Des que al seu fill li van diagnosticar càncer, fa ja més de vuit anys, Adelaida Fisas col·labora amb la Federació Espanyola de Pares de Nens amb Càncer, organització que presideix des de 1999. Aquesta catalana de 47 anys anima a tots els pares afectats a posar-se en contacte amb la Federació i les associacions vinculades a ella perquè “ajuda molt compartir els problemes”. En els 15 anys de vida de la Federació han ajudat a centenars de milers de famílies. Només amb el projecte d’ajuda psicosocial i econòmic atenen cada any a Espanya a 20.000 persones. “És fonamental que els nens amb càncer portin una vida normal, que assisteixin al col·legi i que estiguin amb altres nens”, subratlla Fisas.
Porta 15 anys en funcionament, precisament aquest any hem celebrat el quinzè aniversari. Quan es va crear, hi havia sis organitzacions repartides per Espanya i una d’elles va començar a reunir-les en veure que totes tenien les mateixes finalitats, per la qual cosa van decidir crear una federació per poder lluitar junts.
Sí, per millorar la qualitat de vida dels nens malalts i de les seves famílies. Al principi els problemes que existien eren molt diferents als d’ara, calia lluitar per coses que ja s’han aconseguit, com que els pares estiguessin les 24 hores al costat del nen perquè abans només es permetien unes hores al dia, calia lluitar per millorar la informació….i ara es lluita més pel fet que el nen estigui escolaritzat durant tot el tractament, no només a l’hospital, sinó fora també
Ara es lluita més pel fet que el nen estigui escolaritzat durant tot el tractament, no només a l’hospital sinó fora també. No es pot oblidar que són nens que passen un període molt llarg sense poder assistir a l’escola i en moltes comunitats autònomes això encara no ho tenen contemplat. Davant aquesta situació nosaltres hem estat pagant durant dos anys a mestres domiciliaris, però ara la reivindicació és encara major, cal fer alguna cosa davant aquest problema.
Està constituïda fonamentalment per pares amb fills que sofreixen càncer, però també comptem amb professionals per desenvolupar els diferents projectes. Tenim com a mínim una psicòloga i una treballadora social en cada associació, en funció de la seva grandària, i la resta som pares voluntaris que dediquem part del nostre temps a aquest projecte.
Pràcticament sí, encara que depenent de la comunitat autònoma pot haver-hi més necessitats en unes que en unes altres. Cal tenir en compte una realitat i és que els nens depenent del lloc on resideixin han de ser traslladats a hospitals de referència com Madrid, Barcelona, Bilbao, València i Sevilla, i àdhuc i tot hi ha tractaments específics que només es fan a Barcelona i Madrid. A aquests nens cal traslladar-los i les associacions més grans són les que els reben, tenen centres d’acolliment, allotjament per a les famílies, suport psicològic… i aquelles associacions que no tenen hospital de referència el que fan és treballar en l’acolliment quan els nens tornen a casa. Comos són associacions més petites, han de treballar en el camp social, de rebot…etc.
A través de l’equip de psicòlegs. En un primer moment cal deixar un temps perquè els pares assimilin tot el que els està passant i després a poc a poc es van fent teràpies d’autoajuda, de suport i fins i tot quan els nens moren es fan teràpies de duel per als pares.
És molt important trobar-se amb altres famílies com tu. Cal adonar-se que la situació és molt dura. Et fa pensar en la vida del nen, que se centra en el col·legi, en els seus amics i en la família, un entorn del que surt completament quan li diagnostiquen el càncer. A més, si és un nen desplaçat, un dels pares ha de desplaçar-se amb el fill i si tens més fills això comporta una sèrie de problemes importants: cal deixar als nens amb avis, amics…, un dels pares normalment ha de deixar de treballar perquè el procés és molt llarg i una vegada que salis de l’hospital les revisions són setmanals, després cada quinze dies…, però això pot durar cinc anys. Són poques les empreses que et permeten suportar aquest ritme, així que normalment un dels pares deixa de treballar.
Sí, tenim ajudes, però les que concedeix el Govern no són suficients. Quan ets desplaçat i el tractament es realitza fora de la teva província, l’ajuda no arriba a 5 euros diaris
Tenim ajudes, però les que concedeix el Govern no són suficients. Quan ets desplaçat i el tractament es realitza fora de la teva província, l’ajuda no arriba a 5 euros diaris, amb el que no t’arriba ni per menjar aquest dia. Això si ets desplaçat, però pot ocórrer com el meu cas, que no viu a Barcelona, sinó a 90km de Barcelona. Com estic a la província no rebo cap ajuda. Rebem, per tant, ajudes a nivell estatal, per mitjà del Ministeri de Treball i Assumptes Socials i un altre percentatge es rep a través de sorteigs, actes i fires que organitzem. D’altra banda, rebem ajudes d’organismes privats: bancs, empreses… és qüestió de moure’s.
Est és un projecte que va començar fa quatre anys. Al principi ens donava una mica de por ajuntar als nens malalts en un campament tancat però ho vam fer pensant sobretot en els adolescents malalts perquè eren els que pitjor ho portaven. I la veritat és que va ser un èxit total perquè entre ells van poder parlar obertament, sense tabús, sense problemes…i allí va sorgir de tot perquè a aquest campament ens portem a una psicòloga i treballem tots aquests sentiments a través del joc i l’autoestima. I com els xavals ens demandaven poder seguir veient-se durant l’any hem ampliat el projecte i hem demanat subvencions. La Fundació Innocent Innocent ha dit que sí i per tant durant tot l’any en cada associació es va a treballar amb els adolescents i anem a fer trobades cada tres mesos i després la trobada final que seran deu dies.
Bé, hi ha de tot. La gent en general té bastant por. Nosaltres ho veiem sobretot a les escoles, on cal explicar que al nen no li passa gens, que pot anar al col·legi com qualsevol un altre, encara que un dia estigui més cansat i un altre menys, i que és fonamental per a ell poder estar en contacte amb altres nens i portar una vida normal. Llavors es queden més tranquils. Per aquesta raó el passat any editem una guia per a pares i mestres sobre totes aquestes qüestions. Va tenir una gran acceptació i l’edició es va esgotar. Ara estem a l’espera que el Ministeri de Sanitat la reediti.
