Molts nens amb paràlisi cerebral pateixen problemes de visió. Aquesta és la raó per la qual aquesta oftalmóloga pediàtrica batalla cada dia per identificar tals problemes i oferir un horitzó una mica menys desdibuixat, una mica més nítid, a ciutadans amb una situació de salut veritablement complicada però amb el mateix dret que nosaltres a una vida en plenitud. Els ulls dels nens són la raó de ser de Teresa Noguer. Ves-la per la seva salut en diferents àmbits i, dues vegades a l’any, acudeix fins als campaments de refugiats sahrauís, sota l’ensenya de l’ONG Ulls del món (ulls del món), a fi de donar una categoria universal a la dita de viure per veure.
El Centre «Arcàngel Sant Gabriel» de Montjuïc porta més de 30 anys funcionant. Primer ho va fer com una institució bàsicament escolar; però avui disposa d’un servei de consultes externes per poder brindar una atenció integral a una sèrie de nens que presenten una problemàtica fart complexa. Acudeixen pacients amb paràlisi cerebral i altres trastorns de tipus neurològic, es tracta d’un centre concertat amb l’Administració i gestionat per ASPACE.
Un gran nombre d’alumnes d’aquest centre pateix estrabisme, una condició en la qual els ulls no estan alineats a causa de diferències en els músculs de l’ull esquerre i el dret. En un adult, aquesta condició causa doble visió; però, en el cas d’aquests nens, el cervell es desadapta a la condició i ignora els senyals de l’ull desalineat. Un estrabisme no tractat pot comportar la deterioració de la vista d’un ull i pot interferir en certes habilitats visuals, com la identificació de distàncies. En alguns casos, els metges poden recomanar cirurgia per corregir l’estrabisme. En nens amb hemiparèsia tampoc és rara l’hemianopsia, una visió defectuosa o ceguesa que limita el camp de visió normal. Si l’hemianopsia afecta al camp de visió dret, el nen que mira directe pot tenir visió perfecta excepte en l’extrem dret; però en una hemianopsia homònima, el problema afecta a la mateixa part del camp de visió en tots dos ulls.
No sempre és possible, però de la meva intervenció es desprèn gairebé sempre un millor pronòstic a les aules i en l’adaptació del nen al seu entorn. A més dels problemes comentats, aquests nens també poden patir trastorns de la motilidad ocular, com a dèficit visual per atròfia òptica, pèrdua de visió binocular, defectes de refracció o nistagmus. Abunden més els problemes lleus que els greus. No obstant això, també pot donar-se el cas d’un defecte cortical, en el qual la part del cervell que és responsable de la interpretació de les imatges que el nen veu no funciona amb normalitat.
«Si els pares tenen antecedents de problemes visuals com a ceguesa, miopia, glaucoma o cataracta, cal revisar els ulls a l’any de vida»Al Centre treballem tots braç a braç. Neuròlegs, psiquiatres, oftalmólogos, psicòlegs i rehabilitadors prenem part en sessions clíniques i procurem que els nens siguin tractats de manera integral. En ocasions, això suposa que haig de retardar una intervenció per aconseguir que el nen no abandoni una part d’un altre programa en la qual està progressant molt bé…Evitem entorpir el treball dels altres i, al mateix temps, alinear els nostres objectius de salut amb el desenvolupament millor per a cada pacient.
La relació mèdic-pacient requereix sempre un bon canal de comunicació i l’atenció als pacients amb paràlisis no és cap excepció. Jo mateixa obtinc en molts casos la col·laboració del nen o la nena. Em són molt útils també els pares (posat que aquests nens solen actuar a casa de forma molt diferent a com actuen fos) o educadors, i només en els casos més greus en els quals aquesta comunicació és gairebé impossible, haig d’objectivar els paràmetres visuals de forma indirecta; contrastant els moviments de l’ull davant determinats estímuls de llum, comprovar si els ulls són capaços de seguir a un objecte en moviment, etcètera. El fet que el nen no sigui capaç de descriure la seva percepció visual no impossibilita en cap cas l’examen, ja que actualment existeixen mètodes que avaluen la integritat anatòmica i funcional de les diverses parts de l’ull.
