Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia > Problemes de salut

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Patrícia Petxina de pelegrí Termes, presidenta de l’Associació Espanyola d’Extrofia Vesical, Asexve

L'extrofia vesical afecta a un de cada trenta mil bebès i, en general, porta associades altres malformacions

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Divendres, 16 de Gener de 2015

La paraula “extrofia” es deriva del grec ekstriphein, que significa “volta o gir de dins a fora”. Pot ser vesical, com una malformació de la bufeta i de la uretra -canal pel qual s’excreta l’orina-, o cloacal, una dolència molt més complexa que afecta al sistema nerviós, al tracte urinari superior i al tracte gastrointestinal (els òrgans abdominals sobresurten a través del melic embolicats en un sac prim i gairebé transparent). És una malaltia rara que els seus afectats “solament són ells mateixos quan estan en companyia d’iguals que coneixen el seu problema”, assenyala Patrícia Petxina de pelegrí, que presideix l’Associació Espanyola d’Extrofia Vesical, Asexve. Aquesta entitat promou i facilita el contacte entre els pacients d’extrofia i les seves famílies, organitza tallers de psicologia o d’educació sexual, entre uns altres, i trobades en els quals els especialistes mèdics tracten els temes que més preocupen. En aquesta entrevista, Patrícia Petxina de pelegrí detalla aspectes de la malaltia, les necessitats dels afectats i de les seves famílies i la importància de les reunions grupales.

Què causa l’extrofia vesical?

La causa i naturalesa del desenvolupament defectuós no estan encara clares. La condició d’extrofia ocorre durant el desenvolupament de l’embrió, entre la quarta i cinquena setmana de gestació. En aquest moment és quan diversos òrgans i diferents tipus de músculs i teixits del cos comencen a formar-se des de les capes de cèl·lules que se separen, divideixen i pleguen. Una teoria suggereix que l’alteració es dona durant aquest procés de plegat i separació. Una segona teoria proposa que la capa de pell que es forma sobre la bufeta en aquesta fase és molt prima i incapaç de contenir-la. Al més aviat possible es produeix la fallada en l’embriogénesis, major serà l’abast de la malformació.

Què suposa l’extrofia vesical per a un bebè?

“Al més aviat possible es produeix la fallada en l’embriogénesis, major serà l’abast de la malformació”Un bebè amb aquesta condició, com a norma general, també sofrirà altres malformacions: epispadias (el penis té aparença aixafada i podria estar aixecat cap a l’abdomen i, en les nenes, la uretra oberta està localitzada entre un clítoris hendido i el llavi menor); chordee dorsal (el penis és empès contra l’abdomen amb una corba descendent lleugera a causa d’un tendó més curt del normal en la seva part superior); absència del coll de la bufeta i esfínter (sense capacitat de control en la bufeta); impossibilitat que la bufeta contingui una quantitat normal d’orina; urèters mal posicionats que fan que l’orina retorni als ronyons (reflux); diastasis de pubis (els ossos/ossos del pubis, que s’uneixen per formar la porció davantera de la pelvis i protegir la bufeta, la uretra, i els músculs de la paret abdominal, fallen i deixen una ampla obertura, que fa que els malucs estiguin rotadas a l’exterior); anus situat més endavant de l’usual; i melic situat molt baix.

Quantes persones la sofreixen a Espanya?

A Espanya s’estima que hi ha entre 350 i 400 persones afectades. L’extrofia vesical es dona solament en un de cada trenta mil naixements de la població general. La probabilitat de néixer amb extrofia cloacal està entorn d’un de cada cent mil naixements.

Afecta més a homes o a dones?

És més freqüent en homes, amb una relació propera a tres homes per cada dona.

Quins són els principals problemes que tenen les persones afectades?

“El pla de tractament quirúrgic per a un nen dependrà del tipus i la magnitud de l’anormalitat”L’extrofia vesical requereix intervenció quirúrgica. El pla de tractament que es durà a terme per a un nen dependrà del tipus i la magnitud de l’anormalitat. Així com no hi ha dos nens amb la mateixa extrofia, cap tractament serà igual. Les cures quirúrgiques per a nens amb extrofia han evolucionat de forma significativa i la recerca continua amb l’objectiu de corregir el defecte i aconseguir continència amb un sol procediment.

Com es duu a terme la reconstrucció?

