Article traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Entrevista

“No hi ha un bon coneixement de la fibromiàlgia entre bastantes professionals i això frustra al pacient”

Javier Rivera, reumatòleg de l'Hospital Gregorio Marañón de Madrid i vicepresident de la Societat Espanyola de Reumatología (SER)
Per Francisco Cañizares de Baya 12 de maig de 2022
Javier Rivera entrevista fibromialgia
Imagen: Javier Rivera
Hi ha malalties que, per la seva freqüència, són molt conegudes i gairebé tots podríem citar diversos dels seus símptomes. No obstant això, hi ha unes altres que també afecten a centenars de milers de persones de les quals a penes sabem res. Fins i tot són poc conegudes per a molts professionals de la salut. Una d’elles és la fibromiàlgia. La sofreixen al voltant d’un milió d’espanyols, el 90% dones, que solen deambular de consulta en consulta fins que reben un diagnòstic. El Dia Mundial de la Fibromiàlgia, que se celebra el 12 de maig, pretén canviar aquesta realitat i donar a conèixer una patologia que pot condicionar radicalment el dia a dia de qui la pateix . Un especialista de referència en el seu tractament és Javier Rivera, reumatòleg de l’Hospital Gregorio Marañón de Madrid i vicepresident de la Societat Espanyola de Reumatología (SER), qui reflexiona en aquesta entrevista sobre la fibromiàlgia i les seves múltiples símptomes.

Si la fibromiàlgia és una malaltia tan freqüent, per què l’Organització Mundial de la Salut no la va catalogar com a tal fins a 1992?

Perquè és una patologia controvertida. No hi ha una prova objectiva que la detecti o la descarti, i això sempre ha ocasionat reticències en el propi món sanitari sobre si realment existia o no. La prevalença és de més d’un 2% en la població, una evidència sòlida, que al costat d’unes altres va fer que l’OMS no tingués més remei que reconèixer-la com a malaltia.

D ificulta el seu diagnòstic el fet que tingui símptomes que poden confondre’s amb altres problemes de salut, com el dolor generalitzat, el cansament o les alteracions del somni?

Al contrari. Moltes persones tenen al llarg de la seva vida dolor i altres sofreixen trastorns del somni o cansament, però el que caracteritza a la fibromiàlgia és que tots aquests símptomes es donen junts en la mateixa persona fins a tal punt que limiten molt la seva vida diària.

Hi ha retard en el diagnòstic?

L’última vegada que ho estudiem a Espanya va sortir que hi havia uns set anys de retard, una xifra similar a la d’altres països d’Europa i de Sud-amèrica. Ara, probablement, hagi disminuït el temps d’espera des que el pacient comença amb els símptomes fins que se li diagnostica, perquè va havent-hi més consciència sobre aquest problema entre els professionals.

Quina repercussió té aquesta demora en l’evolució de la malaltia?

Molta. Com més aviat millor tractis qualsevol malaltia, millor poden evitar-se les seves conseqüències negatives. L’èxit del tractament és major entre els pacients als quals s’ha diagnosticat precoçment enfront d’aquells que venen amb una història de molts anys d’evolució.

Per què la fibromiàlgia afecta més a les dones que als homes?

No tenim una explicació totalment satisfactòria. Hi ha molts factors i l’hormonal és el més important, sens dubte. Partim d’una evidència: la dona és molt diferent a l’home . Encara que nosaltres tractem a tots dos de la mateixa manera, observem que els símptomes es donen en les dones amb més intensitat, fonamentalment el dolor. Les dones tenen un llindar del dolor més baix , de manera que comencen a sofrir-ho abans. Probablement aquesta és l’explicació més satisfactòria.

Té alguna cosa a veure en els símptomes el rol social que exerceix la dona?

La fibromiàlgia no és un problema del paper social de la dona. Té a veure amb el fet que l’organisme de l’home i el de la dona són diferents i presenten patologies diferents que es manifesten de manera diferent. Funcionem com si tots tinguéssim les mateixes malalties, i cal canviar aquesta visió. En la guia ‘ Aprenent a viure amb la fibromiàlgia ‘ de la SER se cita l’estrès com un desencadenant.

Hi ha un perfil definit de persona en la qual pot fer mossa aquest estrès o tots podem patir fibromiàlgia?

Qualsevol persona és susceptible de sofrir-la en un moment determinat. L’estrès és només un dels factors desencadenants i pot manifestar-se de molt diverses formes: estrès físic, social, laboral, psíquic…

Els especialistes solen dir que el tractament és complex. Per què?

Perquè no hi ha guies terapèutiques com en altres malalties que estableixin com cal tractar als pacients, no existeix un protocol terapèutic. El tractament és molt personalitzat i depèn fonamentalment de com respongui el pacient. Disposem d’una sèrie de medicaments i els usem seqüencialment o associats i hem de vigilar quina resposta tenen en cada persona. Aquí resideix la complexitat, perquè el sistema sanitari no permet un seguiment àgil dels pacients ni respecte a la medicació ni amb altres mesures que puguin adoptar-se.