He tingut l’oportunitat d’atendre a pacients ja adults i, amb aquesta perspectiva, puc jutjar la importància d’oferir una bona qualitat de visió a aquests nens i nenes amb la qual puguin reforçar els seus vincles més vitals i determinats estímuls. Cada poc avançat en aquest sentit repercuteix, no hi ha dubte, en la qualitat de vida del pacient amb paràlisi cerebral. Moltes vegades el que es veu o se sent és com un tot. Haig de subratllar que la qualitat de vida dels malalts amb paràlisi cerebral ha avançat enormement en els últims anys, la qual cosa ha permès que en aquests centres especialitzats vegem cada vegada casos més complexos, més greus, més polideficientes. No sempre és possible la millorança que tots desitjaríem, però sempre hi ha alguna cosa per fer.
Exigeixen molta atenció visual i mirar la pantalla des de molt a prop, per la qual cosa generen certa propensió a la miopia; la qual cosa és més greu en menors de 10 anys, que encara no tenen conformat el seu sistema visual. El meu consell és que es jugui sempre a partir d’aquesta edat i que es limitin els horaris de joc (no abusar).
Els problemes més comuns en els nens són la lacrimosidad sense un desencadenant aparent, l’estrabisme o ull tort, la secreció purulenta, la fotofobia (major sensibilitat a la llum), el nistagmus (parpelleig excessiu, com si els ulls tremolessin), o conductes que donin a entendre problemes de visió, com els nens que s’aproxima molt als objectes per poder-los veure, que cauen o ensopeguen amb freqüència o que mantenen un baix rendiment escolar inexplicable per una altra causa.
Davant aquests problemes cal guanyar-se sempre la col·laboració del nen amb confiança i afecte. No és com passar la ITV. Algunes vegades es necessita més d’una sessió per completar els exàmens adequats, el nen precisa temps per sentir-se familiaritzat amb el metge, els tractaments amb gotes i els aparells tradicionals d’un consultori d’oftalmologia…Les lents suposen gairebé sempre una solució per als casos de miopia, hipermetropía i astigmatisme. En la miopia recorrem a el que cridem lents negatives; en la hipermetropía ens servim de lents positives i en l’astigmatisme s’utilitzen les lents cilíndriques.
Els pediatres estan fent una bona labor de garbellat, la qual cosa ocorre és que comencen massa tarda (cap als cinc anys). Si els pares tenen antecedents de problemes visuals (ceguesa, miopia, glaucoma o cataracta) cal revisar els ulls ja a l’any de vida. En circumstàncies normals es pot esperar als 2-3 anys, però no més, ja que poden aparèixer problemes que costen més de corregir quan avança el temps.
La Confederació ASPACE (Confederació Espanyola de Federacions i Associacions d’Atenció a les Persones amb Paràlisi Cerebral i Afins) va néixer en 1984 amb la finalitat de millorar la qualitat de vida de les persones amb paràlisi cerebral i discapacitats afins, promovent el seu desenvolupament personal i la igualtat d’oportunitats. Amb implantació en les 17 comunitats autònomes de l’Estat, la Confederació representa a més de 15.000 associats; principalment persones amb paràlisi cerebral, però també familiars, professionals vinculats i amics. D’altra banda, ASPACE proporciona serveis d’atenció directa a 7.000 afectats i a les seves famílies i empra a 2.600 professionals als seus centres d’atenció.
Existeix una enorme varietat de paràlisis cerebrals; situacions personals no generalizables que depenen del tipus, localització, amplitud i difusió de la lesió neurològica causada en el cervell. Així, en algunes persones la paràlisi cerebral és amb prou feines apreciable, mentre que en unes altres poden estar molt afectades i necessitar de terceres persones per poder dugués a terme una vida diària. No es pot guarir, però si la persona afectada rep una atenció adequada que li ajudi a millorar els seus moviments, que estimuli el seu desenvolupament intel·lectual, i li permeti desenvolupar el millor nivell de comunicació i de relació social, el pacient podrà portar una vida plena. Es tracta d’un propòsit que implica activament a tot el teixit social i que té a ASPACE per vaixell almirall.
