Article traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Entrevista

Manuela Márquez, directora de l’Associació de Celíacos de Madrid

El major problema són els celíacos que no saben que ho són
Per Mónica G. Salomone 13 de maig de 2005
Img manuela marquez

El desconeixement de la malaltia no solament és un problema pels celíacos conscients de la seva malaltia; també provoca que al voltant del 70% dels celíacos no sàpiguen que ho són, i estiguin en risc, per això, de desenvolupar malalties associades. “Sabem que un 10% dels celíacos no diagnosticats desenvolupen un limfoma”, adverteix Manuela Márquez. Amb informació, en canvi, un celíaco pot portar una vida “completament normal”. La directora de l’ACM, l’associació més nombrosa d’Espanya, amb 5.000 socis, té un fill celíaco de 22 anys que va ser diagnosticat als 22 mesos, i ella mateixa, pel seu bagatge genètic, podria desenvolupar la malaltia celíaca a qualsevol moment. Compte que va ensenyar al seu nen des de petit que els celíacos “tenien molta sort” perquè tenien alguns menjars especials, i li va funcionar. “El meu fill fa la vida d’un noi de la seva edat, surt, esquía, s’ha anat d’Interrail…”. Però el dia a dia d’un celíaco pot ser complicat. La malaltia es deu a una intolerància permanent al gluten, una proteïna present en blat, ordi, sègol, triticale i tal vegada drena. Però el gluten no està només en els derivats d’aquests cereals: apareix -com espesante, coadjuvant… simplement per contaminació- en el 70% dels aliments, des dels caramels als embotits o a les conserves de peix amb salses.

A quins problemes principals s’enfronta avui un celíaco?

Sens dubte cap, a tres: saber que ho és; saber amb total seguretat quina aliment conté gluten i quin no; i el preu abusiu del pa, les pastes, galetes, etc., sense gluten.

Diu que costa molt que un celíaco sàpiga que ho és?

La malaltia celíaca segueix sent la gran desconeguda, per a la societat i per als metges. Avui encara és una malaltia que es tracta en hospitals; molts metges d’atenció primària, els que primer veuen als pacients, no identifiquen els símptomes, així que és molt comú que un celíaco hagi anat de consulta en consulta abans de ser diagnosticat correctament. No fa molt temps era considerada una malaltia rara, es coneixia poc i no es diagnosticava.

Els pediatres, en canvi, sempre insisteixen en la dieta sense gluten en els bebès.

Sí, els pediatres sí la coneixen. És que encara perduren diversos mites, com que la malaltia celíaca és cosa de nens, o que un celíaco ha de tenir diarrees i ser baixet i prim. I no, es pot ser celíaco sense diarrees, i a més hi ha obesos i persones altes que són celíacas. De fet hi ha molts celíacos que ho són i que no tenen símptomes. La malaltia es pot manifestar a qualsevol moment de la vida.

I aquests celíacos asintomáticos, és important que sàpiguen que ho són? Si no tenen problemes…

Per descomptat que és important, perquè la malaltia se’ls pot manifestar en el futur, potser a través d’una malaltia associada. S’han descrit fins a 150 malalties associades a la malaltia celíaca: infertilitat, osteoporosis, malalties hepàtiques, tiroïdals, autoinmunes… I se sap que el 10% dels celíacos no tractats desenvolupen un limfoma.

Hi ha una estimació sobre quants hi ha sense diagnosticar?

“S’estima que el 70% dels celíacos estan sense diagnosticar”
S’estima que el 70% dels celíacos no té símptomes i està sense diagnosticar. Aquest és el major problema, els celíacos que no saben que ho són. Els que coneixem són la punta de l’iceberg. Hi ha persones amb malaltia celíaca silente -sense símptomes-, i potencial, que pot desenvolupar-se a qualsevol moment, com és el meu cas.

Com poden aquestes persones sospitar que són celíacos?

En el cas de les dones, per exemple, quan tenen anèmies rebels al tractament amb ferro -sovint s’atribueixen a la regla- o quan apareix una osteoporosis amb 30 anys. Quan hi ha un problema de tiroide també s’hauria de descartar malaltia celíaca, o en el cas d’una infertilitat tant en l’home com en la dona, després de descartar altres problemes. En les persones diabètiques insulino- depenents o amb síndrome de Down també hi ha una incidència superior a la mitjana.

Són complexes les proves diagnòstiques?

En absolut. És una analítica i, en funció del resultat, una biòpsia intestinal [en el intestino delgado de un celíaco el gluten acaba provocando atrofia de las vellosidades intestinales]. A ningú se li ha de retirar el gluten de la dieta sense una biòpsia que ho justifiqui.

Una vegada diagnosticada la malaltia, el celíaco pot fer vida normal?

