Testament vital

El testament vital o document pel qual qualsevol persona determina quines són les atencions mèdiques de les quals no vol ser objecte en cas de sofrir una malaltia terminal regula els drets del pacient a decidir sobre el final de la seva pròpia vida. Es tracta de “atorgar-li una major participació en la presa de decisions que concerneixen a la seva salut”, apunta el secretari general del Col·legi de Metges de Barcelona, Jaume Padrós.

Convé ressenyar que no és necessari arribar a una situació on la vida perilli, perquè “qualsevol persona ben informada, en plenitud de condicions mentals i sense estar sotmesa a pressions, pot subscriure un testament vital”, subratlla.

D’altra banda, s’ha d’establir un clima de diàleg i confiança previ entre metge i pacient, o amb l’equip de professionals que atengui el malalt. En aquest sentit, des de l’òrgan col·legial el document de voluntats anticipades és vist com “una gran oportunitat perquè el pacient participi de manera activa en allò que afecta la seva vida i al seu benestar i per a acostar al metge a conèixer els sentiments i manera de pensar d’aquest pacient”. Per això, des del Col·legi es recomana comptar amb un metge de capçalera de confiança, “com a interlocutor vàlid dels seus pensaments, angoixes, trajectòria vital i expectatives en una situació determinada”, afirma el doctor.

No obstant això, en l’actualitat, aquesta premissa no sempre es compleix a causa de la intervenció d’alguns familiars. En aquest sentit, un estudi del Servei de Medicina Intensiva de l’Hospital de la Mar de Barcelona adverteix que la majoria dels afins de pacients hospitalitzats en estat terminal no respecten la voluntat dels seus parents. Aquest informe, publicat el passat 15 de març en la revista Medicina Clínica, tatxa l’actitud d’alguns familiars respecte a la mort de “paternalista”; bé “per raons de tranquil·litat interior” (s’ha fet tot el possible) o “animats per l’avanç de la Medicina”, la qual cosa fomenta la denominada “distanàsia”, és a dir, l’ús de tractaments i mètodes artificials per a retardar la mort.

En aquest últim punt és on sorgeix el dubte: fins a quin punt és convenient o no aplicar determinades teràpies o administrar fàrmacs en un malalt terminal? O dit d’una altra manera, quan un tractament passa de prolongar la vida i salvar al malalt a incrementar la seva agonia i fer-li sofrir? “Quan deixa de poder curar”, afirma Sofia Ansotegui, de l’Associació Dret a Morir Dignament (DMD) a Madrid. “El metge no sap quant durarà la vida d’un pacient, però si quan la seva malaltia és irreversible i no tindrà curació”, postil·la. A partir d’aquest moment s’apliquen cures pal·liatives per a atenuar els símptomes del malalt i procurar que sofreixi el menys possible.

L’estudi de l’hospital barceloní mostra les respostes dels familiars de 88 pacients ingressats entre juny i desembre de l’any 2000, en la Unitat de Vigilància intensiva (UCI) del citat centre sanitari. Les conclusions demostren el desconeixement que, tant els pacients com les seves famílies, tenen sobre aquest assumpte, ja que, en cap cas, apareixia un document de voluntats anticipades o testament vital, i tan sols en el 12,5% dels casos s’havia nomenat un representant del malalt.