Les metes de la reconstrucció organitzada es fan per etapes i inclouen: el tancament de la bufeta i la uretra i aconseguir la continència natural o, si no és possible, artificial; el tancament de la paret abdominal; la preservació dels ronyons i de la funció sexual; l’aparença cosmètica satisfactòria del penis en el nen i genitals externs en la nena, i un estat psicològic estable del nen i la seva família. El no caure a les mans d’un cirurgià amb experiència suficient en el tractament de l’extrofia pot suposar no aconseguir aquests objectius, la qual cosa empitjora de manera substancial la qualitat de vida del malalt.

De quin altres maneres afecta a la qualitat de vida?

Les contínues hospitalitzacions per sotmetre’s a les diverses intervencions quirúrgiques i per tractar les infeccions urinàries, entre unes altres, afecten molt a la vida normal del malalt i la seva família. També l’aspecte anormal dels seus genitals i les múltiples cicatrius alteren el benestar psicològic de l’afectat. Sovint la continència no s’aconsegueix, o no és completa o precisa de cateterismo intermitent per via natural o artificial (l’ús de bolquers, comprimides i sondes és comú). L’ampliació de la bufeta quan és molt petita comporta una cura diària amb rentats vesicals per evitar la formació de pedres, que malgrat això són molt freqüents i és necessari operar per extirpar-les. Els pacients amb extrofia cloacal han de seguir dietes especials i, sovint, portar borses d’ostomía per a la femta o estomes per rentats intestinals

Una vegada diagnosticada la malaltia, quins tractaments hi ha disponibles?

“És fonamental que els nounats siguin derivats de seguida a hospitals de referència i amb experiència en aquestes malformacions”

El que segueix al diagnòstic és una apreciació global de la reconstrucció organitzada. El tractament quirúrgic consta del tancament primari de la bufeta, que es realitza dins de les 24-48 hores després del naixement. Durant aquesta intervenció, els ossos/ossos pelvianos separats s’uneixen, es tanca la bufeta i es remodela per permetre que retingui l’orina. La bufeta se situa a l’interior de la pelvis i la paret abdominal es tanca per sobre de la bufeta ja reparada.

Després es realitza la reparació genital, que se sol dur a terme en diferents moments, segons el sexe de l’afectat: en les noies, els genitals i la reparació de la uretra es realitzen alhora que el tancament primari de la bufeta; en els nois, la reconstrucció del penis i la uretra (reparació d’epispadias) es fa entre el primer i el segon any d’edat. És també important que en alguns casos aquesta cirurgia causi resistència uretral, la qual al seu torn pot agrupar l’orina per així poder estimular el creixement i la capacitat de la bufeta. Finalment, la reconstrucció del coll de la bufeta es duu a terme per permetre que el nen aconsegueixi un control en l’orina.

Quan es realitza aquesta reconstrucció del coll de la bufeta?

S’executa cap als cinc anys d’edat, per permetre al nen que aconsegueixi continència abans de començar a anar al col·legi. Durant aquesta intervenció, els urèters es recalibran per prevenir el reflux d’orina als ronyons i es crea un esfínter en la bufeta perquè pugui obrir i tancar. Aquest procediment sol dur-se a terme solament després que la bufeta hagi crescut a una grandària raonable.

Des de l’Asexve, què demanen a les autoritats sanitàries respecte als afectats?

És fonamental que els nounats siguin derivats de seguida a hospitals de referència i amb experiència en aquestes malformacions. Qualsevol cirurgià no està preparat per a això. També demanem que l’atenció en aquest hospital amb experiència sigui per sempre, ja que l’afectat per extrofia és un malalt crònic i ha de ser tractat com a tal. Per aconseguir això són necessaris centres, serveis i unitats de referència (del Sistema Nacional de Salut, Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat) per l’extrofia i l’agilitació de les derivacions entre comunitats autònomes.

Algun missatge final sobre aquesta malaltia que vulgui aportar?

“És difícil fer publicitat de la malaltia perquè l’afectat no vol que es conegui la seva condició”És difícil fer publicitat d’una malaltia relacionada amb incontinència, malformacions, cicatrius que enlletgeixen i problemes sexuals perquè l’afectat no vol que es conegui la seva condició. Això fa el treball de l’associació més difícil i necessari. Els afectats solament són ells mateixos quan estan en companyia d’iguals que coneixen el seu problema. Solament llavors no han d’ocultar-ho.