Sí, perfectament, sempre que vagi amb compte amb el que menja. Una vegada que un celíaco deixa de prendre gluten, no té cap problema.

Es pot tenir la garantia que els aliments que s’anuncien ‘sense gluten’ ho són de debò?

Fa anys, no. La situació ha canviat des que comencem a fer anàlisi i a denunciar. Ara es pot dir que hi ha major seguretat, encara que la garantia mai és total.

I sobre certs aliments com els làctics o lloms de porc, que un no sospitaria que tenen gluten?

“És molt difícil conèixer l’aliment que ha pogut causar el problema ja que els símptomes poden trigar anys a aparèixer”
Molts poden tenir-ho, per això publiquem una llista d’aliments sense gluten amb la col·laboració dels fabricants. Esperem que la situació millori a partir del proper 25 de novembre després de la nova Llei d’Etiquetatge. [Por la transposición de la directiva europea 2003/89, el nuevo etiquetado de los productos alimenticios deberá enumerar una serie de ingredientes alérgenos, señalados en dicha ley, que entren en la composición de los ingredientes compuestos. En el pasado, estos ingredientes no tenían porqué ser mencionados si entraban en la composición de un ingrediente compuesto que constituía menos del 25% del producto].

Fa també anàlisi l’Administració?

Si els fa no ens ho comunica.

Però vostès podrien denunciar quan un celíaco coma un aliment que li sent malament…

És que és molt difícil saber què aliment ha causat el problema. Això no és com les al·lèrgies; quan un celíaco torna a prendre gluten no ho nota de seguida, potser triga anys a tenir símptomes. Això fa les coses més difícils amb els adolescents, per exemple, perquè creuen que s’han guarit i comencen a menjar de tot. Ara tenim una noia de 16 anys que per fer això mateix ha desenvolupat una diabetis i un hipertiroidismo.

Els productes etiquetats ‘sense gluten’ són molt cars.

Un quilo de farina normal costa 0,45 euros; un sense gluten, 7,51. Un quilo de galetes, 1,08 euros; un sense gluten, 22,99 euros. Nosaltres demanem que a Espanya es faci com en molts altres països d’Europa, on existeixen ajudes per a la compra d’aquests productes. A França s’assigna una quantitat mensual, a Itàlia és amb recepta del Sistema Nacional de Salut.

Què passa amb els menjadors escolars?

És un dels problemes no resolts. No en totes les comunitats autònomes funciona igual. A València i Andalusia els col·legis estan obligats a oferir dieta sense gluten pels celíacos. En canvi, a Madrid, la Conselleria d’Educació es renta les mans, deixa la qüestió en mans dels consells escolars. Nosaltres portem quatre anys organitzant jornades per a les empreses d’alimentació que serveixen menús en els menjadors escolars, que es mostren molt receptives, al contrari que la Conselleria d’Educació que mostra una falta de sensibilitat cap al tema i no vol assumir cap tipus de responsabilitat.

Hi ha alguna relació entre el tipus de dieta que hagi seguit una persona en la seva vida i l’aparició de la malaltia? Perquè diu vostè que cada vegada hi ha més celíacos.

Els hi ha perquè es diagnostiquen més. Però al mateix temps se sospita que pugui existir una relació amb una gran ingesta de gluten. És clar que per tenir aquesta malaltia fa falta tenir una predisposició genètica i ingerir gluten; però per què de dos bessons un desenvolupa l’EC i un altre no? Ha d’existir algun factor ambiental, a més del gluten, que encara es desconeix.

COMENCEN A AFLORAR ELS CELÍACOS

Img desayuno3
La intolerància al gluten produeix, «en individus predisposats genèticament, una lesió greu en la mucosa de l’intestí prim», informa l’ACM a les seves pàgines. El resultat és una “inadequada absorció dels nutrients dels aliments”, la qual cosa pot provocar “diarrea crònica, pèrdua de pes, distensió abdominal, vòmits, dolor abdominal recurrent, canvis de caràcter, falta d’apetit, anèmia i retard del creixement en nens”.

Malgrat ser, per a la directora de l’ACM, Manuela Márquez, la “gran desconeguda”, cada vegada es diagnostica més, i a totes les edats: l’any passat van entrar 700 nous socis en l’ACM.

L’Associació ofereix una infinitat de serveis, des d’una detallada llista d’aliments que no contenen gluten i que s’actualitza periòdicament fins al nom de les cadenes de restaurants, hoteleres i fins i tot de diversió -com a parcs temàtics-que s’han compromès a tenir en compte als celíacos en els menús.

A més està la FACE (Federació d’Associacions de Celíacos d’Espanya), a la qual pertanyen l’ACM i altres 15 associacions.