• El testament vital ha de realitzar-se per escrit davant testimonis que, preferentment, no tinguin parentiu amb qui ho signa. La llei catalana, la primera que va començar a funcionar a Espanya, indica que el document pot signar-se davant notari o davant tres testimonis, dos dels quals no han de tenir parentiu o relació patrimonial amb el pacient.
• Ha de subscriure’s lliurement, sense coerció, persuasió o manipulació. A vegades, es troben posicions oposades entre els familiars del pacient i entre aquests i el metge que li atén.
• Cada persona pot redactar el seu propi document de forma personalitzada, encara que existeixen models com el de l’Associació Dret a Morir Dignament, o el de la Conferència Episcopal Espanyola, o el que ofereix la pàgina web del Col·legi de Metges de Barcelona.
• L’imprès ha de ser lliurat al centre sanitari, on la persona haurà de ser atesa, per a incorporar-ho al seu historial clínic.
• En un testament vital es poden rebutjar determinats tractaments de manteniment de vida, com estar connectat a una màquina, i també sol·licitar l’adopció de mesures per a alleujar el sofriment, que escurcen el procés de mort i que són una pràctica habitual en cures pal·liatives. En tot cas, es tracta sempre de l’aplicació de certs tractaments. El pacient és qui decideix què vol incloure en l’imprès.
• No cal esperar a patir una malaltia greu per a signar un testament vital. Qualsevol persona pot expressar la seva voluntat en els supòsits de sofrir una malaltia greu o severament invalidant.
• Un testament vital recull més situacions que poden derivar-se d’una malaltia, que de malalties en si mateixes. No fa falta que es tracti de patologies degeneratives, sinó que poden ser malalties que s’acabin complicant, convertint-se en irreversibles o terminals.
• Els centres hospitalaris compten amb un servei d’informació al pacient per a resoldre els possibles dubtes que es puguin plantejar. Per això, abans de signar, convé informar-se.
• Convé que el testament vital sigui conegut per un metge de confiança o el metge de capçalera de tota la vida, que conegui l’historial clínic del pacient.

Amb l’objectiu de respectar el desig i la decisió de qui redacta aquest tipus de documents, es troba la legislació. En aquest context, la Llei d’Autonomia del Pacient de 14 de novembre de 2002, que recull el testament vital, estableix a Espanya, d’una banda, el dret d’aquest a ser informat sobre la seva salut i a disposar del seu historial clínic; i, per un altre, a negar-se a rebre tractament mèdic.

Fins fa molt poc les competències de Sanitat les assumien les comunitats autònomes, però en l’actualitat ja ha entrat en vigor una nova llei, que regeix sobre el conjunt de l’Estat. Catalunya va ser la primera comunitat autònoma que va aprovar una llei (Llei 21/2000 de 29 de desembre) sobre el testament vital, però Galícia, Extremadura, País Basc, Madrid, Aragó i, finalment, Navarra, es van incorporar més tard al marc legal que regula aquests documents.

Aquestes manifestacions de voluntat tenen el seu origen i major desenvolupament als Estats Units. Va ser en 1967 quan un advocat de Chicago, Luis Kutner, va concebre un document en el qual qualsevol ciutadà podria indicar el seu desig que no se li apliqués un tractament en cas de malaltia terminal. Nou anys més tard, la Llei de Mort Natural (Natural Death Act), a Califòrnia, va legalitzar per primera vegada el que avui es coneix amb el terme de testament vital o document de voluntats anticipades. Així mateix, en 1991, una altra normal legal autoritzava que cada pacient pogués expressar el seu desig o no de rebre assistència mèdica.

Per part seva, el Conveni del Consell d’Europa sobre els Drets Humans i la Biomedicina, de 5 d’abril de 1997, va obrir les portes a aquesta mena de directives en el vell continent.

No obstant això, la llei té en compte les circumstàncies reals de la pràctica mèdica? Per al doctor Padrós, sí. “Deixa un marge perquè el metge pugui interpretar aquests desitjos del pacient, d’acord amb uns criteris mèdics i bioéticos acceptats per la comunitat mèdica”, explica. A més, prossegueix, “la llei és coherent amb una bona praxi mèdica, que ha de coincidir amb els desitjos del pacient i que aconsella la prudència en l’aplicació de mitjans”. Segons el portaveu del Col·legi de Metges de Barcelona, el facultatiu “sempre ha de saber els recursos dels quals disposa per a emprar-los de manera racional i no desproporcionada, aquí està la bona praxi. Cal fer compatible l’esperança de vida amb una qualitat acceptable i digna”, sentència.

Per a Padrós, la qual cosa preocupa la majoria de la gent quan es troba amb aquest tipus de documents és “arribar a una situació posterior que consideren que no és digna de viure”, explica. No obstant això, a vegades, es donen situacions que s’escapen al control sanitari. Però, en el cas de situacions previsibles, “el pacient el que li està demanant al metge és que no s’aferrissi, que no s’obsessioni per portar una vida, un estat d’existència que no és vida i que ajust la proporcionalitat de mitjans”, postil·la. En definitiva, “ens orienta sobre com hem de protegir el dret del pacient a poder decidir o intervenir sobre decisions que afecten el moment més transcendent de la seva vida, quan no està en condicions de poder decidir”, explica.

