Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Solidaritat > Drets humans

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Anna María Aurelli. Presidenta de l’Associació de Paràlisi Cerebral (ASPACE)

La societat necessita entendre millor que és necessari integrar a aquests discapacitats

Amb 71 anys d’edat (Terrassa, 1934), Anna María Aurelli porta vinculada a l’Associació de Paràlisi Cerebral (Aspace) des de fa més de tres dècades, quan uns amics li van recomanar acudir a aquest centre perquè li assessoressin en molts aspectes relacionats amb una discapacitat amb la qual va néixer la més jove dels seus vuit fills. Des de llavors, treballa per fer la vida més fàcil a unes persones que la societat no acaba d’integrar.

Aspace porta més de 40 anys ajudant a malalts de paràlisi cerebral. Es pot dir que amb els anys s’han millorat les condicions de vida d’aquests malalts?

Cal tenir en compte que no són malalts. Les persones amb paràlisi cerebral acostumen a patir seqüeles d’una malaltia o un naixement prematur, que des de fa 40 anys es tracten des de molt diferents facetes. Per descomptat que han millorat les condicions de vida, però el que més es nota en aquests moments és que els nois venen molt afectats, encara que el grau de supervivència en aquests moments sigui major. La societat actual admet millor a aquestes persones i això fa que siguin molt més acceptats, que s’obrin moltíssim, que les tècniques de logopèdia, de fisioteràpia s’apliquin directament a cadascun, perquè cada persona requereix un tractament diferent i s’aplica amb la intensitat que necessita.

Un paralític cerebral és una persona amb limitacions però amb capacitat suficient per relacionar-se amb els altres i per treballar. La societat actual és conscient d’això? Existeixen programes específics públics d’aprenentatge i adaptació?

De cara a l’Administració, aquestes necessitats estan molt poc contemplades, per exemple, en l’àmbit de la inserció laboral. Hi ha persones que poden treballar molt bé perquè tenen bon cap, encara que igual estan en cadira de rodes, o tenen algun problema a les mans, però amb la informàtica es podria avançar molt més. Una persona que pot escriure amb un ordinador es pot integrar millor. Encara que en l’actualitat hi ha més mitjans, la societat necessita entendre millor que és necessari integrar a aquests discapacitats. El fet que l’empresa es vegi obligada a integrar un 2% de discapacitats, que expliqui els empleats que té per agafar un quan són 49 no és suficient. No és així com cal funcionar, cal fer-ho amb ganes d’ajudar a una persona que té unes dificultats per integrar-se laboralment. I aquesta és una de les principals labors que realitzem en l’associació, la de buscar treball específic per a persones específiques. Entre les principals labors d’Aspace està la de buscar un treball específic per a persones específiques

Fins a quin punt és important que un nen al que se li ha detectat una paràlisi cerebral acudeixi a centres de rehabilitació? Què ofereix un centre com Aspace?

És molt important acudir a centres de rehabilitació com el nostre, que aporta sobretot especificitat. La rehabilitació d’un paralític cerebral és molt completa, des de la forma d’escolarització fins a les diferents maneres de teràpies. Per exemple, tenim algun paralític cerebral amb defectes visuals, per la qual cosa estem en contacte amb Fundació ONZE perquè ens recolzin, ja sigui econòmicament, facilitant monitors de suport, o amb els seus consells tècnics. Treballem en xarxa.

Com han d’actuar les famílies que conviuen diàriament amb paralítics cerebrals? Convé que segueixin programes específics d’ajuda on puguin conèixer a altres famílies en la seva mateixa situació?

És molt important que les famílies es coneguin i que estiguem oberts, perquè tots, d’una manera o una altra, ens anem a enfrontar amb els mateixos problemes: la necessitat d’un canvi de vida, d’amistats perquè ja no són suficients els metres quadrats del pis que tenies i t’has de mudar, perquè l’ascensor dels teus amics és petit i no entra la cadira…totes aquestes coses incideixen en la vida familiar. I una cosa molt important de cara a les famílies és saber acceptar al fill com és. Per a això es necessita un període d’adaptació i és molt difícil, sobretot en els casos de fills únics. La sort que jo vaig tenir és que tinc set fills més, a més de la meva filla amb paràlisi cerebral, que és la petita. I aquests set fills em van ajudar a acceptar-ho i a tirar endavant, em tiraven una mà amb la petita, que ara té 31 anys ajudant-la a gatejar, jugant, fins i tot ells entenien més el que deia, etc. En definitiva, es tracta de procurar que tot sigui el més normal possible perquè ells ho exigeixen, volen i necessiten normalitzar-se.

En 1980 Aspace va introduir com a part del seu programa les tècniques alternatives de comunicació, l’anomenat Bliss. En què consisteix i on resideix la seva efectivitat?

El Bliss és un sistema de comunicació molt bé que consisteix en un conjunt de figuritas amb les quals s’ensenya a l’usuari. Fins i tot es fan figuritas específiques per a ells, per exemple una amb el nom del seu pare, mare…i ells, assenyalant dos o tres conceptes, aconsegueixen expressar-se de manera que se’ls entengui. És un gran avanç perquè para molts és molt complicat parlar i fer-se entendre.

L’any 1989 l’associació crea un àrea d’esport adaptat i s’organitzen els primers campionats de Catalunya i d’Espanya, una iniciativa que es manté fins als nostres dies. Fins a quin punt és important que un paralític cerebral faci esport i competeixi?

L’esport és molt important perquè és una forma de normalització, de tenir els seus compromisos, els seus entrenaments, les seves sortides setmanals o quinzenals a reunions amb monitors, entrenadors….i això els encanta perquè és una activitat molt pròpia de la joventut. I comencen a realitzar activitats esportives des de l’escola, per descomptat, adequada a cadascun.

Aspace ha estat una de les primeres associacions a oferir un servei d’atenció domiciliària a Espanya para persones adultes, en què es basa?

Se centra que els adults que estan al centre de teràpia ocupacional, és a dir els que ja han complert 18 anys, poden sortir un dia al mes, per exemple, amb monitors i van al cinema, al teatre, a menjar alguna cosa, etc. Això suposa una mica de ‘alleujament familiar’ perquè aquell divendres a la nit la família queda una mica lliure d’estar amb el noi i els pares tenen un espai per a ells. A més, Aspace disposa d’un servei de cangurs per a fets puntuals.

Una de les majors preocupacions dels familiars d’aquests malalts és pensar què serà d’ells quan els pares o els familiars més propers morin o no puguin cuidar-los, vostès assessoren a les famílies en aquest sentit?

Sí. Per aquesta raó estem intentant crear una residència, perquè ja hi ha persones amb una edat mitjana elevada i els pares es van fent majors, alguns ja són vidus i hi ha pares que pel seu propi estat de salut no es poden ocupar d’ells, per això aquesta és una de les majors preocupacions. Per crear aquesta residència necessitem ajudes de l’Administració, d’empreses privades, etc.

L’Associació de Paràlisi Cerebral està considerada d’utilitat pública des de 1968, el seu finançament és totalment pública?

El finançament és pràcticament pública, però volem que hi hagi també finançament privat.


Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions