Amb 71 anys d’edat (Terrassa, 1934), Anna María Aurelli porta vinculada a l’Associació de Paràlisi Cerebral (Aspace) des de fa més de tres dècades, quan uns amics li van recomanar acudir a aquest centre perquè li assessoressin en molts aspectes relacionats amb una discapacitat amb la qual va néixer la més jove dels seus vuit fills. Des de llavors, treballa per fer la vida més fàcil a unes persones que la societat no acaba d’integrar.
Cal tenir en compte que no són malalts. Les persones amb paràlisi cerebral acostumen a patir seqüeles d’una malaltia o un naixement prematur, que des de fa 40 anys es tracten des de molt diferents facetes. Per descomptat que han millorat les condicions de vida, però el que més es nota en aquests moments és que els nois venen molt afectats, encara que el grau de supervivència en aquests moments sigui major. La societat actual admet millor a aquestes persones i això fa que siguin molt més acceptats, que s’obrin moltíssim, que les tècniques de logopèdia, de fisioteràpia s’apliquin directament a cadascun, perquè cada persona requereix un tractament diferent i s’aplica amb la intensitat que necessita.
De cara a l’Administració, aquestes necessitats estan molt poc contemplades, per exemple, en l’àmbit de la inserció laboral. Hi ha persones que poden treballar molt bé perquè tenen bon cap, encara que igual estan en cadira de rodes, o tenen algun problema a les mans, però amb la informàtica es podria avançar molt més. Una persona que pot escriure amb un ordinador es pot integrar millor. Encara que en l’actualitat hi ha més mitjans, la societat necessita entendre millor que és necessari integrar a aquests discapacitats. El fet que l’empresa es vegi obligada a integrar un 2% de discapacitats, que expliqui els empleats que té per agafar un quan són 49 no és suficient. No és així com cal funcionar, cal fer-ho amb ganes d’ajudar a una persona que té unes dificultats per integrar-se laboralment. I aquesta és una de les principals labors que realitzem en l’associació, la de buscar treball específic per a persones específiques.
Entre les principals labors d’Aspace està la de buscar un treball específic per a persones específiques
És molt important acudir a centres de rehabilitació com el nostre, que aporta sobretot especificitat. La rehabilitació d’un paralític cerebral és molt completa, des de la forma d’escolarització fins a les diferents maneres de teràpies. Per exemple, tenim algun paralític cerebral amb defectes visuals, per la qual cosa estem en contacte amb Fundació ONZE perquè ens recolzin, ja sigui econòmicament, facilitant monitors de suport, o amb els seus consells tècnics. Treballem en xarxa.
És molt important que les famílies es coneguin i que estiguem oberts, perquè tots, d’una manera o una altra, ens anem a enfrontar amb els mateixos problemes: la necessitat d’un canvi de vida, d’amistats perquè ja no són suficients els metres quadrats del pis que tenies i t’has de mudar, perquè l’ascensor dels teus amics és petit i no entra la cadira…totes aquestes coses incideixen en la vida familiar. I una cosa molt important de cara a les famílies és saber acceptar al fill com és. Per a això es necessita un període d’adaptació i és molt difícil, sobretot en els casos de fills únics. La sort que jo vaig tenir és que tinc set fills més, a més de la meva filla amb paràlisi cerebral, que és la petita. I aquests set fills em van ajudar a acceptar-ho i a tirar endavant, em tiraven una mà amb la petita, que ara té 31 anys ajudant-la a gatejar, jugant, fins i tot ells entenien més el que deia, etc. En definitiva, es tracta de procurar que tot sigui el més normal possible perquè ells ho exigeixen, volen i necessiten normalitzar-se.
El Bliss és un sistema de comunicació molt bé que consisteix en un conjunt de figuritas amb les quals s’ensenya a l’usuari. Fins i tot es fan figuritas específiques per a ells, per exemple una amb el nom del seu pare, mare…i ells, assenyalant dos o tres conceptes, aconsegueixen expressar-se de manera que se’ls entengui. És un gran avanç perquè para molts és molt complicat parlar i fer-se entendre.
L’esport és molt important perquè és una forma de normalització, de tenir els seus compromisos, els seus entrenaments, les seves sortides setmanals o quinzenals a reunions amb monitors, entrenadors….i això els encanta perquè és una activitat molt pròpia de la joventut. I comencen a realitzar activitats esportives des de l’escola, per descomptat, adequada a cadascun.
Se centra que els adults que estan al centre de teràpia ocupacional, és a dir els que ja han complert 18 anys, poden sortir un dia al mes, per exemple, amb monitors i van al cinema, al teatre, a menjar alguna cosa, etc. Això suposa una mica de ‘alleujament familiar’ perquè aquell divendres a la nit la família queda una mica lliure d’estar amb el noi i els pares tenen un espai per a ells. A més, Aspace disposa d’un servei de cangurs per a fets puntuals.
Sí. Per aquesta raó estem intentant crear una residència, perquè ja hi ha persones amb una edat mitjana elevada i els pares es van fent majors, alguns ja són vidus i hi ha pares que pel seu propi estat de salut no es poden ocupar d’ells, per això aquesta és una de les majors preocupacions. Per crear aquesta residència necessitem ajudes de l’Administració, d’empreses privades, etc.
El finançament és pràcticament pública, però volem que hi hagi també finançament privat.