No obstant això, per a DMD el codi ètic dels metges entra en conflicte amb la legislació. Encara que, per principi, el professional ha de fer tot el possible per mantenir amb vida al malalt i no deixar-li morir, “consideren la mort com un fracàs i, per això, alguns es neguen a aplicar la directiva”, sentencien des d’aquesta associació. En aquest cas, la comesa l’ha d’assumir un altre metge, sempre respectant el testament vital del pacient.

Encara que resulta “impossible” que aquests documents reflecteixin totes les possibilitats que poden donar-se en un moment donat, el paper del metge en la seva interpretació és determinant. Per al doctor Padrós, és aquest qui “ha d’acceptar i respectar les decisions del pacient, seguint els criteris d’una bona praxi”.

Ara bé, matisa, “el pacient tampoc pot demanar allò que sigui contrari a la llei”, en clara referència a l’eutanàsia, una pràctica il·legal a Espanya, però no així en altres països d’Europa. Per a l’especialista, “un pacient ben informat i sense cap mena de pressions, pot rebutjar un determinat tractament. És el dret d’autonomia en la presa de decisions”, argumenta.

És en 1991, quan entra en vigor als Estats Units la Llei d’Autodeterminació del Pacient, que reconeix el testament vital. La posada en marxa d’aquesta normativa, va portar a l’Hastings Center -institució dedicada a estudis de bioètica- a sondejar l’opinió dels metges nord-americans sobre la nova llei. Els resultats, publicats el 5 de desembre de 2001 en The New England Journal of Medicine (una de les publicacions mèdiques més prestigioses del món), van posar de manifest l’escepticisme del col·lectiu mèdic cap al document.

Per sobre de tot, els professionals estatunidencs van subratllar la diferència que existeix entre la declaració feta en fred i amb salut, i la situació real d’un malalt, pròxim a la mort. “Una persona no pot realment saber quines seran les seves preferències en cas de malaltia terminal, i la majoria sap poc dels procediments per a prolongar la vida. En conseqüència, el testament vital és de dubtosa utilitat”, sentencien.

Atès que aquest document té força de llei, a qui competeix la seva interpretació? La resposta dels metges consultats per l’Hastings Center assenyalaven que “farà falta una interpretació autèntica per a aplicar-ho en la situació peculiar del malalt incapaç d’expressar-se”. En aquest sentit, els professionals temen ser demandats pels familiars del pacient, si contravenen la seva última voluntat. Però també pot donar-se la situació en la qual siguin els familiars o un tutor designat, els qui interpretin la llei, per la qual cosa el metge podria veure’s obligat a actuar contra la seva consciència professional o contra el que ell entén que és la voluntat o el bé del malalt. En aquests casos, hauria d’existir una clàusula de consciència, que eximís al facultatiu de realitzar certes accions que van en contra de les seves creences, devent aquest de posar al malalt en mans d’un altre metge.

A Espanya, el vigent Codi d’Ètica i Deontologia Mèdica, del Consell General de Col·legis de Metges reconeix que en cas de malaltia incurable i terminal, el metge ha de limitar-se a alleujar els dolors físics i morals del pacient (…) evitant emprendre o continuar accions terapèutiques sense esperança, inútils o obstinades (article 28.2). Així mateix, el Codi Deontològic o principi de conducta dels metges catalans de 1997 declara que, en situació terminal, “el metge ha de tenir en compte que el malalt té dret a rebutjar el tractament per a prolongar la vida” (article 57).

Encara que no són els més freqüents, els casos de malalties o situacions on la vida del pacient corre perill, “el metge sempre ha de replantejar-se quan està lluitant per una vida o quan deixa de lluitar per la supervivència i només se centra en la qualitat”, afirma el doctor Padrós. En aquest sentit, enuncia el següent dit: “un metge ha de curar a vegades, acompanyar sovint i confortar sempre”. Encara que, matisa, “mai ha de deixar d’existir l’esforç per alleujar i donar qualitat de vida al pacient, sigui la seva situació de pronòstic de salvació o de proximitat davant la mort”.