Com evoluciona la malaltia? Un pacient recentment diagnosticat pot arribar a conviure amb qualitat de vida amb la fibromiàlgia?

Rotundament sí, d’això es tracta. Un pacient diagnosticat aviat, tractat correctament i fent un seguiment pròxim pot conviure amb la seva malaltia com el fa qualsevol altre pacient amb la seva patologia crònica. Són persones que han de tenir cures i observar determinats hàbits de vida, però conviuen amb la seva malaltia perfectament. Aquest és l’objectiu del tractament.

Quins factors tenen més pes en el tractament, a més del farmacològic?

Hi ha molts, però l’exercici físic és un puntal molt important perquè un de les deterioracions que sofreixen els pacients és la funció física. La teràpia psicològica també juga un paper rellevant. Els psicòlegs són especialistes que ajuden a gestionar bé un problema perquè ocasioni el menor menyscapte possible.

És ben acceptada pels pacients la prescripció de teràpia psicològica?

És molt injuriada per molts perquè pensen que els estem dient que la fibromiàlgia és una malaltia psiquiàtrica. Però no es recomana per això, sinó pel benefici addicional que aconseguim en el control de la malaltia.

Aporten beneficis també algunes teràpies alternatives?

Poden resultar útils, encara que no hi ha una bona evidència científica que sustenti el seu ús. És veritat que molts pacients utilitzen balneoteràpia, musicoteràpia o crioterapia, entre altres. El més raonable en aquests casos és parlar amb ells i veure quins beneficis poden obtenir i fins a on poden arribar.

Dins de l’exercici físic que recepten, es recomana algun tipus específic d’activitat?

El millor exercici és el que vagi a fer el pacient, el que garanteixi que el practicarà tots els dies. Si li dic a una persona que vagi tots els dies a la piscina, segurament ho fa un o dos dies a la setmana. Molt poca gent va diàriament. El més raonable és que la persona amb fibromiàlgia elabori la seva pròpia estratègia d’exercici físic, que moltes vegades és la combinació de diverses coses: piscina, gimnàs, anar a ballar, caminar o sortir a la muntanya. L’objectiu és que faci exercici els set dies de la setmana.

Quina importància té en l’evolució de la fibromiàlgia el consum de tabac i un altre tipus de substàncies, com l’alcohol o les drogues?

Tenen una repercussió molt negativa perquè totes aquestes drogues són excitants. Sabem que en la fisiopatologia de la malaltia existeix una sobreexcitació, una hiperactivitat del sistema nerviós. Si a un pacient que és hiperactiu li donem drogues que exciten més aquest sistema nerviós, estem contribuint a agreujar la simptomatologia.

Té la sensació que els pacients són incompresos?

És una impressió que tenen els pacients de fibromiàlgia i els professionals que estem especialitzats a tractar-los. No hi ha un bon coneixement de la malaltia entre bastantes professionals i això frustra al pacient. Si vas a un metge amb uns símptomes i sents que no existeixen o que aquesta malaltia no té nom o coses per l’estil, és normal que el pacient es desesperi. Aquest és un dels problemes fonamentals amb els quals hem de bregar.

En què s’està investigant? Es pot preveure a mitjà termini una cura per a la malaltia?

El focus d’atenció està centrat en la neuroinflamación. Tenim dades que el cervell de les persones amb fibromiàlgia està hiperactivado perquè tenen una concentració d’una sèrie de molècules major que la resta de la població. A aquest estat el cridem neuroinflamación. Rara és la setmana en la qual no apareix una dada científica en aquest terreny que ens parla dels mecanismes patològics involucrats en aquesta malaltia. Crec que el futur és molt falaguer. Aviat sabrem bé què està ocorrent en el cervell d’una persona amb fibromiàlgia i així poder aplicar bé els fàrmacs per a controlar-la.

Per què les persones amb fibromiàlgia tenen alterada l’expressió verbal?
En una conversa amb una persona amb fibromiàlgia poden produir-se interrupcions per fallades en la memòria o per altres problemes en l’expressió verbal. Guarden una estreta relació amb la malaltia i, de fet, és un dels símptomes més rellevants. “Són pacients que s’obliden de les coses, no recorden les paraules perquè tenen trastorns de memòria i de concentració ”, apunta Javier Rivera.

Aquestes alteracions cognitives són molt ben conegudes pels especialistes i es relacionen amb dues causes: la primera d’elles és la neuroinflamación que sofreix el cervell dels pacients, i la segona, els efectes secundaris de la medicació que prenen. Com explica el vicepresident de la Societat Espanyola de Reumatología, “els medicaments, com a antidepressius, hipnòtics, anticonvulsionantes o analgèsics, actuen sobre el Sistema Nerviós Central, i un excés de dosi agreuja aquests símptomes cognitius”.

Després del dolor, el cansament extrem i els problemes de somni, aquestes alteracions de memòria i concentració són el símptoma del qual més parlen els pacients en la consulta.