Què va suposar en aquest sentit la trobada mèdica celebrada en Abadiño (Biscaia) per Asexve a la fi de novembre? Què es pretén amb aquest tipus d’esdeveniments?

Les trobades mèdiques ens ajuden amb els dubtes quotidians, informen dels avanços en aquesta malaltia, recorden l’important de les pautes de la vida diària en la cura dels afectats. En aquest esdeveniment es van tractar temes molt importants per els qui viuen cada dia amb l’extrofia: els problemes psicològics dels nens hospitalitzats i com minimitzar-los, les infeccions urinàries freqüents en aquests pacients, la maternitat i paternitat en els afectats amb extrofia o el pas de nens a adults en l’atenció hospitalària.

Tractament psicològic en l'extrofia

Després del diagnòstic, com es pot ajudar als pares dels nens afectats? Ana Guerra, psicòloga d’Asexve, de Galapagar (Madrid), explica que hi ha dues vies per fer-ho. D’una banda, amb suport emocional i psicològic: el diagnòstic de la malaltia d’un nounat (i més encara si es tracta d’una malaltia rara) genera molt estrès i ansietat, derivats de la por al que pugui passar, de sentiments de culpabilitat, d’ira per no entendre què ha passat… Aquestes emocions són molt comunes i és important que els pares tinguin espais en els quals poder-les expressar i elaborar. És essencial que rebin ajuda i acompanyament des del primer moment per poder gestionar les seves emocions i aprendre eines per afrontar la malaltia del seu fill.

D’altra banda, cal oferir informació clara i precisa de la malaltia. És important que un especialista respongui a les múltiples preguntes que poden sorgir, ja que la incertesa sobre la causa, les seqüeles, qualitat de vida i, fins i tot, supervivència, són font d’estrès i d’ansietat. I també informar sobre l’existència d’associacions d’afectats i familiars, que suposen un espai de suport emocional i psicològic i on van a conèixer a persones que han passat per la mateixa situació, a nens, a adolescents i a adults. Això ajuda a normalitzar i, sobretot, a tranquil·litzar.

I com s’ajuda als nens quan els nens creixen? “La premissa fonamental és ajudant als pares. Si ells accepten la patologia dels seus fills, tenen informació sobre ella i són capaces de normalitzar-la, van a transmetre seguretat i confiança; i això és fonamental perquè els afectats generin estratègies d’afrontamiento”, puntualitza Guerra. Les necessitats dels nens, a més, depenen de l’etapa en què es trobin. Així, fins als sis anys, està lligat a l’aprenentatge del descobriment de les diferències físiques. Per això en aquests moments cal treballar les diferències individuals com a font d’enriquiment personal. Entre els 6 i els 12 anys, les principals demandes van a estar relacionats amb la socialització i amb l’escolarització (els primers amics, la importància d’estar integrat en el col·legi…). Per això va a ser fonamental que el nen se senti segur i, sobretot, que no se senti culpable ni avergonyit per tenir extrofia.

En l’adolescència, les necessitats augmenten en complexitat i es van a unir a les dificultats pròpies d’aquesta etapa (desenvolupament de la personalitat, imatge corporal, presa de decisions, integració social). Per poder dur a terme una intervenció el més ajustada i integral possible, també “és necessari fomentar l’associacionisme; que els afectats i la seva família puguin conèixer i compartir experiències amb nois que estiguin en aquesta fase o ja l’hagin superat; que tinguin la possibilitat de normalitzar la seva patologia i, sobretot, de construir experiències positives entorn de l’extrofia (campaments, trobades de famílies i de joves, entre uns altres)”, especifica la psicòloga d’Asexve.


Quan publiques un comentari acceptes la Llei orgànica de protecció de dades (LOPD)

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions
Fundació EROSKI

Validacions d’aquesta pàgina

  • : Conformitat amb el Nivell Triple-A, de les Directrius d’accessibilitat per al contingut web 1.0 del W3C-WAI
  • XHTML: Validació del W3C indicant que aquest document és XHTML 1.1 correcte
  • CSS: Validación del W3C indicando que este documento usa CSS de forma correcta
  • RSS: Validació de feedvalidator.org indicant que els nostres titulars RSS tenen un format correcte