El Dia Mundial de la Síndrome de Down es commemora amb la vista posada en la inclusió. Nacions Unides va establir en 2011 que cada 21 de març se celebrés aquesta jornada per “augmentar la consciència pública sobre la qüestió i recordar la dignitat inherent, la vàlua i les valuoses contribucions de les persones amb discapacitat intel·lectual com a promotors del benestar i de la diversitat de les seves comunitats“. No obstant això, encara avui, les persones amb síndrome de Down senten que han de derrocar murs físics i psicològics molt arrelats. En el Dia Mundial de la Síndrome de Down, aquest article recull les reivindicacions d’els qui avui volen que s’escolti la seva veu.
Inclusió de les persones amb síndrome de Down
El Dia Mundial de la Síndrome de Down és una data assenyalada en vermell al calendari de les associacions. I és que aprofiten aquesta jornada per reclamar la visibilitat de la qual sovint manquen. Se subratllen les reivindicacions, es mostren els assoliments i es destaquen els reptes. És el cas de Down Espanya i els seus 88 associacions federades, que durant aquest Dia mostren les capacitats de les persones amb síndrome de Down i reclamen “un canvi de consciència que afavoreixi la plena inclusió del col·lectiu en l’àmbit escolar, laboral i social”.
Aspectes com el llenguatge que emprem dificulten la inclusió de les persones amb síndrome de Down
La inclusió és un objectiu prioritari perquè, sovint, les persones amb síndrome de Down se senten excloses. Així ho posa en relleu el projecte #InclusoYo, de FEAPS Madrid i Down Madrid, que aposta per la implicació de joves amb i sense discapacitat intel·lectual per aconseguir aquest repte conjunt. El treball en equip s’ha materialitzat en el rap titulat ‘Iguals’, del que s’ha gravat un videoclip i que “ofereix un missatge d’inclusió, fruit de tot l’après”. Aquesta campanya ha apostat pels joves com a “agents actius del canvi social”.
Però els canvis arriben de la mà de totes les persones i de qüestions tan comunes com l’ús del llenguatge. Per aquest motiu una petició recent hagi sol·licitat la retirada del Diccionari de la Real Acadèmia Espanyola (DRAE) de “veus i accepcions obsoletes i imprecises”. El fet de no actualitzar els termes, de mantenir la utilització d’aquells que són despectius, suposa una falta a la dignitat de les persones i contravé qualsevol besllum d’inclusió.
Conèixer a les persones amb síndrome de Down
La síndrome de Down és una alteració genètica. Les persones que la tenen compten amb tres cromosomes, en lloc de dos, en la parella cromosòmica 21. Aquest cromosoma extra és el que causa l’alteració. La síndrome de Down no és una malaltia. El metge britànic John Langdon Haydon Down va ser el primer a descriure en 1866 les característiques clíniques que compartien un grup de persones i es va prendre el seu nom per referir-se a aquesta síndrome, descobert en 1958 pel genetista francès Jérôme Lejeune.
La incidència de la síndrome de Down és d’1 de cada 700 concepcions, precisa Down Espanya. Les associacions que la componen recolzen a les famílies des del primer moment fins a l’arribada del bebè i també després. I és que, sobretot en els primers mesos, les famílies se senten perdudes davant el desconeixement de com serà la vida al costat dels seus fills.
Juntament amb aquest factor, la salut és un aspecte important. Si bé les persones amb síndrome de Down no requereixen un tractament per aquest motiu, alguns petits tenen patologies associades, com a cardiopaties congènites, problemes auditius o visuals i anomalies intestinals, entre unes altres. Els avanços en la síndrome de Down han aconseguit duplicar l’esperança de vida de les persones, de 25 a 58 anys, encara que ara se sap que l’alteració genètica descrita té conseqüències diferents en cada persona.
L’important, no obstant això, és ser conscients que, tal com explica el catedràtic de Farmacologia de la Universitat de Cantàbria Jesús Flórez, segons recull DOWNberri, “són persones que tenen bones capacitats perceptives i manipulatives, que saben llegir i escriure amb soltesa, usen l’ordinador, conversen i dialoguen, desenvolupen diverses activitats com l’esport i posseeixen talent musical i ritme, entre moltes altres qualitats”. Les limitacions estan, en tot cas, en les persones que els desconeixen.
“La vida no va de cromosomes” és la nova campanya de Down Espanya per al Dia Mundial de la Síndrome de Down. La seva finalitat és “demostrar que no existeixen diferències entre els nens amb i sense aquesta discapacitat intel·lectual, apropant a tothom la seva manera de ser, pensar i sentir”. Per a això, es recalca la felicitat que fills i mares reben en el seu moment a dia, gràcies a la seva proximitat i complicitat. Les protagonistes són 10 mares i d’altres menors amb i sense síndrome de Down. El vídeo apel·la al cor en mostrar a les mares el que els seus fills pensen de la relació amb elles.
