quin sensació els transmet aquesta cita literària.

“Poden fer-ho com desitgin. Si per a una persona el seu nombre preferit és el 8, pot dir que aquest vers és un 8, o si el seu color preferit és el rosa, pot dir que és rosa”, explica Palop. Una altra possibilitat consisteix a pensar en frases com “em sento acompanyat per la meva família en la meva malaltia”. En definitiva, cada persona, amb el llenguatge, ha d’expressar-se en positiu. La raó que ho justifica és que “el llenguatge modula a les persones, als seus pensaments i la forma en què actuen”, afegeix l’expert.

RSS. Sigue informado

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions