Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Solidaritat > Projectes i campanyes

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Concha Díaz, presidenta de la Confederació Estatal de Persones Sordes

Totes les persones sordes necessiten entorns on la informació i la comunicació siguin accessibles

Imatge: Fundación CNSE

La sordera pot ser congènita, adquirida, parcial, total o progressiva, però en qualsevol cas, “és crucial per al desenvolupament que tant la persona com el seu entorn acceptin aquesta realitat”. Això implica adaptar-se mitjançant altres recursos, com les llengües de signes, i impulsar l’accessibilitat per suplir el dèficit auditiu. Així ho defensa Concha Díaz, presidenta de la Confederació Estatal de Persones Sordes (CNSE) i de la Fundació CNSE. Sobretot en el cas dels nens, és imprescindible “donar-los totes les facilitats” i propiciar entorns on la sordera no es percebi com alguna cosa negatiu i limitant. “Aquesta és la millor forma d’assegurar que creixin com qualsevol altre nen”, assenyala Díaz. Els professionals i la societat en general han d’adquirir una major conscienciació perquè les famílies rebin la formació i ajuda necessàries ja que, “després de conèixer el diagnòstic, els pares no saben on acudir, què fer, per on començar”.

Hi ha diferents graus de sordera. La qualitat de vida de cada persona depèn massa d’aquest factor?

“Donar als nens totes les facilitats i propiciar entorns on la sordera no es percebi com alguna cosa negatiu i limitant és la millor forma d’assegurar que creixin com qualsevol un altre menor”Qualsevol que sigui el grau de pèrdua auditiva, els factors que influeixen en com cada persona sorda viu la seva situació són uns altres: el moment de desenvolupament de la sordera, l’educació rebuda, l’aprofitament de la pròtesi auditiva, ser usuari o no de la llengua de signes, els missatges que sobre la sordera es reben de l’entorn, si aquest és més o menys accessible, etc. Crec que tot això també marca com percep cada persona sorda el que és o ha de ser la seva qualitat de vida. Si ens limitem a parlar de tipus de sordera, no és el mateix que una persona neixi sorda, que l’adquireixi durant els primers anys del seu desenvolupament o a una edat adulta. De qualsevol manera, en aquest gran ventall de possibilitats, totes les persones sordes tenim en comú la necessitat d’entorns on la informació i la comunicació siguin accessibles.

Costa més acostumar-se a una sordera progressiva que a una sordera congènita?

Podem deduir que serà més complicat fer front a una situació sobrevinguda. Però ja sigui congènita, adquirida, parcial, total o progressiva, és crucial per al desenvolupament que tant la persona com el seu entorn acceptin aquesta realitat. Sobra dir que els éssers humans tenim una gran capacitat d’adaptació i, en el nostre cas, més enllà dels avançaments científics i tecnològics en l’àmbit de la sordera, durant segles s’ha demostrat que, de manera natural, som capaces de suplir el dèficit auditiu si recorrem a la visió. De fet, les llengües de signes són una adaptació creativa a aquesta limitació sensorial, que demostra la capacitat humana de desenvolupar estratègies alternatives de comunicació mitjançant altres sentits.

És fàcil per a un nen adaptar-se a certes particularitats?

“La llengua de signes beneficia a tots: facilita l’accés a la informació, sorgeix de forma natural i permet una comunicació primerenca”Els nens sords viuen en un món on la comunicació i l’accés a la informació es realitzen principalment a través de la llengua oral i escrita. Però la llengua oral no sorgeix de forma natural, com ocorre amb les persones oïdores, sinó que ha d’ensenyar-se. No tots els nens sords tindran les mateixes dificultats en adquirir-la. Dependrà de molts factors, com l’adaptació protésica precoç, la implicació familiar, etc. El que beneficiarà a tots és la llengua de signes: facilita l’accés a la informació, sorgeix de forma natural, permet una comunicació primerenca… A més de ser totalment compatible amb l’aprenentatge de la llengua oral. Aquests nens s’enfronten a molts reptes diaris: esforçar-se per atendre en classe, intentar entendre paraules que no coneix, acudir a sessions de logopèdia després del col·legi o enfrontar-se al text escrit. Per això, donar-los totes les facilitats i propiciar entorns on la sordera no es percebi com alguna cosa negatiu i limitant és la millor forma d’assegurar que creixin com qualsevol altre nen.

Quins camps han d’atendre’s especialment entre els nens sords?

La infància és un dels períodes més importants en la vida perquè s’estableixen les bases per a un correcte desenvolupament. Tots els nens tenen les mateixes necessitats d’afecte, de seguretat, d’acceptació per part de la família, de reconeixement de les seves capacitats. Després de conèixer el diagnòstic de la sordera, és freqüent que sorgeixin dificultats no relacionades directament amb la sordera, sinó amb la manera en què es viu en la família: ser més permissius perquè és sord, no deixar que surti amb les seves amigues per por de que li passi alguna cosa o pensar que no va a poder. Aspectes com la comunicació, donar-los autonomia o posar-los límits i normes cobren una especial importància.

Els pares que tenen un fill sord compten amb suficient suport?

“És necessària una major conscienciació per part de la societat i dels professionals perquè coneguin les necessitats dels nens i de l’entorn familiar”A poc a poc s’aconsegueixen més accions formatives per a les famílies, però encara és necessària una major conscienciació per part de la societat així com per part dels professionals perquè coneguin tants les necessitats d’aquests nens, com les de l’entorn familiar. Després de rebre el diagnòstic, els pares no saben on acudir, què fer, per on començar. S’enfronten a nous termes i a professionals que no coneixen i Internet és, en aquest cas, una de les opcions més usades. En aquest sentit, la nostra Fundació, a través del projecte FAMISOR, ha creat la web www.mihijosordo.org per oferir a les famílies tota la informació necessària i que trobin respostes a tots els seus dubtes en un llenguatge clar que aporta una visió més realista i positiva de la sordera.

Quins són els seus principals dubtes? S’arriben a culpar de la sordera dels seus fills?

Rebre la notícia de la sordera fa que les famílies visquin tot de forma més intensa, que hi hagi més inseguretats, més preocupacions i una incansable cerca de les causes de la sordera del seu fill. En ocasions, es plantegen si són responsables de l’ocorregut. Als primers moments, els dubtes estan més relacionades amb la comunicació, l’elecció de les pròtesis auditives o el col·legi on portar-li. A mesura que els nens creixen, sorgeixen altres qüestions relacionades amb l’adolescència, el seu futur, el seu oci i temps lliure. És un procés normal per a totes les famílies, però en aquest cas, hem volgut reforçar la labor dels pares amb ajuda dels nostres professionals, de l’experiència d’altres famílies i amb eines com aquesta pàgina web.

Atenen a famílies immigrants amb fills sords. A quins problemes particulars s’enfronten?

Són moltes les famílies que per diverses raons decideixen venir a viure a Espanya, en ocasions, perquè busquen el millor per al seu fill sord. Aquestes famílies es mereixen tot el nostre suport, ja que viuen situacions estresantes: buscar habitatge, treball, aprendre un idioma, a més de totes les qüestions relacionades amb el seu fill sord, com buscar un col·legi o aprendre a comunicar-se. Conscients de les seves necessitats, també des del projecte FAMISOR de la Fundació CNSE hem dedicat un material a les famílies nouvingudes, on podran conèixer a altres famílies que van passar per la seva mateixa situació i que expliquen les accions que els van ajudar. Comprovar experiències anteriors és sovint la millor manera que els pares recuperin la confiança en el ben que van a fer la seva labor.

Els preocupa als pares no saber transmetre els seus sentiments als seus fills?

“El projecte FAMISOR ofereix a les famílies tota la informació necessària i respostes als seus dubtes”Molts ens pregunten: “Com li vaig a dir tot el que li vull?” o “Com li podré explicar que hi ha coses que no pot fer?”. Les famílies senten que no tenen una eina per comunicar-se de forma natural: explicar-los un conte, cantar-los una nana o dir-los quant els volen. I aquesta frustració provoca sofriment i, fins i tot, una ruptura comunicativa. La llengua de signes és un recurs molt bo per a aquestes famílies, és una llengua que els nens entenen des del principi i que als pares els permet explicar-los aquest conte, cantar-los o dir-los al més aviat possible quant els volen.

Per tant, recomana als pares aprendre llengua de signes?

Sense dubtar-ho. Quan neix un nen oïdor, les famílies li parlen, li canten, li expliquen un munt de coses. Els nens sords també tenen dret a tots aquests intercanvis comunicatius tan especials i els pares tenen dret a no perdre’s tots aquests moments en els quals s’estableix aquest vincle tan especial. La llengua de signes els permet que aquesta comunicació es doni, sense haver d’esperar a quan aprengui a parlar. Els nens sords l’adquireixen de forma natural i, amb ella, els pares tenen un recurs per fer el mateix que farien si fos oïdor, la qual cosa es tradueix en una major seguretat per a aquestes famílies. Se sumen recursos i, sens dubte, la llengua de signes facilita qualsevol aprenentatge al que s’enfrontin els nens sords, inclòs aprendre a parlar. Els proporciona coneixements del món o experiències, molt necessàries per començar a parlar, a sentir, a llegir i a escriure. La llengua de signes solament té avantatges.

La infància d’un nen sord difereix massa de la d’un menor oïdor?

“La sordera no fa que els nens creixin de manera diferent, però l’entorn familiar, educatiu o social sí marca la diferència”La sordera en si no fa que els nens creixin de manera diferent: senten, es diverteixen, es comuniquen, barallen i ploren com els altres. Però l’entorn familiar, educatiu o social sí marca la diferència. És important considerar que tenen moltes potencialitats i no reduir la nostra mirada cap a la discapacitat, sinó a totes les seves capacitats i a tots els recursos disponibles. A més, facilitar entorns accessibles i adaptats a les seves necessitats els permet créixer com qualsevol nen.

I quan creixen, en l’adolescència, què els preocupa sobretot als pares i als propis joves?

L’adolescència és una etapa molt especial per a qualsevol persona, un període ple de canvis que deixa desconcertats tant als adolescents, sords i oïdors, com a les seves famílies. És habitual que es preguntin “Com parlo amb el meu fill de les drogues?”, “Com li explico els mètodes anticonceptius?”. També són moltes els dubtes que tenen els propis adolescents: On vaig el cap de setmana? Què vaig a estudiar?. L’autonomia, la sexualitat, la rebel·lia, l’educació o les sortides laborals són qüestions que sorgeixen en aquesta etapa i, des de FAMISOR, li dediquem especial atenció per ajudar als adolescents sords i a les seves famílies i llançar una mica de llum en aquest període tan desconcertante.


Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions