Cada persona amb síndrome de Down és única i irrepetible. Per aquest motiu, el tracte ha de ser així. De cada 600 nounats, un presenta aquesta alteració genètica. Què fer? Com educar-los? Què futur els espera? Aquestes són algunes de les preguntes que es formulen els pares davant l’arribada dels petits. La Federació Espanyola de Síndrome de Down ha editat diverses guies per resoldre dubtes, llevar pors i descobrir les possibilitats d’aquests nens.
Quan arriba la notícia, les sensacions s’arremolinen: protecció, rebuig, tristesa, frustració, inseguretat, empipament, ràbia, vergonya. “El 80% de les famílies que han tingut un fill amb síndrome de Down reconeixen haver experimentat aquests sentiments”. Ho confirma la Guia per a pares i mares editada per Down Espanya, en col·laboració amb altres entitats. Els consells? Convé parlar-ho entre els familiars o amb altres pares i ser conscients que l’estabilitat arribarà. El secret és fer una vida “el més normal possible, com si el fill no tingués síndrome de Down”.
El primer mes és un període d’acoblament amb el bebè. Cal acariciar-ho, parlar-li, tenir-ho en braços. En ocasions, es tendeix a pensar que aquests nens s’assemblen molt entre ells, però en realitat “s’assemblen molt més a les seves famílies”, assegura la Guia. No és possible predir com seran en el futur, ja que aquest dependrà de l’educació i formació que rebin. El procés de desenvolupament serà més lent, probablement, que el d’altres menors, però patir aquesta alteració “significa una dificultat afegida, no una condemna per a tota la vida”.
Durant l’etapa de creixement caldrà atendre la seva salut i educació, principalment, però també és molt important l’estimulació per afavorir la integració. Mai s’han d’oblidar les obligacions dels menors, cal evitar caure en la temptació de fer les coses per ells i les exigències han de ser proporcionals a la seva capacitat d’atendre-les. Es tracta, en definitiva, de formar adults madurs i responsables. Una meta “idèntica a la de la resta dels pares”.
Es poden estimular els sentits amb entorns rics en colors i formes (vista), cançons i nanas (oïda), joguines i objectes de diferents textures (tacte), sabors (gust) i olors (olfacte). Quan se’ls parli, ha de fer-se sempre de forma lenta i clara i és important facilitar la mobilitat de les extremitats, el tronc o les mans.
Ajudar-los en el procés d’integració
Els nens amb síndrome de Down han de créixer en un ambient normalitzat. En aquest sentit, una de les primeres decisions és l’elecció de guarderia. “Els bebès no precisen majors atencions”, indica Down Espanya, per la qual cosa poden acudir als mateixos centres que altres petits o germans majors. La Federació considera que portar-los a una guarderia afavoreix la socialització, potencia la tolerància i la convivència, i facilita la imitació de conductes, “sent aquesta la base de la intel·ligència”.
L’assistència a guarderies i col·legis normalitzats afavoreix la socialització en un ambient de tolerància
Quan creixin i es plantegi l’elecció de col·legi, el factor fonamental que s’ha de tenir en compte és la necessitat d’algun suport dins de l’aula o d’una adaptació dels continguts escolars. Els avantatges d’un centre educatiu que afavoreix la integració són, de nou, el creixement en un ambient de tolerància i diversitat. Per a això, és també beneficiós participar en activitats extraescolars, “on puguin jugar i divertir-se amb els seus companys”.
Una vegada que els pares assumeixen la situació, els fills fan el propi. “No cal deixar-se portar per les opinions negatives dels altres”, sinó “informar-se i mantenir-se informats”. Per a això, existeixen associacions que ajuden a acceptar l’ocorregut, educar als fills i comptar amb els recursos necessaris per culminar amb èxit el seu desenvolupament.
En última instància, l’educació d’una persona amb síndrome de Down hauria de tendir a fomentar la seva autonomia perquè sigui independent. Un aspecte bàsic per a això és permetre’ls prendre les seves pròpies decisions. Cal facilitar-los els mitjans oportuns: valorar el seu esforç, aconsellar-los però no decidir per ells i provocar situacions que els obliguin a tenir iniciativa.
Al mateix temps, és important transmetre’ls confiança i seguretat en el que fan, i tractar-los com a adults quan el siguin: “Deixar-los exercir el control sobre la seva pròpia vida”. Què fer, llavors? Cal no veure’ls com a “nens eterns”, recomana Down Espanya, respectar la seva privadesa i ser conscients que poden tenir parella o un treball, la qual cosa els donarà independència econòmica i, en conseqüència, autonomia.
