Es tendeix a protegir-los, però tant els menors com els adults amb síndrome de Down, especialment aquests últims, reclamen el contrari: ajudes per portar una vida normalitzada on ells prenguin les seves pròpies decisions. En aquest procés, familiars i amics tenen un paper decisiu, ja que de la seva actitud dependrà el nivell d’independència que aconsegueixin.
Sovint, la notícia és inesperada i, en un primer moment, es desconeix com actuar i de quina manera afrontar el futur. Però els pares d’un menor amb síndrome de Down compten amb diverses ajudes per resoldre les possibles incògnites. Nombroses associacions distribuïdes per tota la geografia donen suport i assessoren als progenitors perquè els nens creixin en un entorn normalitzat, sense sentir-se diferents. Els ajuden a aconseguir les majors cotes d’autonomia possibles.
Principis per aconseguir autonomia
Una recerca duta a terme per Nuria Illán, coordinadora de la Xarxa Nacional d’Escoles de Vida de Down Espanya (RNEV), revela “els principis decisius per facilitar els processos d’ensenyament-aprenentatge de l’autonomia”. En l’estudi es recullen les aportacions de mig centenar de famílies amb fills joves amb síndrome de Down, que han plasmat la seva experiència personal per ajudar a altres persones a superar qualsevol obstacle.
Un aspecte bàsic és l’acceptació. Fins que no s’assumeix una situació, resulta difícil afrontar-la i engegar els mecanismes necessaris per trobar l’èxit. Els pares han d’acceptar la seva responsabilitat en el futur dels seus fills, però no han de portar les regnes d’aquest en exclusiva. “Tenir un fill amb síndrome de Down no ha de convertir-se en la nostra única raó de”ser , recorda Down Espanya.
Els pares han de controlar les seves pors i tractar als fills com persones adultes
És fonamental donar el mateix tracte a tots els fills, sense distincions, perquè cadascun sigui conscient de les seves virtuts i limitacions. A més, els germans són “una font d’aprenentatge fonamental”, promoure les relacions interpersonals i potenciar la capacitat de prendre decisions.
Els pares han de ser els qui permetin la independència en major mesura. La protecció aconsegueix l’efecte contrari i, per això, és convenient aplicar-la en una mesura justa en la relació amb els fills. L’entitat destaca dos factors rellevants: els pares han de controlar les seves pors i tractar als fills com persones adultes.
La Fundació Catalana Síndrome de Down recolza la inserció social de les persones amb discapacitat intel·lectual perquè tinguin “l’oportunitat de decidir i poder escollir on volen viure i amb qui”. Planifica els suports intensius pedagògics imprescindibles en l’etapa d’adaptació inicial i realitza el corresponent treball de seguiment, però afavoreix l’oportunitat de guanyar independència, ja que les persones han de fer-se càrrec de les despeses de la casa i de la seva gestió.
Beneficis d’una vida independent
Sovint, l’autonomia és sinònim d’autorealización. Els programes de vida independent han augmentat en els últims anys amb aquesta premissa. Sempre que la pròpia persona anheli independència, s’ha d’apostar per aquest camí perquè suposa donar-li més oportunitats. Si roman amb la seva família, al moment en el qual els pares morin o no tinguin les capacitats necessàries per cuidar-los, només li quedarà una alternativa: ingressar en un centre. “Mitjançant aquestes experiències gratificants s’ajuda al jove a demostrar als seus pares i germans que ell no és una càrrega”, subratlla Fundació Iberoamericana Down 21.
De la mateixa manera, en compartir casa amb altres persones, es fomenten les relacions interpersonals. Aquesta opció enriqueix l’entorn i, recorda la citada organització, confereix afecte i suport que deriven en una millora de la qualitat de vida. Però a més, la possibilitat de decidir sobre la seva pròpia vida facilita l’autoconeixement, fomenta l’autoestima i viure situacions tan quotidianes per a la resta, com la vida en parella o les relacions sexuals.
Down Espanya centralitza els esforços de més de 80 associacions que el seu objectiu comú és millorar la qualitat de vida de les persones amb síndrome de Down i les seves famílies. Per a això, a més de prestar ajuda personalitzada, edita diverses publicacions. Els pares reben aquest suport des del primer moment per part d’un equip compost per diversos professionals que els encoratgen a l’educació dels fills, a els qui ajuden també per millorar les seves condicions de desenvolupament.
La Fundació Catalana Síndrome de Down també treballa per millorar la qualitat de vida de les persones amb síndrome de Down. Para esment des del naixement fins a l’edat adulta. Compta amb un centre de desenvolupament infantil i atenció primerenca, un servei de seguiment en l’etapa escolar, programes de formació d’adults, integració laboral, oci i suport a la vida independent, entre uns altres.
Fundació Iberoamericana Down 21 disposa d’un portal amb informació especialitzada, consultoria, fòrums, material didàctic, entrevistes, resums de treballs científics, testimoniatges i agenda d’esdeveniments, entre uns altres.
