Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Solidaritat > Projectes i campanyes

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Associacions de pares amb fills malalts

La seva principal funció és informar, assessorar i donar suport psicològic a altres famílies que es troben en la mateixa situació

La malaltia d’un fill o filla és una notícia difícil d’assimilar. Causa un impacte important que, sobretot en els primers moments, fa imprescindible el suport d’altres famílies que han passat per la mateixa experiència. Les associacions de pares amb fills malalts asseguren que el suport mutu és clau per a superar el desconsol i la incertesa dels qui s’enfronten a aquesta terrible situació. Per això, s’encarreguen d’informar les famílies sobre qualsevol dubte sobre la malaltia, organitzen teràpies de grup per a intercanviar experiències i programen activitats d’oci perquè els més petits gaudeixin, en la mesura del possible, d’una vida pràcticament normal.

Suport mutu

/imgs/2008/02/malalt-articulo.jpg

La unió fa la força. Ja sigui per a reivindicar avanços o donar-se suport mutu, les associacions de pares i mares amb fills malalts dediquen el seu temps a una causa comuna. Busquen assessorar les famílies que s’enfronten a aquesta realitat tan dolorosa. Ofereixen la informació que, a vegades, escasseja en els centres mèdics i són un suport sense igual per a aquells que passen per la terrible situació de tenir un fill malalt. “El suport emocional és molt important per l’impacte que representa la notícia”, reconeix la coordinadora de l’Associació Infantil Oncològica (ASION), Manuela Domínguez.

Les famílies necessiten parlar de les seves pors i de les seves experiències, sentir l’ànim dels qui coneixen les seves necessitats de primera mà

Aquesta organització es va crear en 1989 gràcies a l’esforç d’un grup de pares i mares que sentien que el càncer era el gran desconegut. “Encara avui ho continua sent”, apunta Manuela. El suport dels qui han passat per l’experiència de tenir un fill malalt és una gran ajuda per a aquells que s’enfronten a aquest fet per primera vegada. Coneixen de les necessitats “autèntiques” dels pares i dels fills i, encara que a vegades només es pot acompanyar en el dolor, saben que això ja és bastant. Les possibilitats de superar un càncer infantil són cada vegada majors, però encara és la segona causa de mort infantil, “per darrere dels accidents”, precisa Manuela. L’objectiu d’associacions com ASION és tranquil·litzar als majors i millorar la qualitat de vida dels petits. “A començament dels 90, només podíem passar unes hores amb els nostres fills. Els vèiem a través de cristalls”, narra la coordinadora d’ASION.

Avui dia, la fotografia és molt diferent, però encara així, grups de pares i mares acudeixen als hospitals per a parlar amb altres pares dels seus fills. “Aquesta és la millor autoajuda”, puntualitza Manuela. A part d’aquestes visites, les associacions organitzen diferents activitats d’oci en les quals es barregen realitats diferents. Famílies que acaben de conèixer la notícia, famílies que han superat la malaltia i unes altres que encara estan en tractament. Aquestes sortides permeten parlar del tema amb normalitat, trobar resposta als nous sentiments i consol en moments de desesperació. “Poder xerrar, parlar de les pors, de les experiències, fa que aquestes sortides siguin una mica més que una excursió al camp o al zoo”, detalla Manuela.

Persones malaltes adultes

L’inconvenient arriba quan els fills creixen. La presidenta de l’Associació de Familiars Discapacitats Psíquics (AFADIS), Paula Romero, explica com en aquests casos la situació pot anar pitjor, ja que els pares creixen alhora que els fills. “Es fan majors i la situació del malalt pot agreujar-se, perquè la cura deixa de ser el mateix o els pares moren”, adverteix. Des de la seva experiència, assegura que en aquests casos alguns pares se senten molt deprimits i necessiten sentir a prop a altres famílies en la seva mateixa situació per a superar-ho. “Braç a braç ens sentim millor -assevera-. El simple fet de sentir-nos, veure’ns i veure que estem lluitant ens anima”. La família necessita un temps de respir cada dia per a afrontar la malaltia. “A vegades, no es té llibertat ni per a anar al bany”, lamenta Romero.

La situació de les persones malaltes pot agreujar-se quan els pares moren

A pesar que les persones discapacitades psíquiques requereixen una medicació molt estricta, les seves conductes poden arribar a ser molt greus. Cal estar pendents d’elles tot el dia. “Poden tirar coses per la finestra o autolesionar-se”, recalca la presidenta d’AFADIS. El treball de les associacions es dirigeix, per tant, a buscar ajuda perquè les persones malaltes puguin acudir a centres de dia i conscienciar als pares dels seus drets. “Moltes vegades, la ignorància porta al fet que el pare no es mogui. S’han donat casos de malalts que estaven tancats baix clau el temps just perquè els pares poguessin fer una altra tasca”, adverteix Romero.

Paginació dins d’aquest contingut


Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions