Salta el menú de navegació i ves al contingut

EROSKI CONSUMER, el diari del consumidor

Cercador

logotip de fundació

Canals d’EROSKI CONSUMER


Estàs en la següent localització: Portada > Solidaritat > Drets humans

Aquest text ha estat traduït per un sistema de traducció automàtica. Més informació, aquí.

Dia Mundial de les Malalties Rares

"La recerca és la nostra esperança" és el lema de la campanya #SomosFEDER d'aquest any

  • Autor: Per
  • Data de publicació: Dimarts, 28 de Febrer de 2017
img_enfermedades raras 2016 hd 1

Avui, 28 de febrer, se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares, és a dir, les patologies que afecten a menys de cinc persones de cada 10.000 habitants. A Espanya s’estima que existeixen més de tres milions de persones amb malalties poc freqüents. Cada any, des de 2006, la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) organitza diferents campanyes amb l’objectiu de conscienciar sobre les patologies poc freqüents i sensibilitzar sobre la falta d’equitat que viuen les persones amb alguna malaltia rara i les seves famílies. En aquest article es descriu què és una malaltia rara, quins són les més comunes i la campanya #SomosFEDER d’aquest any.

Img enfermedades raras 2016 art
Imatge: Rare Disease Day

Què són les malalties rares?

Img cartel federenfermedadesraras articulo
Imatge: Feder

Les malalties rares són aquelles que tenen una baixa incidència en la població i que afecten a un nombre limitat de persones, en concret a una de cada 2.000 habitants. No obstant això, segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS), existeixen prop de 7.000 malalties rares que afecten al 7% de la població en les seves capacitats físiques, habilitats mentals i qualitats sensorials i de comportament. A Espanya s’estima que existeixen més de tres milions de persones amb malalties poc freqüents, 30 milions d’europeus, 25 milions de nord-americans i 42 milions a Iberoamèrica.

Hi ha prop de 7.000 malalties rares que afecten al 7% de la població mundial

La gran majoria de les malalties rares són cròniques, degeneratives i manquen de cura. A més, el 80% té un origen genètic i apareix quan l’afectat no ha complert els dos anys d’edat. Així que el 75% dels pacients són nens i el 30% dels malalts mor abans de complir els cinc anys.

Una vegada que sorgeixen els símptomes, el temps mitjà fins que s’estableix el diagnòstic correcte de la malaltia és de cinc anys, a causa del desconeixement d’aquestes patologies pels propis metges o per la localització dels centres especialitzats. De vegades passen fins i tot 10 anys. En el 40% de les ocasions, l’afectat no arriba a rebre cap tractament o se li aplica un d’incorrecte que pot agreujar la malaltia.

Malalties rares més comunes

De les prop de 7.000 malalties rares identificades, a Espanya han estat diagnosticades 1.147, segons el Registre Nacional de Malalties Rares de l’Institut de Salut Carlos II.

La malaltia de la colza de 1981 afecta a 14.859 persones

La síndrome de l’oli tòxic provocat per la malaltia de la colza de 1981 és, a dia d’avui, la principal malaltia rara, doncs afecta a 14.859 persones. La xifra tan alta de víctimes d’aquesta síndrome ha originat que la mitjana d’afectats al nostre país pugi fins a les 16,5 persones. Si se suprimís aquesta patologia, la mitjana quedaria en 3,6 pacients per cada malaltia rara.

La resta de malalties no freqüents, i que segueixen a aquesta, són: síndrome d’Arnold-Chiari (162 persones), quist de Tarlov (158), epidemólisis bullosa distrófica (129), esclerodermia sistèmica (109), linfangioleiomiomatosis (88), esclerosi lateral amiotrófica (79), paraplejía espástica hereditària (70), atàxia de Friedreich (69), miastenia gravis (67), siringomielia i sirngobulbia (64), epidermólisis bullosa simple (61), distròfia muscular de Duchenne (53), síndrome de Prader Willi (53) i síndrome postpolio (50).

La campanya #SomosFEDER

Cada any, la Federació Espanyola de Malalties Rares celebra, en coordinació amb l’Organització Europea de Malalties Rares (EURORDIS) i la I Aliança Iberoamericana de Malalties Rares (ALIBER), una campanya de sensibilització emmarcada en el Dia Mundial de les Malalties Rares. La iniciativa té com a objectiu conscienciar sobre les patologies poc freqüents i atreure l’atenció sobre les grans situacions de falta d’equitat i injustícies que viuen les famílies.

Espanya és el país que més assajos clínics realitza per avaluar

En aquest any es para esment a la importància de la recerca. Sota el lema “La recerca és la nostra esperança” de la campanya #SomosFEDER, es vol conscienciar sobre els problemes diagnòstics que existeixen, malgrat que Espanya és el país que més assajos clínics realitza per avaluar teràpies avançades per a malalties rares. És significatiu que els fàrmacs que s’empren per al tractament específic d’aquestes malalties es denominin “medicaments orfes”, atès que són molt poques les companyies farmacèutiques que inverteixen els seus diners en la recerca d’uns productes que, com a conseqüència del baix nombre de pacients, difícilment els aportarà beneficis.

A més, la campanya vol sensibilitzar sobre altres problemes que acompanyen a la detecció de la malaltia, com la discriminació i l’estigma que sofreixen els afectats, les desigualtats en l’atenció en funció del seu lloc de residència, el no reconeixement del seu grau de discapacitat i, sobretot, la falta de tractaments.

Per aconseguir que el missatge arribi més lluny, FEDER coordina i impulsa a Espanya una xarxa de solidaritat formada per associacions, empreses, fundacions, societats científiques i entitats que traslladen el missatge a través de nombroses vies de comunicació. A més, la campanya compta amb ambaixadors solidaris d’alt prestigi internacional com La seva Majestat Donya Letizia, ambaixadora de l’Acte Oficial del Dia Mundial.

Etiquetas:

malalties rares

RSS. Sigue informado

Et pot interessar:

Infografies | Fotografies | Investigacions