Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Salut i psicologia > Problemes de salut

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Vides tenallades per l’esclerosi

Al voltant de 30.000 persones a Espanya viuen afectades per l'esclerosi múltiple, una malaltia degenerativa del sistema nerviós central

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Dimecres, 13deJunyde2007

L’esclerosi múltiple és un trastorn de naturalesa inflamatoria el substrat biològic de la qual és la mielina, substància blanca del cervell i de la medul·la espinal. L’alteració de la mielina provoca en els malalts d’esclerosis una aparició de plaques o sediments a la xarxa nerviosa que impedeixen la correcta transmissió dels impulsos conductors. S’estima que els costos tant directes com a indirectes de l’esclerosi múltiple al nostre país ronden els 747 milions d’euros a l’any, i això que la prevalença (entre 50 i 60 casos per cada 100.000 habitants) està molt per sota de la dels països nòrdics o el Regne Unit (entre 100 i 120 casos).

Una enquesta oportuna

Una enquesta, elaborada per la Federació Espanyola per a la Lluita contra l’Esclerosi Múltiple (FELEM), revela que tant pacients com a familiars veuen escassa l’oferta assistencial actual i jutgen insuficient la informació que disposen a propòsit d’aquesta malaltia. El 80% dels pacients amb esclerosi múltiple presenta un curs recurrent amb exacerbación i variacions simptomàtiques; la seva qualitat de vida es redueix a l’equivalent de tres o quatre mesos per any. Segons Javier Olascoaga, neuròleg de la unitat d’esclerosi múltiple de l’Hospital Donostia, «cada any sorgeixen tres o quatre casos més per cada 100.000 habitants».

Al llarg de diversos episodis inflamatorios i recaigudes clíniques, la conducció cerebral es va deteriorant

L’esclerosi múltiple, recorda Olascoaga, és la malaltia neurològica més freqüent entre joves adults, «sobretot en edats compreses entre els 20 i els 40 anys», a més, és la segona causa de discapacitat en aquest grup d’edat després dels accidents de trànsit. Les repercussions econòmiques de la malaltia cobren així mateix transcendència: «s’estima que la despesa que es produeix per cada nou brot se situa entorn dels 3.000 euros». A mesura que la malaltia progressa, l’increment de la càrrega econòmica és major i més significatiu, tant per al pacient com para les seves famílies i les administracions públiques.

Segons un estudi publicat en The Journal of Neurology, Neurosurgery and Psichiatry, dut a terme en nou països de la Unió Europea entre els quals s’inclou Espanya, resulta essencial començar els tractaments aprovats per a aquesta malaltia en la seva fase més precoç a fi de poder ralentir la seva progressió, augmentar la qualitat de vida del pacient i retardar l’acumulació de costos i càrregues assistencials associades. La disminució de la productivitat laboral del pacient suposa el major cost econòmic derivat d’aquesta malaltia, ja que entre el 33% i el 45% dels malalts es veu forçat a sol·licitar a l’administració una jubilació anticipada.

Gens i ambient

Encara que es desconeixen les causes que provoquen esclerosi múltiple, la teoria més generalitzada es basa en l’existència de trets genètics i ambientals que interactuen engegant una resposta immune anòmala de l’organisme, que no només afecta a la mielina, sinó també als axons neuronals, les cèl·lules gliales i la substància grisa del cervell. Els símptomes més comuns van des d’una visió borrosa, dolor característic al moviment del globus ocular, debilitat i entumecimiento de les extremitats.

Al llarg de diversos episodis inflamatorios i recaigudes clíniques, la conducció cerebral es va deteriorant i, tot i que alguns símptomes poden remetre per complet, uns altres romanen gairebé inalterables. Transcorreguts deu anys des del seu debut, la malaltia progressa de forma més accelerada. «Sabem d’un 10% de pacients els símptomes dels quals van en augment de forma inequívoca i des del primer moment», subratlla el doctor Olascoaga, «però també hi ha un altre 10% que no experimenta cap tipus de discapacitat en almenys 20 anys i que, sota criteris clínics, s’enquadra en una esclerosi múltiple trucada benigna».

ELS PACIENTS, PER UNA MAJOR INFORMACIÓ

Img sillarueda1
L’opinió dels malalts apunta a una necessitat d’augmentar l’oferta assistencial existent, a més de promoure campanyes d’informació i plans específics de formació. L’enquesta elaborada per la FELEM sota el títol Esclerosi Múltiple a Espanya: realitat, necessitats socials i qualitat de vida es va forjar en honor d’investigar amb deteniment quin circumstàncies impedeixen un desenvolupament ple de la qualitat de vida dels malalts. Pedro Carrascal, gerent de FELEM, sosté que amb aquesta enquesta desitja esbrossar el camí a noves accions que aportin una millora «i possibilitar una major participació i autonomia d’aquest col·lectiu de pacients».Els resultats de l’enquesta indiquen així mateix la necessitat d’augmentar el nombre de residències, centres de dia i centres d’associacionisme, fent-los més assequibles. «També hem comprovat que els serveis d’assistència tenen molt poc en compte les necessitats i interessos de les persones que sofreixen aquesta malaltia», subratlla Carrascal. Segueix sent elevat la por a comunicar el diagnòstic d’aquesta malaltia en l’àmbit laboral, «encara que la majoria dels enquestats indica que ha hagut d’abandonar el seu lloc com a conseqüència dels símptomes discapacitantes».«De fet, molt pocs empresaris coneixen la veritable naturalesa de la malaltia, ni són conscients de la sobrecàrrega familiar que l’esclerosi múltiple pot suposar per qui cuida del malalt«, explica Carrascal. «D’altra banda, l’enquesta deixa clar que ni les pensions ni les ajudes són suficients, es jutgen injustes i no s’ajusten a les circumstàncies personals de cada individu». Després d’enquestar a un total de 400 persones afectades, entre pacients amb esclerosi múltiple, neuròlegs i especialistes de rehabilitació, la FELEM ha prodigat una sèrie de reunions amb familiars d’afectats i ha entrevistat a professionals que mantenen una relació amb la malaltia. 

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions